4月14日は、摂食障害リハに行った。今回で3回目。
前回より飲み込みが悪くなったことなどを相談。
最近、液体も少し飲みづらい。
ただ、液体については、嚥下の問題というより、
舌と下唇を上手く使えないために飲めていない気がすると言ったところ、
口回りの筋肉が固くなるのを防止するマッサージを教えてもらった。
電動歯ブラシのブラシじゃない側を口の裏側に当てて、
口の周りをぐるっとマッサージすると良いらしい。
右頬の裏側、下唇の裏側、左頬の裏側、上唇の裏側を、
それぞれ5往復くらいマッサージ。
ぶぶぶ…と顔全体に振動が伝わって、思いもよらぬ快感が！これは効きそう。
ちなみに私はソニッケア使用。3万回の高速振動で顔がプルプルします。
効くかどうかを別としても、かなり気持ちイイので、
電動歯ブラシをお持ちの方は、ぜひお試しください！
お久しぶりです。検査入院を終え、ほぼALSと診断されました。覚悟はしていたので、思ったより動揺はしませんでした。とにかく早く薬が欲しいですね。
返信削除つい治療に関わることに意識が向いてしまうと思うのですが、やりたいこと、会いたい人、食べたいものがあったら、最優先で、躊躇なく実行してくださいね。
削除私は進行が遅いですけれども、1年前にやっておいて良かった、1年前にやっておけば良かったと思うことがそれぞれあります。
はい。ただ、私はMyuhさんより10才くらい上なので、行きたいところには行き、やりたいこともやってきたな、仕事も充分したな、とその点では自分のこれまでの生活に満足しています。もちろん欲を言えばきりがありません。元の身体であれば、まだゴルフやボーリングがしたい、ハイキングがしたいです。でも、私は足からの発症なので、自由に動けないということもあり、普通の毎日を大事にしたいと思います。ラスト・レッスン読みました。深い本ですね。
削除そうですね。今日を楽しむのが一番大切だと思います！
削除私は食いしん坊なので、ついつい「あれ食べておけば良かったな～。」とか思ってしまうのですが（笑）、
できないことは考えても仕方ないので、なるべくできることに意識を持っていくようにしています。
エダラボンはなかなか保険適応されませんが、自費での投与を考えています。どう思われます？ あまり効果を期待できないかしらね。
削除エダラボン、夏には承認という噂もありますが、定かではないです。
削除初期での投与は効果が期待できるようなので、検討されても良いかもしれません。
私が受けていない理由は、費用と時間を旅行など楽しいことに使いたかったからです。楽しいことをしていると病気の進行がゆっくりになる気がして。
でも、球麻痺が思ったより進んできたので、夏に承認されないのであれば、札幌転居後に自費扱いで投与してくれる病院を探そうと思っています。