2015/08/02

悲喜こもごも。

ラジカット1クールも無事完了したので、晴れて退院♪
結局17日間の入院となった。

引っ越したら、北海道の夏を満喫する気マンマンだったので、
外来で点滴ができないための入院にはかなり抵抗があった。
でも、先生や医療スタッフとも充分な話し合いをする時間が持てて、
結果的には、入院して良かったと思う。

言葉がうまく話せなくなってきているので、少し心配だった大部屋も、
合部屋が良い方ばかりで居心地がよく、むしろ個室より楽しかったかも。

残念ながら、検査結果はあまり良い内容ではなかったのだが…。


往生際が悪いけれど、まだALSじゃないってこともあるのかなと、
実は少しだけ期待している自分がいた。

でも、その淡い期待は、覚悟に変えるしかない結論だった。

針筋電図は、腕・足・肩すべての箇所で、ALS患者特有の波形を検出。

ラジカット投与前と後に行った呼吸機能検査は、%VCが54%と、
同年齢、同じ骨格の健常な女性と比較して6割という結果に。

%VCが50%を切ると、麻酔での内視鏡手術にリスクを伴うため、
躊躇なく胃ろう手術を行うべき状態らしい。

※参考:Live today tomorrowのページへ
http://www.als.gr.jp/staff/seminar/seminar49/seminar49_02.html

NIPPV(鼻マスク)も、%VCが50%以下が導入の目安なので、
さっそく入院中に試すことに。

そこで、退院までに決める課題が3つになった。

・胃ろう手術をどうするか。
・呼吸器をどうするか。
・ラジカットの今後をどこで受けるか。

ところが、本人がたいして心配する間もなく、
本人の希望を伝えるだけで、
医療スタッフ間の見事な連携プレイで、どんどん物事が進んでゆく。

いままでは自分で動かないと何も決まらなかったので、
これには感動したのだった。続きは次回。

18 件のコメント:

  1. myuhさんお元気ですか~
    私は第二クールも半分終わりました。
    毎日体調維持で疲れます・・・
    もう少し涼しくなってくれる事を
    毎日祈っています。

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    1. お久しぶりです!
      札幌は涼しくて秋の気配です。

      いま、胃ろう造設とラジカット2クール目のため2度目の入院中です。
      病院がWiFiルータ不可なので、パソコンでのブログの更新ができず、iPhoneだと目が疲れるので、少し間が空いてしまいました。
      来週退院したら、今回の入院の模様など書いてみようかと思ってます。

      胃ろうの手術は痛くて、もう2度とゴメンです( ; ; )
      でも早めにつけて良かったと思いました。詳しくはブログに書きますね。
      k-oneさんもなんとか夏を乗り切ってくださいませ。

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    2. MyuHさん
      おはようございます。
      WiFi 使えないと大変ですよね・・・
      ここまでFree WiFi 環境悪いのは日本だけですよ。
      痛い思いされて本当に大変でしたね。
      でも頑張って乗り切ったご自分を褒めてあげてくださいね!
      大変ですからお返事は不要です。
      お互い第二クール頑張って乗り切りましょうね!
      私も歩行が辛い毎日ですが、安全第一で頑張ります。

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    3. 入院している間にすっかり左手が動かなくなってしまいました。
      右手も弱ってしまい、キーボードが打ちにくくて困ってます。。。

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    4. MyuHさん こんにちは
      指、腕の動きづらさは大変ですよね。でもユックリでも
      お互い諦める事なく続けていきましょう!
      私も、歩行、腕の重さに毎日戦っています。
      でも、皆さんと情報共有することで、なんとか
      頑張る気力が湧いてきます。
      ラジカットも第二クールが終わって、次の投与の
      日程を近所の町医者と打ち合わせています。
      9月は連休があってどうしよう?か迷いましたが
      ぎりぎり+3日で点滴してもらえる事になって
      一安心です。会社終わってからの点滴はちょうど良い
      昼寝みたいである意味楽チンです。

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  2. 初めまして50代の♂です。わたしもals確定判断が出たものです。今はなにも考えられずボーゼンとしています。すでに歩行困難で筋電図異常、舌の萎縮ありです。左手は握力がなく体のあちこちに筋繊維性レンシュクが出ており、週単位で悪化しています。夜間呼吸困難や行き来るしさもで出来ており来週はどうなってしまうのかとビクビクしています。なかなかこの病気のかたはいらっしゃいませんね。色々お話させていただきたく投稿しました。ヨロシク御願いします

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  3. 今の病院でラジカットの話をするとそれは治験中だから打てないよ。~?大きい都内の総合病院の神経内科の先生のコメントです。こりゃダメだ。病院変えないとですね。もう神経内科は何件目でしょう。最初は精神疾患扱いでした、が筋電図結果で判明しました。

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    1. 初めまして。コメントありがとうございます。

      ラジカットについて病院が知らない場合は、田辺三菱で頒布している資料を医師に渡すと話しが早いです。
      http://medical.mt-pharma.co.jp/intro/rct/als/support.shtml

      大きな病院は1クール目は入院になる可能性が高いので、お近くに個人の神経内科があれば問い合わせするといいかもしれません。
      お互い頑張りましょう~。

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    2. myuhさんのブログは経過が分かりやすく、私のこの先も何となく予測がつきます。基本的に普通の病院には相手にされないのですね。心理面含めてケアしてもらえるのは何処がよいのかわかりません。まずは相模原の大学病院、西国分寺の都立病院かなとおもっています。情報をえるために協会に入ることにもしました。

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    3. 都立神経病院は少しだけ通院したことがあるですが、とても良い病院だと感じました。熱意があり、ALSへの理解がある先生方がいらっしゃいます。
      ただ、車じゃないと通院が少し不便かもしれません。
      ALS協会の相談日に都立神経病院の先生が月1回いらしてたと思います。

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    4. アドバイスありがとうございます。都立に行ってみます。ラジカットはいい感じのようですね。私は治験でもなんでも良いのでこのままおとなしく病気を受け入れることは良しとできません。他にどんな薬が候補なんでしょうかね?メチコバール、リルテック、先般東大の先生がコメントしていたアデノなんとかは他の病気の治験でも使われているの記載があったよう。それを治験してくれるところはまだないでしょうね~

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    5. まだ全文読ませていただいていませんが、私の状態はまさにmyuhさんの1年遅れた状態と言えます。球麻痺からはじまり、告知の前後の精神不安と死への恐れ、なにか効く薬があるはすだという焦りと苛立ち。全く同じです。alsの裏表を知り尽くしていらっしゃる。。私も抵抗します。その前向きな姿勢を見習いたいです。

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    6. 表裏知り尽くしてるなんて、とてもとてもおそれ多いです。まだまだほんの入り口を知ったばかりで。。。
      一緒に頑張りましょう!

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    7. myuhさん皆さん質問です。筋繊維性攣縮ってずっと続いていますか変化していますか?常に出ていますか?起こる場所は局所?全身?脱力や萎縮も同時進行ですか?質問ばかりですみません、ワタシの痙攣は今後とうなっていくのか?不安に襲われて皆さんのご経験をお聞きしたくて。

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    8. そういえば、初期の頃は全身がざわざわとするくらい出てました。
      左手をパンパンと叩くとピクピクと動きました。
      でもいまはあまり出てません。
      かわりに頻繁につっぱるようになりました。足は常に張っている感じがします。

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    9. 都内で良いとお思いになれれた病院神経内科はありますか?

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    10. 私がラジカットで通院していたのは、銀座の病院です。
      http://www.ginzanaika.com/

      都内にはたくさん個人の神経内科病院がありますので、
      ラジカットは連日なので、意外と通院が大変です。
      できるだけご自宅や会社のお近くの病院を探して相談されると良いと思いますよ。

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    11. ご回答ありがとうございます。ここも近いので候補にいれてかんがえてみます。情報は掘れば掘るほど過酷なことしか出てきませんね。落ち込む一方です。でも最悪なのはまだまだ先に待ち受けているとおもうと、蜘蛛の糸の血の池に淀んでいるカンダタのように救いがありません。

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