さて、ラジカットの話の続きです。
ラジカット点滴を間を置かずに受けたかったので、
札幌に引っ越してすぐに、疲れ切った身体にムチ打って、
転院先の大学病院に行ったのですが、、、
問診票に、「効果があったので、ラジカットを受けたい。」と書いておいたところ、
先生から開口一番、
「う~ん、今日ラジカットを投与するのは、難しいね。」
ええ~、こんな大病院でもダメとはなぜに?!
「製薬会社からプロトコルを知らされたのが最近なので、まだ対応を決めてないんですよ。
治療する場所もないし。」
確かに15畳ほどのスペースをカーテンで仕切って3つの診察室として使っている。
古い病院なので、処置スペースも2畳ほどの空間しかない。
点滴2本で1時間と考えると、2週間毎日複数の患者をさばくのは確かに無理だ。
「他病院を紹介しようにも、個人の神経内科病院が札幌にはないんですよ。」
それは事実。事前に自費診療できそうな病院をネットで調べていたので、
札幌にはそういう病院が無い。。。
でも、椅子でもどこでもいいので受けたいなぁ。
今日だって、朝10時半に受付して、診察は3時半。
その待ち時間に待合いで打てますよ~、先生。
やむなく、とりあえず初回の2週間は、入院を前提に打ってくれることになった。
その後の継続的な治療は、なんとか通院で受けられないものか。
どこか探さねば。。。
高価な薬剤費が病院の負担になるので、探すのは容易じゃない気がする。
ラジカットでせっかく疲労感がとれても、入院しているのではあまり意味がない。
筋力も確実に落ちてしまうし、
QOLが落ちてしまうのでは、本来の治療の目的を見失う。
1日2パック、2週間連続投与。2週間休薬。
1日1パック、週3回でも効果を感じたし、毎日打っても治るわけじゃない。
生活を維持するための薬なのに。
患者や医師の声に耳を傾けていただき、
このような非現実的なプロトコルは改善して欲しい。
厚生労働省の皆様、よろしくお願いします!
保険適用は、本当にありがたいと思っています。
ぜひ使える制度に。
ラジカットの説明書を医師が見せてくれました。
返信削除MyuHさんのおっしゃられる通りの内容でした。
これは第一クールの敷居が高過ぎです。
困ってるALS患者の事はお構い無しですね・・・
これが日本の実情ですね。
k-oneさんのようにお仕事がある場合、特に入院は厳しいですよね。
削除効果があるとされる軽症者は働いている人も多いのに、新難病法では有職者は医療助成から外されてますし、制度に矛盾が多いのが気になります。
そうなんです・・・第一クールのための
削除入院は、現在満室でお盆過ぎだそうです・・・
第一クールさえクリアーしてしまえば
その後の投与を担当してくれる医師が
近所で見つかりましたが・・・
残念でなりません・・・
お盆明けとは随分先ではないですか?!
削除私は火曜日から入院することになりました。
苦手な針筋電図と呼吸器検査をまたやるそうなので、ちょっとブルーです。
マジ!!筋電図!!
削除前の病院からの紹介状(医療情報など)じゃダメなんですか~?
筋電図は超!激!!苦手で、恥ずかしながら大声で泣き!叫んでしまい
病院の方々にご迷惑をおかけした経緯があり
二度とやりたくないです・・・・
MyuHさん
削除ラジカットどうですか?
私も明日から通院で第一クールを開始します。
会社は後半だけ休みをもらう処理をして
もらえました。
効果は出なくても後で後悔はしたくないので
決断しました。
良い医師にめぐり会えて良かったです。
明日から変化があると良いですが・・・
良い先生が見つかって良かったですね!
削除k-oneさんはお住まいはどちらなのですか?
東京には個人の神経内科がたくさんあったのですが、札幌では総合病院がほとんどなので、通院はなかなか難しい状況のようです。
私は今日から投与が始まりました。
大部屋での集団生活は疲れます。
でも入院待ちになっている患者さんも多いので、受けられるだけラッキーみたいです。
本日初日無事終了しました。
削除1時間半の点滴は長いですね~
全く効果らしきモノはありません・・・
それにしても高いですね!
保険適用で2割でも3,000円弱です・・・
検査で特定疾患の負担額の上限になってしまうので、私はラジカット自体は負担なしになるのかな?と思ってるのですが、k-oneさんは働いてらっしゃるのでもしかして軽症者認定に?
削除私もよくそのあたりはわかりませんが、
削除特定疾患証を使って2割負担は間違いなく
適用されてます。その上での精算額です。
あとは病院が点滴代金で”チョロまかしてる”のかな~?
エダラボンみたく、もう少し安いと良かったのですが・・・・
連続投与どうですか?
削除私も4日が過ぎました。
ラジカットの容器、問題ありませんか?
私の場合点滴最後の時間帯で
投与量が減り、なかなか流れなくなります。
看護師さんも困っていました。
針で容器に穴を開けて問題解決しています。
それにしても、1時間半の点滴は
長すぎませんか?
MyuHさんも1時間半かけてやってますか?
ラジカットは1パック30分で落とすことになっているので、通常は1時間で大丈夫ですよ。
削除いままでは途中で止まることはなかったのですが、今日初めて途中で落ちなくなりました。手をグーパーしたり、点滴の位置を高くしたら治りました。
血管が疲れてきたのかと思っていたのですが、パッケージの不具合なのでしょうかね?
え~1時間ですか~!!
削除今日も今から点滴に通院しますので
言ってみます。
やっぱりあの容器変ですね・・・
看護師さんが言うくらいですから。
情報ありがとうございました。
先日、エダラボンの自費治療についてコメントした者です。
返信削除今日で第1クール4日目です。
薬の効果か分かりませんが、歩く足取りが力強くなったような気がします。
効果が出て本当に良かったですね!
削除うらやましいです・・・
どんどん良くなる事を
心よりお祈りしています。
良かったですね!
削除私は首がかなり安定してきました。
外でスマホを見ても疲れないのが嬉しいです。