JALSA東京支部総会

先日会員登録したJALSAの方から、
6月21日の東京支部総会の案内をいただいた。

その日はEND ALSの銀座のゴロンイベントに行くつもりでいたのだが、
せっかくの機会なので参加してみることに。

交流会に参加されていたのは、現患者の方と遺族、医療関係者の方々。

イメージとして男性が多くなる病気と思っていたが、
参加者は圧倒的に女性が多かったように思う。

正直な感想を言えば、初めて患者の方とお会いして、
少しショックではあった。
いや、実際のところとてもショックだった。

患者さんは10人ほどだったろうか。
フルフラットの車椅子に横たわり、
ヘルパーさんは2人または3人態勢で、つきっきりで介助されていた。
カニューレから痰を吸引する音も総会の間ずっと響く。
（動けないとはこういうことなんだ…。）

また、30年間夫の介護をされていた遺族の方のスライドを交えたセッション。
想像を超える手間のかかる介護の日々に驚く。
（菩薩のような心をもった家族じゃないとつとまらないよ…。）

…と相当凹んで帰宅したのであるが、

その後、現役の患者さんにメールをお送りしたところ、
とても丁寧なお返事をいただいて感激した。
とても動けない方が書いたものとは思えない詳しいアドバイス。
ALSという病気は、本当に所作だけが駄目になる病気で、
手段があればコミュニケーションできるのだと改めて感じた。

でも、個々の患者さんの発信力はとてもあると思うのに、
協会としての発信力が少し弱いようだ。
アメリカやカナダのALS協会のサイトなどを比べると、内側に向きすぎている。
せっかくのノウハウをもっとフリーで発信してもいいと思う。
コンテンツとしてまとめる部分で、
私の経験で役に立てる部分もあるかもしれないと思ったりした。

ALS協会は、本当に親身になって相談を聞いてくれるので、
介護に不安な方は連絡してみてください。
（毎週土曜日に療養相談があるとのこと。要予約）

皆さんボランティアなので、リソースも時間も限られているけれど、
自分で解決する手がかりは、教えてくれると思う。