進行経過まとめ

【2013年】

9月頃から、少し滑舌が悪くなる。

12月頃：
ら行、な行、だ行が言いづらく、疲れると呂律が回らない。


【2014年】

1月：
左手親指に力が入らない。
脳梗塞かと思い、会社の近くの病院で診察を受ける。
MRI・MRAともに異常なし。頸椎に問題があるかも…ということで、
自宅近くの大学病院の神経内科に紹介状を依頼。

2月14日：
大学病院の神経内科初診。
MRIの所見では、脳には問題なし。
症状から疑われる病気がいくつかあり、
治せる病気と治せない病気があるが、
まずは治せる病気かどうかを検査でチェックするとのこと。
腰椎穿刺・血液検査20種類～を行う。

2月28日
筋電図（末梢伝導検査）を受ける。
検査の先生からは、良すぎるくらいとのコメント。

3月1日：
これまでの検査は異常なし。
ギランバレーの可能性があるので、
ガンマグロブリン集中投与の治療を5日間入院して行うとのこと。

3月10日（～1週間）
入院して各種検査（MRI・針筋電図・筋超音波・呼吸検査・反射検査）と、
免疫グロブリン（ベニロン）の5日間の集中投与を行う。
入院最終日に、運動ニューロン疾患は確実、ALSの可能性との告知がある。
進行により異なるが、1年～3年で車椅子になるとの説明。

3月中旬～4月：
退院後2週間程度で、四肢の脱力が少し進む。
足のひざ裏のつっぱりが悪化。立位、歩く際に痛い。
手・腹筋も筋肉痛のようなつっぱり感があり、
首周りが常にだるい。
会社を一旦休ませてもらうことにする。

4月11日： 外来診察日（３）
特定疾患の申請手続きをすることになった。

4月25日
特定疾患の申請を役所に提出。

5月中旬
帰省から戻ったアパートの階段を上るとき、
膝下に力が入りにくいことに気づく。
少しでも無事な筋肉を鍛えようと、
スクワットを毎日していたのがいけなかったのだろうか？

6月6日： 外来診察日（４）
歯科医に言われて気付いてはいたが、舌の委縮がはっきりと分かるようになった。
膝反射が亢進しているとの指摘を受ける。前回までは弱い亢進だった。
反射の亢進は、脊髄がコントロールできなくなっている証拠との説明を受ける。
実際に症状が気になる手よりも足の方が進んでいるらしい。
歩くにはまったく問題がない。階段を早く登ることはできなくなった。

6月中旬
ニューヨークから戻って以来、急に症状が進行した気がする。
足が踏ん張れない。腕にも力が入らない。
旅行で筋肉を使いすぎたのか？それとも歩く距離が減ったせいなのか？
細い箸が使いづらくなってきた。

6月下旬
プラセンタ注射を始める。（HGF効果を期待して。月4回程度）
レーシック手術を受ける。（コンタクトを入れるのが時々困難になってきたため）

わずかだが食べるのに少し困難を感じるようになった。
ちゃんと噛めていない。水分が口からこぼれてしまうことが多くなった。

7月上旬
水素水を飲み始める。
球麻痺症状が改善。プラセンタ効果、あるいは朗読リハビリの効果か？

7月18日： 外来診察日（５）
リルテックを飲み始める。

8月
右手にも箸が持ちづらいなどの症状が出始める。
左手は指が曲がってきた。

9月12日： 外来診察日（６）
舌と左手の委縮が顕著になる。膝の腱反射は、亢進。
ふくらはぎがつりやすいなどの痙性症状がでてきていることから、
上位ニューロンの阻害が進んできていると考えられるとのこと。
歩行はまだ問題ないが、しゃがんだ状態からの立ち上がりに時間がかかる。（ガワーズ兆候）
右手も脱力を感じ始めてきたため、
洗濯物を干す、皿を洗うなどの家事に若干支障がでてきた。
フォークとナイフを使うような食事が疲れるようになった。
球麻痺症状は進んでいないので、リルテックの効果があるのかもしれない。

10月
左手は薬指も曲がってきて、いわゆる鷲手になりつつある。震えもでてきた。
麺をすれなくなり、箸では麺類が食べられなくなった。
少し息が苦しい時がある。

11月
プラセンタで足の症状が改善。（歩きやすい、しゃがんだ状態から手を使って立てる。）
右手首の力が弱くなる。（鍵やポストのダイヤルなどが回しにくい。）

11月15日： 外来診察日（７）
顎反射が弱く亢進。

11月20日
グルタチオン点滴をはじめる。（週１～2回。1回/1,000mg）
足に力が入るようになり、歩きやすくなった。
水素水、プラセンタ、コエンザイムQ10、リルテックの効果が出始めているのかもしれず、
グルタチオンだけの効果かどうかは不明。
足の調子が良いので、お伊勢参りに行った。

12月16日： 外来診察日（８）
右手の脱力が気になってきた。

12月下旬：
味覚障害になり、甘味などが分からなくなる。
リルテック、グルタチオンのどちらが原因か分からないので、
グルタチオンを3週間中止する。
亜鉛サプリを併用し、2週間で味覚が戻ってきた。

マル都医療券が届く（有効期間：2015年7月31日まで）


【2015年】

1月：
手足の症状、飲み込みなどが悪化。
グルタチオンの効果が切れた可能性もあるため、再開（1,400㎎）
効果のほどは不明。

左手でコップが持てなくなった。PC操作の際、腕が疲れる。
右手もクリップなどが開けない。
歩行は問題なし。疲れると脱力することがある。
登り階段がややつらく、エレベーターを利用することが多くなった。
食事後や座位で、少し息苦しいことがある。

細かく刻まないと食べられない食材が増えた。
ストローで液体を飲むのがつらい。（吸い込みにくい）
左上腕部の脱力が進み、突っ張って痛む。

2月：
ストローで全く飲むことができなくなる。
食事の途中であごが疲れてしまう。
カロリーのある食事をとっているのに、体重が1月で2キロ減少。

3月
鼻から入れる内視鏡を使った嚥下テストを実施。
嚥下機能は保持されているとの結果に安心する。
ただ、食事の途中に疲れてしまうことが多くなった。

障害者手帳（3級）が支給される。

4月
左手、左腕の脱力がさらに進行。
ドライヤーが持てない。薬指が動かなくなり、キーボードは主に右手で打つ。
右腕の脱力も進んできた。右手が頼りなので不安。

時々、唾液が飲み込めずえづく。
長時間、話せない。

5月上旬
グルタチオンは副作用が気になり中止（舌の痺れ・味覚障害）

5月26日：ラジカット自費投与開始（1本/週２～３回）
疲労感の緩和。指が伸ばせるようになる。効果を感じる。

6月
ラジカットで疲労感が緩和され、動きやすくはなったが、
進行は止まらず。

錠剤が飲みにくい。
洗顔が困難になる。（首の脱力で下を向いた姿勢が継続できない。手の脱力のため洗えない。）
首が安定しないので、すぐに疲れる。
食事に時間がかかるようになった。