とうとう食事ができなくなってしまった。。。
プリンのようなものは、なんとかぎりぎり食べられるけれど、どうやって飲み込んでたんだっけ?という感じ。
本当に昨日できていたことが突然できなくなるので凹む。
年末には、本当に少量だったけれど、おせちを食べれていたことを考えると、
進行性という言葉の意味を今更ながら痛感させられる。
今日調子が悪いからって、明日にすることができない。
明日良くなることはないのだ。
2015年28日の読売のニュースにこんな記事が載っていた。
慶大病院に、iPSの専門外来ができたらしい。
▽慶大病院にiPS専門外来、難病患者に情報提供
http://www.yomiuri.co.jp/science/20151228-OYT1T50084.html
iPSの医療への適用は、少しずつ、でも確実に進んでいるようだ。
昨年の夏に、札幌で開催された日本せきずい基金のシンポジウムで、慶大の中村教授の一言が印象に残っている。
「私も頑張りますが、みなさんも頑張ってください。治療法が確立できたときに、なるべく良い状態を保っておけるように」
病気が治るということと、一度死んだ筋肉や神経を蘇らせることとは、別問題なのだ。
だから、なるべくいまの状態をキープすることが大切。
ALS患者には難しいけれど、体重を減らさないようにするとか、できることはある。
間に合うかな、、、
私と研究のウサギとカメ競争は、私がウサギだといい。
明日進行が止まって、昼寝してるあいだに治る方法が見つかるといいのに。
筋萎縮性側索硬化症(ALS)という病気を知ってますか?
生きるか死ぬか自分で決める病気なんですよ。 To be or not to be...
人生まだまだ勉強することがあるらしい。
2016/01/11
2016/01/01
初転び。
あけましておめでとうごさいます。
あっという間に2016年になってしまいましたが、
大晦日はどのように過ごされましたか?
北海道では、おせちやご馳走を大晦日に食べる習慣がありまして、毎年楽しみにしてたのですが、もはや少ししか食べることができなくなってしまったので、メインディッシュは、年越しソバならぬ、年越し胃ろうとなりました。
さみし~(^_^;)
しかも、元旦からやらかしてしまいまして。
紅白→ゆく年くる→ジルベスター→生さだとテレビを見て、
1時半だし、さぁそろそろ寝ようかな?と歩いた瞬間、ふらーっと足元がよろめいて、アッと思ったら後ろ向きに転倒してました。
しまった~っ、お母さんもう寝てる、、、
あとの祭り。もう起きられません。
何とか上半身だけでも起こさねばと、背中で部屋中をグルグルと擦って回ること1時間。
暖房は止めてなかったので、冷たい床で寝るしかないな…と覚悟して最後のひと踏ん張り!
なんとか、なんとか、起き上がれました。奇跡だ…。
皆さん、転倒にはくれぐれも気をつけましょうね、、、
本年もよろしくお願いいたします。
あっという間に2016年になってしまいましたが、
大晦日はどのように過ごされましたか?
北海道では、おせちやご馳走を大晦日に食べる習慣がありまして、毎年楽しみにしてたのですが、もはや少ししか食べることができなくなってしまったので、メインディッシュは、年越しソバならぬ、年越し胃ろうとなりました。
さみし~(^_^;)
しかも、元旦からやらかしてしまいまして。
紅白→ゆく年くる→ジルベスター→生さだとテレビを見て、
1時半だし、さぁそろそろ寝ようかな?と歩いた瞬間、ふらーっと足元がよろめいて、アッと思ったら後ろ向きに転倒してました。
しまった~っ、お母さんもう寝てる、、、
あとの祭り。もう起きられません。
何とか上半身だけでも起こさねばと、背中で部屋中をグルグルと擦って回ること1時間。
暖房は止めてなかったので、冷たい床で寝るしかないな…と覚悟して最後のひと踏ん張り!
なんとか、なんとか、起き上がれました。奇跡だ…。
皆さん、転倒にはくれぐれも気をつけましょうね、、、
本年もよろしくお願いいたします。
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