もしALSかな？と思ったら

ALSの診断がおりてしまった後で、
私が先に知っておきたかったな～と思ったりしたことを、
覚え書きとしてアップしておきます。ご参考まで。
（※念のため2014年、東京都での場合です。）


★もしALSかな？と思ったら

必ず「神経内科」のある病院を受診しましょう。時間の節約になります。

大きな病院は紹介状が必要だったり、予約が1～2か月先になってしまうこともあるので、
もし近くに小さめの「神経内科」があれば、そちらを受診されても良いと思います。
むしろ総合病院より、ALSに詳しい先生がいる可能性もあります。

最初の病院に検査設備がない場合は、
必要に応じて、大きな病院に紹介状を書いてもらいましょう。

一旦死んでしまった神経が再生されるには長い時間がかかります。
ALS以外の病気の場合によっては、早めに治療を開始することが予後を良くします。
良く間違えられるギランバレー症候群などの場合は、
急速に進行して呼吸が苦しくなったりすることもあります。早めに受診しましょう。

-------------------
★実際にALSの疑いが強い場合

2週間程度の検査入院が必要になる場合が多いようです。

入院保険など、確認しておきましょう。
健康保険に加入していれば、月額医療費の上限は、約8万円～8万7千円で済みますが、
差額ベッド代は、完全自己負担となるので注意が必要です。

私は、最初通院で検査をしました。
通院の場合は、要2～3ヶ月くらいかと思います。
月をまたがない差額ベッド代のない入院であれば、
入院した方が通算の費用負担は安い場合もありえます。
（私は個室の差額ベッド代があったので、10日で25万円かかりましたが・・・）

・血液検査（25種類くらい）
・腰椎穿刺
・筋電図（※末梢伝導検査）
・MRI、MRA
・呼吸器検査
・反射等検査
・針筋電図（※痛いので、ALSの疑いが強い人のみ実施することが多いようです。）
・筋超音波
・筋生検（※痛いので、上記の検査で判断がつかない場合実施？私はやっていません。）
・遺伝子検査（※身内にALSなどの患者がいる場合行うことが多いようです。）

-------------------
★もしもALSと診断されてしまったら

特定疾患の医療費助成の手続きをします。
月の医療費が安くなる他、院外処方の薬が無料になります。（※25年度まで）
役所（または保健所）で申請用紙を受け取り、医師の診断を書いてもらい再度役所に提出します。
医療証の発行に2か月程度要します。（※東京都の場合）

生命保険をかけている人は、ALSと診断されてもあわてて解約などせず、
まずは保険内容を確かめましょう。
将来的に寝たきりとなり、重度心身障害と判断されれば、保険金がおりる場合があります。

将来障害年金を受け取る場合、「初診日」に厚生年金保険に加入しているかによって、
厚生障害年金が受け取れるかが決まります。
会社を辞める予定がある方は、
会社に勤めているうちに（厚生年金に加入しているとき）初診を受けることをお勧めします。