発症順序がQOLを左右する？

顔からコケる事件のショックで少し間が空いてしまったのですが、

「お役所は前例に弱い？！」で続きは次回に…としていた、
「ALS患者等の医療的ケアシンポジウム」の感想の続きです。

今回３人のパネリストの方が、
実際に２４時間介護を受けられている患者さんでしたが、
そのうちお２人の方は発声にはまったく支障がなく、
ご自身の声で説得力のあるお話をされていました。

先日TVで放送された富川さんのVTRを見たときにも、
脊髄損傷のシンポジウムに行った時にも感じたことですが、

自分の口で話ができるということは、

QOL上とても大事なことだとあらためて実感しました。

また、シンポジウムの最後にケア関係者の方から発せられた感想が、
強く印象に残っています。

「しゃべれなくなる前に、ヘルパー体制を整えた方が良いと思う。
全く話せない状態からだとヘルパーがなかなか集まらないことがあります。」

確かに話せる患者さんには親近感を持ちやすいですし、
発症順序によって、QOLが左右されるということはありそうです。

障害者手帳も、足と手が先にダメになった場合の方が取得しやすいでしょうし、
コミュニケーション機器やスイッチも話すことができれば、ベストな位置に設置できたり、
医療者やヘルパーにケアの問題点をきちんと伝えることができる気がします。
あくまで想像ですが、足→手→飲み込み→発声の順に進行した方が対応しやすそう。

とはいうものの、私が球麻痺から発症したという事実は変えようがないので、
ここ数日ちょっと凹んでいました。

母に電話でそのことを言うと、
「（ヘルパーさんには）私がずっとしゃべるから問題ないじゃない！」…という答えが。
確かに母は相手に関係なく、いつも絶え間なく話し続けるタイプ。
ちょっと悩んでいるポイントを理解してもらってない気はするけど・・・(T_T)
私があいづち打たなかったら絶対に不機嫌になるしね。

でも、何かできないのかと色々調べてみたところ、
読み上げソフトに話してもらうというのはできそうです。

障害者手帳が取れるまで待った方が良いのかもしれませんが、（補装具の給付があるので）
コミュニケーション機器は、四肢で２級くらいじゃないと支給されないので、
私の場合、それまで待っていると手遅れになりそう。

幸いにも、比較的ITに強いので、
動けるうちに自力で（PCで）話せる環境を構築してみようかと目論んでいます。
こういうの考えるのは、ガジェット好きなので、ちょっと楽しい。

（なんかまとまりのない内容になってしまいましたが、無事立ち直りました。笑）