ラジカットはやはり高いので、最安値のジェネリック（ニプロ）で継続中。
打ってる最中にスーっと爽やかな気分になってくるのは同じ。
私には効いていると思います。
残念ながら手足の進行は止まってないですが、
疲労感が緩和されるので以前より話しやすい気がします。
ぐらぐらしていた首や体幹も楽になりました。
複数の先生の話を総合すると、
７月にALSに保険適用される線が濃厚な感じです！
前倒しでALSデーのサプライズになったらいいなぁ。
先人の皆様の署名活動のおかげですね。
ありがたいです。
http://fightingscd.seesaa.net/s/article/410009206.html
返信削除期待できそうな、嬉しい投稿ですね。
僕は、小脳萎縮症の告知をされて１年、発症４年になるのですが、同様のニュースはないですかね～。
情報ありがとうございます！
削除遺伝子治療もいよいよ治験段階にあるんですね。
ALSもSCDも患者数が少ないので、いつも資金面で遅れてしまうのが残念。
オーファンドラッグ制度のようなもので、国がバックアップしてくれるといいいのに。
初めまして。いつもブログを拝見しております。
返信削除エダラボンの自費治療を掛かり付けの医師に相談してみましたが、今までに例がなく私が初めてだそうです。
診断がきっかけで都会から地元の地方都市に戻ったのですが、都会との違いを感じますね。
こんにちは。コメントありがとうございます。
削除私の病院は、以前にはあったらしいのですが、現在はALS患者は私一人なので、１０回分の薬代を前払いする条件でお願いしています。
かかりつけの先生に千葉の吉野病院のサイトを見ていただくとかすると良いかもしれません。
ただ、７月から保険適用になる見込みが高いようなので、いま始めるのであれば、少しだけ待った方が良いかと思います。
お返事ありがとうございます。
削除来週「相談の結果」を聞きに行くので保険適用の見込みを聞いてみます。
https://ja.m.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B5%E3%83%BC%E3%83%81%E3%83%A5%E3%82%A4%E3%83%B3%E9%81%BA%E4%BC%9D%E5%AD%90
返信削除早速買ってみました、まだ届いてませんけど、興 味があれば考にして下さい。
返信削除レスベラトロールですか？
削除先日、エダラボンの自費治療をしてみようかとコメントした者です。
返信削除エダラボンが保険適用になったようですね。
早速、保険適用を前提で再来週から2週間入院して投薬を受ける事になりました。
引っ越しでコメント遅くなり失礼しました。
削除良いタイミングで保険適用になって良かったです！
入院中に筋肉が衰えてしまうといけないので、少しでも身体を動かすようにしてくださいね。
社会人になってから2週間も休んだことが無いので、入院中の衰えが一番心配です。
削除午前中に点滴を行うだけで午後は殆どすることが無いらしいので、どう過ごすかが最大の課題です。
2泊3日の検査入院でさえ退屈で逃げ出しそうでしたからね。
詳しくはブログに書こうと思いますが、転院先では外来で対応できないと言われてしまい、私も入院することになりそうです。
削除どこか外来で打ってくれるところを見つけないと、毎回入院では厳しいですね。。。
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削除初めまして。自分はホームヘルパーしている者です。今までALSの方は4人関わらせてもらっています。今現在照川貞喜さんに入らせてもらって３年立ちました。今ではコミュニケーションが取れなくなっていても、奥様が良く分かっておられるので、とても勉強になってます。これからもALSの方に関わっていこうと思います。貴方も自分の心を大切にして頑張ってください。
返信削除はじめまして。
削除照川さんのニュースを拝見して以来、今はどうなされているのだろう？と気になっておりましたので、お元気をうかがって安心しました。
何事も自分の意思で決めるということが大事なのだと思いました。
これからも念頭に置いて頑張っていこうと思います。
ありがとうございました。
保険適用でラジカット(エダラボン)を点滴された方
返信削除いますでしょうか？
私の通う医者は、問い合わせ中とのことで
現在見合わせております・・・
特定疾患証の適用も問題あるのでしょうか？
困っています。
私の転院先の病院でも、対応検討中ということで、
削除いますぐは無理と言われてしまいました。
とりあえず第1号として、2週間入院して点滴することになりそうです。