いつのまにか札幌は秋になってるし。
胃ろう増設とラジカットの2クール目のため、
1回目の入院から1週間あけて再入院して、手術して、今週火曜日に無事退院しました。
病院は、PCはOKだけど、WiFiルータ持ち込み不可というきまり。
ネットにつながらないPCって、意味ないでしょ。
意思伝達装置としてはまだ必要ないし。
書きたいことは多々あれど、Phoneだとなんだかまとまらないんだなぁ。。。
…なんて考えてるうちにあっという間に月末に。
退院してPC立ち上げて、焦りましたよ。
だって打てないんですもん。
指、、、動かない。動け、指。
そう、筋肉は使わないと死んじゃうんでした。
iPhoneで使っていた右手の親指は無事。
退院してPC立ち上げて、焦りましたよ。
だって打てないんですもん。
指、、、動かない。動け、指。
そう、筋肉は使わないと死んじゃうんでした。
iPhoneで使っていた右手の親指は無事。
リハビリせねばと、無理やりキーボードで打ってます。
まだ残っている神経がある…はず、、、つ、つらい。
キーボードってこんなに重かったっけ???
入院は寝たきりへの第一歩。
ラジカットで入院しても、廃用防止のため、動かせる部分は毎日動かしましょう。
MyuHさん
返信削除退院お疲れ様です。
大丈夫!無理せず適度にがんばって指、腕動かしましょう!
私も「悪魔の月曜日」何とか乗り切って出社できました。
仲間ががんばってる!って思うと、動きにくい脚も
ちょっとは楽に動く気がします。
来週からはラジカット第三クールが始まります。
今週も難病と闘う仲間みんなでがんばりましょうね!!
初めまして。私もals ながらなんとか出勤しています。いつまで会社に行けるかわかりませんが、解雇されないように頑張っています。杖をつきながらたまに転倒しそうになります。私はラジカット治療まで行き着いていません。辛いです
削除k-oneさん、匿名さん、お仕事お疲れさまです。
削除かなりしんどいと思いますが、お仕事や通勤もリハビリになると思うので、進行抑制には役立ってます、きっと!
ただ、呼吸に違和感を感じたら無理をせず早めに医師に相談してくださいね。
そうですね
返信削除言っちゃ悪いけど
会社は良いリハビリになりますよ。
みんなで今を楽しく乗り切りましょう!
MyuHさんのblog読んでる仲間で!!
コンバンワ。私は体の痛さから始まりました。大腿部と上腕の激痛から始まり、繊維筋痛症か慢性疲労症候群かと思っていましたね。その後痛みがひくののと同時に四肢のピクツキと脱力が始まりました。筋電図は典型的な波形か出ました。ここまで3ヶ月の変化でした物凄い速さですね。舌の萎縮や夜間の呼吸困難も。来月には突然死するのか!と怯えています。朝目が覚めると「ほとんど寝られませんが」生きている息ができる。まだ体が動くと少し安心している毎日です。早くラジカットを受けたいと思って色々てを尽くしています
返信削除大丈夫ですよ!
削除焦らず、明るく、笑顔で進みましょう!
私も陰で泣く時もありますが
出来るだけ笑顔で周囲と接するよう努めています。
だから何?って言われても何も言えませんが
後で後悔したくないです。後は周囲の人達への感謝です。
今日も転ばす安全に過ごしましょうね!
お互いを思い合って生きましょうね!
私も発症直後は、全身が波打つ感じがして、進行が早くて焦りました。
削除でも、やりたかったことをやったり、心を平静に保つようにしたら、不思議と進行が遅くなりました。
告知直後はALSにとりつかれてしまいますが、他にハードルの高いことに挑戦したりして、気をそらすよう心がけてみてくださいね。
ストレスが進行を亢進してしまうので、難しいけど頑張って!
匿名改めz- oneとします。
返信削除さて私はまさにとれつかれています。周囲に当たり散らし、あと半年の命と泣きつき、自分でも往生際の悪さにうんざりしていますがやめられません。そのうちに誰からも相手にされなくなりますね。告知され、ハアそうですか~とは行きませんよね。私はまだ境地には達することができません。モッパラ精神安定剤のお世話になっています。また悪いことは重なるもので家族との仲まで、、ドラマのセリフにありましたね、神は乗り越えられる試練しか与えないって安っぽいかもしれませんがそんなことばにすがりたい気持ちです。お話を聞いて頂き誠にありがとうございます!
あせらなくてもいいです。ゆっくり向き合うしかないです。
削除解決はできないけど、だんだん受け入れられるようになると思います。
私は、次にやるべきこと1個だけ決めてそのことだけを考えるようにしてます。