この病気の難しいところ

この病気の難しいなと思うところは、
進行があまりにも人によって違うことかなと思う。

例えば私で言えば、
最短で1年で車椅子、遅くとも3年で車椅子になる可能性があり、
言語障害や嚥下にも若干症状が出始めていることを考えると、
先に他の症状が問題になるかもと医者からは説明されている。

運動ニューロンの病気は、
全身が動かなくなるという点においては、
着地点は非常に深刻な病なので、
病気のことを話した家族や友人、職場の方々も、
残された時間について配慮して、
当然ながらまず、「どうしたいか？」と聞いてくれる。

では、私はどうしたいのか？
ALSの場合、これを明言するのが非常に難しい。

もし、余命半年の末期ガンなどであれば、
治療はせず、仕事はやめて、
貯金をすべて使い果たすもつもりで、
好きな家に住み、旅行をして暮らしますと答えると思う。

逆に、時間はかかけれど薬で抑えられる病気なら、
経済的なこともあるし、頑張って働きながら治したいので、
なんとか仕事を続けられるように頼むかと思う。

ALSも平均余命3年とのことなので、
やりたいことにかけてもよいのだが、
平均余命3年の意味するところは、
1年でなくなる方もいるし、5年生きる人もいるということだ。
事実、全体の3年生存率は41.2％、球麻痺型でも25.6％らしい。

※引用元
http://www.als.gr.jp/staff/seminar/seminar40/seminar40_02.html

そうなると、エンドポイントだけ考えて、
仕事を辞めてすきなことだけに専念するには、
3年、5年の生活費は大きいし、
かといって、寝たきりになってからの期間が長い人も含まれることを考えると、
やはり動けるうちにやりたいことをやるのが得策にも思えてくる。

ということで、家族がいない独身の身の上で、
どうすれば良いのか決めるのは、
ホンに難しい。