まだ気が早いのかもしれないが、
飲み込みが日々悪化していることを考えると、
呼吸器による延命について考えておいて損はないのだろう。
はっきりしているのは、
私は呼吸器につながれて生きて行きたくはない。
でも苦しまないように死なせてほしい。
ただ、その選択肢を選び、緩和ケアを受けたい場合、
ALS患者は、実際にはホスピスに入るのは難しいようだ。
●「日本ホスピス緩和ケア協会」
http://www.hpcj.org/uses/q_and_a.html
なぜかというと、日本では、
がん患者とAIDS患者にしか保険加算が適用されないので、
病院はタダ働きになってしまうから。
大勢の終末期の患者を看取った経験があるという、
大津秀一氏の「どんな病気でも後悔しない死に方」を読んだ。
氏は、がんで死ぬのは悪くない死に方だと言う。
個人差もあるし、異論もあるだろうが、確かにそうかもしれないと思った。
ALS患者を取り巻く環境は、あまりにも過酷だ。
眼球以外は動かせなくても、生きる手立てがある患者は、
生きるべく努力をするのが美徳だというなら、それは違うと思う。
いまはまだ良いアイデアが浮かばないけれど、
何も言わずにひっそりと死ぬのだけは、いけないような気がする。
せめて国に抗議くらいはしなきゃ、天国に行けない。
「前向きに死ぬ」という「生き方」も許してほしい。
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