5月19日は久しぶりに大学病院へ。
予約日を変えようとしたら、２ヶ月先になってしまい、
「原則変更はしないでください。」の貼り紙がダテじゃないことを身をもって実感。
３時の予約は、最後のグループだったこともあり、今回は３時間待ちの最高記録。
いつもなら本を読んでいれば楽に過ぎてしまうのに、
首と背中の筋肉が弱くなったらしく、
背もたれが低い病院の椅子だと、姿勢を保つのが少しつらかった。これも変化だ。
ここ２～３ヶ月で急に進行した感じがするなぁ。
腕がだるいので、ブログの更新も休みやすみ打っている。
この病気の特徴として疲れやすいのだと先生が言っていたけれど、
重力が２倍になった気がする。なんとも身体が重い。宇宙に行きたい。笑
５月末で会社を退職して、６月に札幌に引っ越すので、
次回の通院の際に、紹介状をいただけるようお願いした。
先生の診察は毎回楽しかったので、正直さみしい。
エダラボンの保険適用が近そうな感じだけれど、
初期じゃないと効果が見込めないということで、私はぎりぎりらしい。
保険適用になるまで待たず、
東京にいるうちに何回か受けてみた方がよさそうな気がしてきた。
６月は会社にも行かないので、連続投与とかでも支障がないし。
別に通っている病院に自費診療を相談してみようと思う。
家にずっといるとボケちゃいそうだし、
身体が重くてもがんばらんといかんですね。
MuyHさん、お久しぶりです。エダラボン5回終わりました。週3回通うと、いかにも闘病生活してるな、と思います。徳島大学のメチルコバラミンのニュース、見ました？ これも早くやった方が良いみたいですが、まだ注射液が出回らないようなのです。早くしてほしいです！
返信削除お久しぶりです！
削除メチルコバラミン、気になりますよね。ただ、１年以上だと効果が見られなかったようなので、私は少し微妙なラインです。。。
エダラボンは、いま通っている病院に相談してみました。
薬剤の発注単位次第らしいのですが、可能ならお願いしようと思っています。
発症から一年以内といっても、いつを発症とするのか、自分でもよくわからないと思いませんか？
削除高濃度のメチルコバラミンは実験用に作った製品でしょうから、一般に手にはいるものなのか、エーザイに聞いてみようと思います。
エーザイに問い合わせてみました。やはり試験用につくられた薬剤で販売はしていないそうです。これから申請では、私たちには間にあいませんね。残念です。
返信削除情報ありがとうございます！
削除B12のサプリメントじゃダメなのかと思ったのですが、
徳島大学の治験で投与されたのは、通常の1日摂取量の33倍の量とのことなので、さすがに経口摂取は厳しい。。。
グルタミン酸抑制という点では、リルテックと同じアプローチなので、リルテックも実は効いているのかもですね。
飲んだ後ふらつくので時々抜いてましたが、これからはなるべくきちんと飲むようにしようと思います。