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2015/06/03

情報の普遍化を阻むモノとは?

ALS患者さんのSNS発信はかなり活発なので、
「呼吸器をつければ生きられる病気」という事実は、
いまや初期の患者にとって、最も簡単にリーチできる情報となっているように思う。

ところが、「どうやったらその環境を整備できるのか」について、
まとまったものとして得るのは難しい。

自治体ごとにバラつきが指摘されている介護保険での支給時間など、
本当に知りたい情報はなぜ公開されないのだろうとかねてから疑問を感じていた。

けれども、情報収集したり、患者会などに出るうちに分かってきたことがある。

情報の普遍化は、かなり難しいということ。

理由は3つ。

1つ目は、24時間介護は、ALSの、しかも限られた患者の優遇処置だという点。

たとえば、昨日アップされた下記の記事。

札幌の24時間介護訴訟、原告が上告 市認定の介護時間、妥当か(道新ウェブ 6/2付)
http://dd.hokkaido-np.co.jp/lifestyle/senior/news/2-0026633.html

札幌市の重度心身障害者が、
現在540時間の介護サービスの支給を720時間に引き上げるべく裁判を起こした。
しかし、一審二審ともに訴えを退けたため、最高裁に上告したというニュースだ。

札幌市では、24時間介護(720時間)の支給は、
「進行性筋萎縮症で常に人工呼吸器を装着している」などの条件を満たす身障者に限定している。

条件を満たさない場合(満たす場合であっても)、
多くの患者は、役所との交渉などを重ね、陳情を何度も繰り返していたりする。

つまり、認定されているサービスは、
個人個人に限定された優遇措置である場合があり、
他の人にも適用できるかは分からない。


普遍化できない2つ目の理由は、リソースが限られているという点。

上述の札幌市の患者で、720時間介護を受けているのは、
2013年の情報によると10人程度。

もし、条件を満たす患者が増えた場合、
サービスが見直され、時間数が減らされてしまう可能性がある。
それでは、現サービス受給者において、情報を広く共有する意味がない。


3つ目の理由は、自治体同士の競争原理が働き得ないということ。

仮にある自治体がとても福祉サービスに優れていたとして、
他の自治体からサービス受給者が転居してきてしまうと、
予算が増えるなど、自治体にとってはジレンマとなってしまう。


以上の理由で、(あくまで私見ではあるけれど)
自治体ごとの介護情報をデータベース化するのは、かなり難しい作業なのではないか。
本来なら自治体ごとの不平等を放置せず、国が最低限の基準を示すべきだと思う。

ただ、それが示された場合、ALS患者にとって良い結果にならないかも。
24時間介護を受けられる権利がなぜALSだけに認められているのか説明できなければ、
難病新法のように下方修正される可能性が高い。

グレーゾーンが生命を左右する。だから国も容易には線引きできない。
安倍政権は、やりたそうですが。

2015/05/06

知っておきたい事実。

「国家の暴走 安倍政権の世論操作術」
(古賀 茂明 ・著/角川oneテーマ21・刊)



古賀茂明氏のニュースステーション降板騒動を見て、
興味をひかれて手に取った本。
ALSには関係ないけれど、面白かったのでご紹介。

偏った政権批判の本かと思いきや、そうではなく、
元官僚ならではの視点で、
安倍政権の政策上の問題点を、
冷静かつ論理的に解説してゆくのが痛快。

驚いたのは、説明のうまさ。
池上氏もかくやというくらい、分かりやすい。

日本版NSC、特定秘密保護法、集団的自衛権の行使容認、
この3つが成立したことで、日本は戦争が簡単に起こせるようになったという。

さらに、安倍首相の思惑は、
核武装→徴兵制へと向かうであろうと、氏は言う。
「徴兵制?ないない。」って思ってたけど、
この本を読んでると、水面下では向かってる気がしてくる。

頑なに原発を廃止しないのも、利権の維持だけじゃなく、
将来の核兵器保有のために、研究者を確保したいから?

安倍首相の演説は、
スピーチライターが優秀で、とてもスマートに見えるけれど、
信頼できるかは別問題。
オリンピック招致の時にも、福島の処理は解決できると明言していたけれど、
つい先日も、汚染水がもれていたニュースをやっていたし。

ナチスドイツの宣伝大臣、ヨーゼフ・ゲッベルスの有名な言葉。

「小さな嘘より大きな嘘に大衆は騙される」
「嘘も100回言えば本当になる」
「嘘も毎日つけば真実になる」

自民党を支持するかどうかは別として、
「美しい日本。」とか、耳触りの良い言葉に騙されないために、
この本は読んでおいて損はないと思う。

2015/03/21

創薬に嬉しいニュース!

慶応大学の、「疾患特異的iPS細胞」を使った創薬研究に、
新たな進展があったというニュースが。

▽複数の既存薬 ALS患者特有の変化抑制
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20150320/k10010022761000.html

「1年後を目途に臨床研究」とのこと。
既存薬でも、適応追加申請までの道のりは長いですね…。


(追記)

…と思ったら、さらに嬉しいニュースが!

東北大学でHGFを使った臨床試験が来月から始まるようです。

▽NHK: ALS新治療薬 臨床試験へ
http://www.dailymotion.com/video/xjtq9b_%EF%BD%81%EF%BD%8C%EF%BD%93%E6%96%B0%E6%B2%BB%E7%99%82%E8%96%AC-%E8%87%A8%E5%BA%8A%E8%A9%A6%E9%A8%93%E3%81%B8_tech

2015/03/07

ALS患者と介護保険

先日、「お役所は「前例」に弱い?!」という記事でも書いたけれど、
「ALS患者等の医療的ケアシンポジウム」に参加した際に、

事例紹介のパートで、50歳代の患者さんのコメントに、
同じALSなのに、40歳以上というだけで費用負担が発生し、
低いサービスを受けなければならないのは、
おかしいという指摘があった。

介護について知らない人間には、そんなことが?と思うけれど、
要支援や重症とまでいかない患者さんの間では、
そういう不公平は普通に存在しているらしい。

なぜそういうことが起きるのかというと、「介護保険優先の原則」があるからだ。

40歳以上のALS患者は、
障害者総合支援法第7条にある介護保険優先原則のために、
障害福祉よりも介護保険のサービスを優先して使用しなければならない。

優先というと選択肢があるように聞こえるけれど、
強制的に介護保険のサービスで考えることになる。
そして、認定された要介護度ごとに定められた介護保険サービスは、
明らかに障害福祉に比べると不十分なものとなっているようだ。


私も40歳以上で介護保険優先となるため、他人事ではない。
以前ネットで見つけた、福岡市の患者さんが行政を訴えたニュースの
その後が気になっていた。

▽「介護保険優先」介助に制限 ALS患者「不当」
http://qnet.nishinippon.co.jp/medical/news/kyushu/post_1305.shtml


この件について、ようやく今年の3月に裁決が出たらしい。

「介護保険サービスと障害福祉サービスの併給申請を却下した
福岡市の原処分(本件処分)は不当であるとして、
これを取消す旨の裁決(本件裁決)を行いました。」とある。

▽福岡第一法律事務所の記事
http://www.f-daiichi.jp/handicapped/kaigo/1421/


不服の訴えから裁定まで、1年間以上もかかっており、
英断というよりは、単に2月18日の厚生労働省からの通達を
考慮したというだけの気はするけれど、
福岡市の患者さんにとっては、良いニュースだ。

このALS患者さんは、足りない分の介護費として、
毎月15万~20万の費用を自己負担していたそう。

ALSは進行性の病気だ。
1年もたったら状況が全く変わってしまう。

行政が早い判断ができないのであれば、
介護保険優先の原則から、進行性の難病患者は外すべき。

より明快な通達が厚生労働省から出たことで、
今後は少し変わるのだろうか。

福祉事務所に交渉に行く際には、この通達をプリントアウトして持って行こうと思う。

▽障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律に基
づく自立支援給付と介護保険制度の適用関係等に係る留意事項等に
ついて(平成27年2月18日)
http://www.pref.mie.lg.jp/CHOJUS/HP/kaisei/SVOL/270218-1.pdf

2015/02/26

新型栄養失調?!

フジTVの「とくダネ!」を見ていたら、
「新型栄養失調」という新しい栄養状態が、最近問題になっているらしい。

3度の食事をとっているにもかかわらず、
栄養失調で体調を崩してしまう高齢者や若い女性が増えているという。

その原因のひとつといわれているのが、
肉や卵をあまり食べないことによるタンパク質不足。

あれ?思い当たるなぁ。

カロリーの高いものを食べようと思うあまり、
炭水化物に偏りすぎだったかも。

ここ3日で食べたものを思い返すと、野菜と炭水化物ばかりで、
タンパク質は、納豆くらい。。。

どうりで体重減るはずだ。
タンパク質の摂取が足りないと、筋肉が減ってしまうらしい。
ただでさえ筋肉が萎縮してしまう病気なのに、
このままではいかんですね。

みなさん、肉を食べましょう。

2015/01/04

元旦の北海道新聞より。

1月1日の北海道新聞に掲載されていた、
山田太一さんと赤坂真理さんの新春対談が面白かった。

「うんうん、まさにまさに。」と、共感できる箇所が多くて、
本当は全文引用したいくらいだけれど、
最も印象に残った部分を・・・。

-------------------
山田: いま、何より「経済だ」って言うじゃないですか。

赤坂: あれはいやですね。
「景気回復」って、政策でもビジョンでもないじゃないですか。

山田: それに抵抗することができない。
結局のところ、給料減ったり、貧困が襲ってくると怖いから。
それは否定はできないけれど、その物語以外にも、他の物語があると思う。
たとえば、「福島の体験があったから、原発は全部やめよう。
それで経済的にはつらい時代があるかもしれないが、それに耐えてみんなでヒーローになろう」みたいな物語って、案外多くの日本人が共感するんじゃないか。

赤坂: 自分がその流れの一部であることを「誇り」に思える…。

山田: よその国に行っても「ああ、あなたの国は金もうけだけじゃないね」と言われる(笑)。
それでちょっと貧乏になったりするの、格好いいじゃないですか。
そういうセンスがもっと広がった方がいいと思う。
-------------------

私には、何十年先の日本は見られるか分からないけれど、
原発はやっぱり嫌だ。

日本はいままで過去は振り返らないできた。
ドイツのようにちゃんと過去から学ぶ国になるには、
間違っていたことを、間違っていたと認めることから始まるのだと思う。

2014/12/19

STAP細胞はつづく?

理研の会見で、相沢特別顧問の、
「(STAP細胞は)科学者として、再現できなかったとしかいえない」という言葉に、
つくづく科学者なんだなぁと感心してしまった。

「無い」と証明することは、
おそらく「存在すること」を証明するより、難しいのであって、
今回は、「無い」ということも証明できなかったのだ。

文系感覚だと、論文が撤回された時点で「まぁ無いんでしょうね。」なのだが、
理系感覚だと、無いと証明されなければ、あるかもしれないと考えるのだなぁと。

もちろん「無い。」と言ってしまえば、予算を国に返さないとならないだろうし、
経営上の戦略だと言ってしまえばそれまでなのだろうけれど、、、


小保方氏は、むしろこれからの生き方が興味深い。

あの実験ノートを見る限り、正直うーん?という印象ではありましたが、
科学者は、勝てば官軍。

数年後に何かを大発見して、
「マスコミ、ざまーみろ。」って言う姿を見てみたいですね。個人的には。(笑)

2014/12/17

介護報酬、9年ぶり減額へ

介護報酬、9年ぶり減額へ 政府方針、費用抑制狙い
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20141216-00000010-asahi-soci

政府は、介護保険サービスの公定価格である「介護報酬」を、来年度から引き下げる方針を固めた。引き下げは9年ぶり。急増する介護費用の抑制が狙いだ。財務省と厚生労働省で下げ幅の調整が続いているが・・・
---------

あれれ、消費税を上げた理由は福祉拡充じゃなかったでしたっけ?

公務員の給与を引上げ、票を担保し、
ストップしていたダム建設などの公共事業を密かに復活させ、
法人税引き下げを約束して、企業献金は大幅アップ。
原発再稼働を約束し、議員報酬は一切見直さず、
突然解散して、過半数を確保。…安倍総理、お見事です。

大企業を優遇したって、いまや日本でモノ作ってないから、
GDPに直結する国内のサービス業を盛り上げないと、景気回復はできないと思うけど、
短期的に票に結びつくのは、大企業。

小渕優子に入れる人はさすがに少ないだろうと思っていたら、10万票も。。。

経済が元気になっても、一旦削った福祉予算が上がる気がしないなぁ。

選挙にも行ったし、自民党には入れてないけど、
結果は引き受けるしかない。

安倍首相は、平等というコトバを良く使う。
国民皆平等に、平等に。
病気も障害は平等にやってはこないのに、負担は平等に。

難病でも頑張って働いている人は助成打ち切ります。(薬が欲しいなら家で寝ていてください。)
呼吸器つけていても費用負担はしてください。
年金は引き下げます。(老後は自己責任で。)
介護報酬も引き下げます。(手間のかかる顧客はなるべく引き受けないことです。)
介護は家族でしてください。(でも同居なら訪問介護はあまり期待しないでください。)
病院の付き添いは待ち時間が無駄なので、自費でヘルパーを雇ってください。

平等に平等に。国に助けを求める前に自分でなんとかしなきゃいけないらしい。


良かった。
私は病気のおかげで長生きしなくて済む。
少なくとも老後の心配はしなくていい。

安倍総理、病気を前向きに捉えさせてくれてありがとう。

2014/10/29

改悪派遣法案がついに審議入り

5月に見送りされていた派遣法改正案がついに審議入り。

3年ごとに人を入れ替えれば(つまりクビにして新しい人に替えれば)、
ずっと派遣社員を雇い続けることができるという改悪法案だ。
派遣社員の立場は一気に昔に逆戻り。

パソナグループの取締役会長の竹中平蔵をブレーンとして起用しているのだから、
こういう法案になるのは至極当然の成り行き。

法人税減税、原発再稼働などと同じく、
派遣社員への切り替えを促進して、大企業にメリットを与え、
経団連を動かして献金を増やそうという腹なのだろう。

安倍総理、正社員を増やすと言っておきながら、
3年ごとの派遣社員の入れ替えを推奨するとは2枚舌もいいところ。

公務員の給与アップで、自民党の票はしばらく安泰っぽい。
同じく見送られていた残業代廃止の法案もそのうち通るのでは?
これからは正社員がむしろ派遣社員的になっていくのか。。。

来年8月には介護保険の自己負担も2割になる。
収入は減る方向なのに、病気や要介護者がいる家族の負担はどんどん増えていく。。。
安倍政権で竹中平蔵が進めてきたトリクルダウン政策では、貧乏人は興味なし。

でも、トリクルダウン政策、どうやら時代遅れな理論になってきているようですよ。
このままでは日本は、「世界一国民が不幸せだと感じる国」になってしまうやも。

-----------
【トリクルダウン政策】
大企業や富裕層の支援政策を行うことが経済活動を活性化させることになり、
富が低所得層に向かって徐々に流れ落ち、国民全体の利益となる」とする仮説
-----------

↓アメリカの大富豪、ニックハノーアがTEDで行ったスピーチが、分かりやすくて面白いです。

「超富豪の仲間たち、ご注意を ― 民衆に襲われる日がやってくる」

2014/09/18

パブリックコメントの有効性は?

9月15日放送のセッション22(TBSラジオ)
「パブリックコメントは機能しているのか?」 を聞いて、
おぼろげながらパブリックコメントについて感じていたことが整理できた。

---------
○:無駄じゃないという意見としては…

・法律施行前に国民の意見を言う唯一の機会である。

・大枠は変えられないが、細則については反映されている部分もある。

・良い意見については、後々見直されることもある。
 (なので実現可能性も含めた意見の出し方が求められる。)

---------
×:対して無駄だという意見としては…

・すでに関係省庁間で調整した土台をもとに意見募集しているので、
 一番変えてほしい大枠は変えられず、どうでも良い部分しか変わらない。

・パブリックコメント募集に掲載されている法律の文法が難しすぎて、
 フォーカスすべき問題点が素人には分からない。

・そもそもパブリックコメントをやっていることを知らない人が多い。
 専門家や関係者しかコメントしない。
---------

以上をふまえ、
難病新法についての再びのパブリックコメント募集が、
始まっているようなので、早速コメントしてみることにした。

http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?OBJCD=100495

10月6日締切分で、8件ほどコメントが募集されているのだが、

すでにタイトルからして意味が分からない。

--------------
難病の患者に対する医療等に関する法律施行令(案)附則第3条の規定により
読み替えて適用される第1条第1項第4号ロに規定する厚生労働大臣が定めるものを
定める件(仮称)(案)に関する御意見の募集について
--------------

んで、概要を開いてもさっぱり分からん(笑)

http://search.e-gov.go.jp/servlet/PcmFileDownload?seqNo=0000117338
※概要はPDFがダウンロードされます。

正直8件のうちどれを選んでもいいような気がしてきたので、
適当なものを開いて、患者会でも指摘されている下記3点についてコメントした。

・鼻マスクも人口呼吸器の範疇にいれるべき。
・進行性の病気にとって軽症者は働き続けられる補助不要者ではない。
・認定医・指定医がいない地域もあるので、遠隔地の通院について配慮が必要。

協会からも意見書などが提出されているので、いまさら私が送らなくても、
すでに行政側も理解している内容だとは思うけれど、数がものをいう場合もあるらしい。

さて、どのくらい聞き届けられるのでしょうか?はたして数は影響するのか?

パブリックコメントは無駄なのか無駄じゃないのか、もうすぐ分かります。

(施行してから、再度募集して修正した方が現実的な気がしますが)

2014/08/05

大きすぎる損失

理研・笹井副センター長が自殺のニュースを聞いて、
あまりにも残念すぎて声を失う。。。

先日放送されたNHKのSTAP細胞騒ぎの番組で、
再生医療の研究実績だけでなく、コンサルタントとして優れた交渉力があり、
神戸医療産業都市構想も、笹井氏の力なくしては実現できなかったと、
関係者がコメントしていた。

論文のまとめ方の上手さについても他の化学者が絶賛していた。
何度も却下されたSTAP論文が笹井氏監修のもとで通ってしまったことで、
その能力が今回の事件では仇になった訳だけれど、
今はネットで簡単にコピペや改ざんができるので、
大学含め他の研究機関から出ている論文にも怪しいものがたくさんあるという。
でも検証するようなシステムが日本の科学界には全くないらしい。
今回の件をふまえ、理研主導でそういったシステムを整備するという償い方も
あったのではないだろうか。

笹井氏のような、
官僚や企業を説得できる交渉力のある化学者を失ったことは、
日本の化学界とってあまりにも大きな損失だと思う。

責められる点はたくさんあった。
もはや失った信用を取り戻すのは難しいと絶望したのかもしれない。
でも日本の再生医療の進歩のために、生きて償ってほしかったと思う。

心よりご冥福をお祈りいたします。

2014/06/30

アベノミクスの罠

難病新法や介護保険料などについて調べていて、
最近、過半数自民党の恐ろしさに気がついてきた。

アベノミクスの着地点は、
大企業の税金や人件費のコストを減らして、
国際競争力をつけましょう…ということのようだ。

ただ、国際競争力=労働者ハッピーにはなりそうにない。

社会保障費に回すという話だった消費税増税も、
かなりあやしい話で、

安倍首相が公言した法人税20%台を目指すには、
最低でも5%分の減収、約2兆7千億円が必要とのことだが、
消費税の増収分は、約4兆6千億円。
おそらく6~7割程度は法人税の穴埋めに持っていかれてしまう。

議員定数減も知らんぷりの自民党に、
残りをすべて社会保障費に回す気があるとは思えない。

そんな消費税の1世帯あたりの負担増は9万円だ。


また、そんなアベノミクスの旗振り役は、
大手人材派遣会社パソナの取締役会長、竹中平蔵氏。

労働規制緩和のアドバイザーがパソナの会長って…。
普通に考えてもありえないと思うのだが、
安倍首相のコンプライアンスは低いらしい。

手始めとして、社員を解雇する場合の労働移動支援助成金の予算が、
今年の3月から、2億円から300億円に大幅に拡大された。
従業員をクビにして再就職支援をすれば、企業に助成金が出る。
つまり、社員をクビにすれば1人あたり60万円の支援をしようということだ。

そして今秋には、派遣労働者3年のしばりをはずし、
3年たっても別の労働者にスイッチすれば、
ずっと派遣で雇い続けても可というひどい法律を通そうとしている。

しかも同時に、赤字企業への法人税の義務化も検討中。

中小企業は、赤字でも法人税義務化→社員が維持できない→クビ切って助成金。
大企業は、法人税減税の恩恵を受けるも、大半は内部留保へ。

規制緩和の名のもとに、派遣会社への利益誘導がまかり通る。
そのお金の一部は、おそらく業界から自民党へ。

ハイ、一番得するのは誰でしょう?

過半数持ってるから、誰も止められない。
コワイコワイ。


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●関連ニュース
http://news.livedoor.com/article/detail/8912440/
http://www.nhk.or.jp/kaisetsu-blog/100/190542.html
http://yukan-news.ameba.jp/20140225-201/

2014/06/23

自民党には品位の無い人しかいないのだろか?

鈴木章浩都議(51)が塩村文夏都議の答弁中に、
「早く結婚した方がいいんじゃないか」「産めないんじゃないか」
とヤジを飛ばした件。

きっと自民党では、普段からオジサンの会議で、
こういう会話がなされてるんでしょうね。
じゃなきゃ、こういう場でさらっと出てこないこない。

これまでも、柳沢厚労相の「女性は産む機械」発言や、
太田衆議院議員の集団レイプ肯定発言など、
ありえない発言があったけれど、
柔軟性のないお年寄り議員はこの際仕方ないとして、
51という年齢にしてこの発言は品位が無いというか、行く末が恐ろしいというか。

もっと驚いたのが、釈明会見。

「少子高齢化をふまえ、早く結婚して欲しかった。」とか、

…なんじゃそりゃ。

独身女性は少子化の戦犯ですか。
独身男性も増えてるんですけどね。

税金一番多くとられてるんですが、税金減ってもいいんでしょうか?
専業主婦が増えたら増えたで、
こういう頭の悪い政治家は、真っ先に扶養控除無くすんでしょう。

夫婦別姓とか、ぜったいに進まない理由が分かりますね。

他のヤジを飛ばした議員も含め、全員辞めていただいて、
同じ穴のムジナちゃんで穴埋めせず、都民の医療費に回してください。


追記)

釈明会見の「少子高齢化をふまえ~」の部分、
夜のニュースではすべてカットされ、無難なコメント部分ばかり放送されてました。
自民党からやんわりと報道規制がされているのかもしれません。
それにしても「初心にかえって」ということばがあまりにも薄っぺらい。
自民党の人、安倍さんをはじめ良く「初心」という言葉、多用しますが、
2世議員とか初心がそもそも間違っている人が多いような。

2014/06/13

出生前診断は誰のため?


出生前診断の是非が話題になっている。

NHKの「バリバラ!」という番組で、
ダウン症患者の少年が、出生前診断の是非を街の人に尋ねていた。

ダウン症など疾患を持つ可能性があると診断された親のうち、
中絶を選ぶ親が9割もいるという。

番組の中で彼は街の人に問う。

「ぼくは生まれちゃだめですか?」

「出生前診断は何のために必要なのですか?」

タフな質問だ。彼に非を言える人も正直だ。


この検査は、実は子供の選別ではなく、親の選別なのかもしれない。

昨今、健常な子供でさえ、きちんと育てられない親のニュースばかり。

子供を持つ資質がある親なのか?

経済的なものだけではなく、明らかに子供を持たない方が良い人間もいる。
それを選別する検査なのだという答えしか思いつかない。

診断がネガティブだとしても、他の病気になる可能性はある。
もしアトピーだと分かる検査があれば、産まない親だってでてきそうだ。
覚悟の無い親は産まない方が子供も幸せだという考え方もある。
子供も親を選んで産まれてきた方がいいのかも。


ただ、もし羊水検査をしなければ確定できないとするならば、
出生前診断は不要だと私は思う。

早く知ったところで確実ではないのなら、
両親の確定診断までの苦しみ、
あるいは中絶後の後悔が増えるだけなのではないだろうか。

そんな検査、意味がない。

それにしても…しんどい世の中だね。

2014/04/14

尊厳死という言い方がそもそもどうなのさ。

患者が延命措置を望まない場合、医師が人工呼吸器を取り外すなど、
延命措置を中止しても法的責任を問わない「尊厳死法案」。

尊厳死は、病などにより「不治かつ末期」になったときに、
自分の意思で、死にゆく過程を引き延ばすだけに過ぎない延命措置を中止し、
人間としての尊厳を保ちながら死を迎えることを指すらしい。

本人の意思に基づくのが「尊厳死」。
第三者の意思が介在するものは「安楽死」。

「本人の意思」-ここに問題が存在するように思う。

ALSだけでなく、完全介護は家族に非常に負担がかかる。
それでも生きて欲しいという家族もいるだろうが、
リソースに恵まれた環境の患者ばかりではない。

苦しむ家族を日々目の当たりにして、
はたして本当の希望が言えるのか…。

ただ反面、チューブや呼吸器につながれた状態では、
生きていたくないという思う自分もいる。

おそらく、家族を前提とした介護のあり方がフェアではないのだ。

かといって、老人であふれる病院を見れば、
医療従事者の努力だけで解決できる問題でもない。

しかも来年からは、
病人同士で数少ない予算を再分配するような「難病新法」が施行され、
重病者に更に負担がのしかかる。

消費税の使い道はどうなってる?

みんなもっと真剣に政治を考えないと、
誰だっていつ病気になるか分からないよ?

私だって1年前には思ってもみなかったから。

2014/04/10

小保方さんへエール。

小保方さんの会見をユーストでチェック。

相変わらず外見に手抜きなし!逆に計算のない人なのやも。

会見内容については、長い割には反証できておらず、
少し科学者的ではなかったのは事実。

でも、、、
「STAP細胞はあります。」との即答に、胸が熱くなった。

勇気のある人だ。

細かい間違いやミスは、この際良しとしよう。
理研は、弁明に使っている人力やお金を、
STAP細胞の再現に使うべきだ。

ピンチはチャンス。
ここでひっくり返せたら、かなりカッコいい!

小保方さん頑張ってください。

2014/03/31

iPS細胞が実用段階に?

「患者さんのみなさん、ご安心ください。」

呼吸器つけてもいいのかな…?もう一度考えよう。


▼山中先生のメッセージビデオ
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease/other/140207-220000.html