日本ALS協会

やはり、通院のみでは情報量が限られてくるので、
日本ALS協会に登録した方が良いようだ。

実際の活動内容は良くわからないのだが、入ってみることに決めた。

【日本ALS協会】
http://www.alsjapan.org/jp/index.html


ウェブサイトで申し込むと同時に、
同協会のメーリングリストにも登録した。
http://www.alsjapan.org/-article-209.html

メーリングリストは、会員登録していない方でも利用できる。
情報を共有いただけるのは、有難いことだと思う。

早速、「難病と在宅ケア」という雑誌があることが分かり、
バックナンバー２冊ほどと、「ALSマニュアル決定版」という本を注文した。

「ALSマニュアル決定版」は、
これから自分の身に起きえることが詳細にのっており、
患者自身が読むには正直きついが、情報量が多く、大変参考になった。
1800円は、他の医学書と比較すると破格に安いと思う。