続・峠の釜めし

先日、「うれしや、峠の釜めし」で、
横川の釜めしを食べた話を書きましたが、

ずっと前からやってみたかったことがあったんです。

それは、「釜めしの空き釜で、ご飯を炊く」。

ついに、やってみました！



米１カップに、水160cc、弱火で15分、蒸らし10分。
少し硬いけど、意外と簡単で美味しいかも！

ちゃんと炊けるんですねぇ。（笑）

電気釜をセットするのが、重くてしんどかったので、
これからは、これでいいかも。
次回はお米を潤かしてから炊いてみようっと。

満足満足♪

ラジカット経過（～3回目）

ラジカット、火・木・金と計３回、投与しました。

２回目以降は１回目のような劇的な変化はなかったのですが、
左足の踏みしめ感が少し戻った気が。
足だけだったグルタチオンより全身に効果が実感できています。

３回目の後に少し気分が悪くなりましたが、点滴のせいかは分かりません。
最近、外出中に突然呼吸が苦しくなることがあるので、
自分の唾液がつまって、吐き気が起きただけかも。

特に食事の後と、会話や歩行中にも息切れが起きます。
お腹いっぱい食べると後がツライ。

でも、ラジカットを打ってから、安静時に苦しいのは改善しました。

合わせてアスタキサンチンも飲んで、抗酸化祭りを盛り上げてます。
フリーラジカル、フリー？！

このまま週３回、あと２週間続けます。

次の報告は２週間後に。

ラジカットはじめました。

最近急に進行してきた感があるので、
思い切ってラジカットを試してみることにしました。

タチオンでお世話になっている病院にお願いしてみたところ、
ラジカットの点滴キットは、購入ロットが10本なので、
薬剤費だけ一括前払いでかまわなければOKとのこと。
いつもスピーディに対応してくれる先生には、本当に感謝です。

高価ですが、副作用のリスクは少なそうですし、
まずは10本購入して、効果を試すことにしました。

早速今日の夕方、１回目の点滴をしたところ、
家に帰ってから、ふと、指を見たら、
曲がっていた左手の指が、
なんと真っ直ぐに伸ばせるようになっているではないですか？！
自力ではほとんど伸ばせなくなっていたので、驚きです。

それにしても、こんなにすぐに効果がでるものなのでしょーか？
ワタシ単純だから、プラセボ効果？
まぁ結果が出るのなら、このさいプラセボ効果でもなんでもいいですけれども。

ラジカットは、７月にはALSに保険適用になる見込みがあるとか。
無職で毎月10万円を続けるのはちょっとしんどいですから、
札幌に行く頃には、保険で受けられるようになると嬉しいな。
ちょっと期待してます。

うれしや、峠の釜めし。

今日デパ地下で「峠の釜めし」を発見！

大好きなんです。食べられるうちにもう一度出会えて嬉しいぞ。（泣；



そうそう、この漬物セットに入っているわさび漬けがいい働きをする。



もー、しあわせです、大満足です。。。



昔はスキーの帰りに良く買ったっけ。当時は確か700円だったような。
今のお値段は1,000円だったから、ずいぶん上がったのね～。

ごちそう様でした。

もう次の医療券の更新が

新制度に切り替わって最初の医療券は、有効期限が人によって違うらしい。
（病気によって違うのかな？）

私の場合は、2015年7月31日まで。
先日、次の更新手続きの案内が送られてきた。

それで今日、病院に依頼していた診断書が出来てきたので、
それを受け取った足で、区役所に更新へ。手間はなるべく一度に済ませたい。

かかった費用、診断書3,620円、課税証明400円、交通費。

医療券の恩恵＞更新コストなので、文句を言う筋合いではないけれど、

同じ役所内なのに、課税証明がいるというのがどうにも納得できないところ。
何のためのＩＴ化？

しかも右の棟から左の棟に長い廊下を行ったり来たりしなくてはならず、
病人に配慮しているとはいいがたい。

国民総ナンバー制になったら、ぜひ改善して欲しい。

ちょっとマズイ感じ。

ここ数日気になってはいたけれど、急に構音障害が進行してしまった感が。

病院に行っても、まともに話せない。
先生は慣れているので、なんとか聞き取ってもらえているけれど、
電話はすでに家族から聞き取れないと言われてしまう始末。

これから引越しの手配とか色々控えてるのに、困ったなぁ。。。
一時的な症状だといいけど。
友達と会う予定もいっぱい入れちゃったよ～（汗；

グルタチオンの効果もあまり感じられなくなってきたし、
リハビリにと朗読したら疲労感で悪化するし、
次の一手は、エダラボン？！

話せなくなるのが、一番こわい。こわいよう。。。

あー、夜に考え始めると、余計不安が襲ってくる。

もー、寝よう。寝ちゃおう。考えても無駄、ノーアイデア。

外来診察日（１１）

5月19日は久しぶりに大学病院へ。

予約日を変えようとしたら、２ヶ月先になってしまい、
「原則変更はしないでください。」の貼り紙がダテじゃないことを身をもって実感。

３時の予約は、最後のグループだったこともあり、今回は３時間待ちの最高記録。
いつもなら本を読んでいれば楽に過ぎてしまうのに、
首と背中の筋肉が弱くなったらしく、
背もたれが低い病院の椅子だと、姿勢を保つのが少しつらかった。これも変化だ。

ここ２～３ヶ月で急に進行した感じがするなぁ。
腕がだるいので、ブログの更新も休みやすみ打っている。
この病気の特徴として疲れやすいのだと先生が言っていたけれど、
重力が２倍になった気がする。なんとも身体が重い。宇宙に行きたい。笑

５月末で会社を退職して、６月に札幌に引っ越すので、
次回の通院の際に、紹介状をいただけるようお願いした。
先生の診察は毎回楽しかったので、正直さみしい。

エダラボンの保険適用が近そうな感じだけれど、
初期じゃないと効果が見込めないということで、私はぎりぎりらしい。
保険適用になるまで待たず、
東京にいるうちに何回か受けてみた方がよさそうな気がしてきた。
６月は会社にも行かないので、連続投与とかでも支障がないし。
別に通っている病院に自費診療を相談してみようと思う。

家にずっといるとボケちゃいそうだし、
身体が重くてもがんばらんといかんですね。

しばしのお別れ、ブリジストン美術館。

先週、京橋のブリジストン美術館に行った。
本日17日でリニューアルのために閉館になる。

水曜日の3時だというのに、チケットは長蛇の列（汗；
あまり並ぶことのない美術館なので、閉館間際は空くかと思ったけれど、甘かった。
連日5時までは並んでいるらしい。
よたよたしながら30分ほど並んで中に入る。

「ベスト・オブ・ザ・ベスト」
この展覧会は、すべて美術館で所蔵している絵なので、
入館料は800円と低めの設定なのも、人気の理由かもしれない。

何度も来たので、お目当ては決まっていたのだけれど、
あらためて一堂に観てみると、好きな絵ばかりだなぁ。

もう一度見ておきたかったのは、藤田嗣治の「猫のいる静物」。漆黒の空間が素敵。

関根正三、佐伯昭三、ピカソ、デュフィ、ザオ・ウーキー。
石橋さんの集めた絵は、どれも鮮やかな色が印象的だと思う。

マティスの「縞ジャケット」という絵に描かれているのは、娘マルグリット。
気管手術を受けた傷跡を、チョーカーで隠しているらしい。
ALSのような進行性の難病だったのかな？と想像したりする。


ブリジストン美術館のリニューアルオープンがいつになるのかは不明。
ビルの外の工事予定には、28年1月までとなっていたけれど、
オープンは数年後という話だった。

その頃には病気が治っていて、
新しくなった美術館に行けるといいな。

L-カルチニン

市販のサプリメントで、L-カルチニンを1ヶ月ほど飲んでいる。

患者さんのブログで、唾液がネバネバするのが改善したとあったので、
期待して飲んでみたのだけれど、私にはその効果はなさそう。残念。

ネバネバで時々呼吸がしづらいくらいなので、何か効くものがあるといいのだけれど。。。
あと最近話している最中に喉がつまり、「オエッ」っと、えづいてしまう。
喉が麻痺してきているのだろうか。


その代わり、朝起きてのびをした時のつっぱりが少し改善された気がする。

目覚めてすぐのびをすると、足がこむろがえりのようになり、すごい激痛が起きる。
怖いので、足を曲げたまま、手だけ伸びをしていたのだけれど、
それでも足が突っ張っていた。
朝のこむろがえりのダメージで、歩きづらくなってしまう。

ここ数日、それが若干緩和されてきた。

まだ1ヶ月なので、L-カルチニンとの関連性はまだ分からないけれど、少し続けてみるつもり。

食前に飲むと、胃が熱くなる感じがするので、食後に飲んでます。

3歩進んで、2歩下がる！？

この1ヶ月で、さらに舌が萎縮して、
舌の真ん中あたりがぽっかりと凹んでしまった。。。

舌が薄くなったために、
喉ぼとけが良ーく見えるようになってて、
最初見たときは、ぎょっとしたのだけれど、

舌がひっかからないので、逆に食べやすくなった気が！（嬉）

やはり時間はかかるけれど、一人前しっかり完食できるようになり、
減少傾向だった体重が歩留ったので、ひと安心。


先日、「ハートネットTV」にFC岐阜の恩田氏が出ていて、
ALSの進行具合が、自分にとても似ていると思った。

しゃべり方も、同じような感じで、もどかしさが良く分かって、
思わず、「堂々と話していて、偉いよ～。」と、TVに向かって応援。
同じような話し方をしてる人を見るだけで涙ぐんでしまう。

監督がラモスっていうのも、パワーをくれそうな感じ。
サッカーはワールドカップくらいしか見ないけど、
（典型的にわかファン。しかもウルグアイとか、あざといチームが好きだ）
今年は、FC岐阜に注目してみようかな。

知っておきたい事実。

「国家の暴走 安倍政権の世論操作術」
（古賀 茂明 ・著／角川oneテーマ21・刊）



古賀茂明氏のニュースステーション降板騒動を見て、
興味をひかれて手に取った本。
ALSには関係ないけれど、面白かったのでご紹介。

偏った政権批判の本かと思いきや、そうではなく、
元官僚ならではの視点で、
安倍政権の政策上の問題点を、
冷静かつ論理的に解説してゆくのが痛快。

驚いたのは、説明のうまさ。
池上氏もかくやというくらい、分かりやすい。

日本版NSC、特定秘密保護法、集団的自衛権の行使容認、
この３つが成立したことで、日本は戦争が簡単に起こせるようになったという。

さらに、安倍首相の思惑は、
核武装→徴兵制へと向かうであろうと、氏は言う。
「徴兵制？ないない。」って思ってたけど、
この本を読んでると、水面下では向かってる気がしてくる。

頑なに原発を廃止しないのも、利権の維持だけじゃなく、
将来の核兵器保有のために、研究者を確保したいから？

安倍首相の演説は、
スピーチライターが優秀で、とてもスマートに見えるけれど、
信頼できるかは別問題。
オリンピック招致の時にも、福島の処理は解決できると明言していたけれど、
つい先日も、汚染水がもれていたニュースをやっていたし。

ナチスドイツの宣伝大臣、ヨーゼフ・ゲッベルスの有名な言葉。

「小さな嘘より大きな嘘に大衆は騙される」
「嘘も100回言えば本当になる」
「嘘も毎日つけば真実になる」

自民党を支持するかどうかは別として、
「美しい日本。」とか、耳触りの良い言葉に騙されないために、
この本は読んでおいて損はないと思う。