やりたいことリスト。

4月に作った動けるうちにやりたいことリスト。
この2ヶ月間に着々と消化中。

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・徳島に行く（憧れの大塚国際美術館へ）→ すぐに行った。一人旅にも大満足。

・パソコンを買う→ 完了。Windows7へのダウングレートも完了。

・旭山動物園に行く→ 5月に実行。評判通りのわくわくする動物園、行ってよかった♪
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あとは、下記の３つ！ ささやかといえばささやかだけど、
もう少し世のため人のために何かしなくていいのか？！…という気もしなくもない（笑

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・ニューヨークに行く（メトロポリタン美術館を見ずに死ねるか！）

・レーシック手術（コンタクトを入れるのも、眼鏡をかけるのも難しくなるかもなので）

・留学 （短期でもいいから海外に住んでみたい…）
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ニューヨークは、いよいよ今週末に出発！
レーシックも適正検査を受けて手術日を予約した。
留学は…さすがにお金もかかるので検討中。

身体は少しずつ動きづらくなっているけど、まだまだ大丈夫！

まぁ、網棚に荷物が載せられなかったり、
この間まで一段抜かしで登れた階段が、重い荷物を持っただけで登れなくなったり、
寒いところを歩いていて、膝下が麻痺したりと、
地味に凹むシチュエーションには日々遭遇するのだが、
まだまだどーってことない！

お給料が入らないのは不安だけど、時間を買ったと思うことにしよう。
健康な時だったら忙くて、逆にどれも近々には行けなかった。


そう思うと、人生って矛盾だらけですね。

何のために生きているのか、考えすぎると生きていけない（笑）

どう生きるかは、depend on you、なのです。

インドカレー MIRCH（ミルチ）＠札幌

まだまだ＠札幌編。

カレーばかり食べている。

カレー激戦区（スープカレーだけど）の札幌で、

最近気に入って通っている、

西18丁目近くのインドカレー屋、「MIRCH（ミルチ」。

自宅から歩いて行けることも高ポイントなのだが、

安くて美味しいのが一番の理由。

今回の帰省で２回も行ってしまいました。

初めてなら、チキンベーガン（ナス入り）かチキンピアザ（玉ねぎ入り）かな。

今日はチキン野菜にトライ。

揚げじゃがいもにカレーが沁みてて旨い！

…毎回割引券くれるけど、毎回忘れるんだよね。

あと、おしゃれなマダムのファッションも見どころです。

寒さと病状の相関関係

札幌は5月も中旬だというのにめっさ寒い。（最低気温は1ケタ）

今日からライラック祭りも始まり、まさに「リラ冷え」。
ちなみに、リラはライラックのこと。

昨日が夏日かと思えば、今日は暖房が必要なほど寒い。（汗；

寒いとピクピクが増えたり、脱力感が増すような気がする。
ここ数日は要注意だなぁ。

スープカレー GARAKU＠札幌

引き続き札幌・食道楽編。

スープカレーってどうして飽きないんでしょう。

…ということで、行列必至のスープカレーの名店「GARAKU」に行ってまいりました。


平日の5時半なので、全く並ばずに入店。ついてる！

鶏か豚か羊か野菜かの選択を迫られるも、
連日チキンカレーが続いたので、
「上富良野ラベンダーポークの豚しゃぶと7種きのこの森」を注文。

あわせて、札幌クラシック生と、ざんぎ4個セットも迷わず注文。
北海道では鶏のから揚げを「ざんぎ」と呼ぶのです。（なぜだろう？）

…あぁ、ジューシー♪　ビールとざんぎとカレーって最強です。
スープカレーはきのこがどっさり、サラサラなのにコクがあるスープが旨い！
評判通り、美味しくいただきました。

そのあと、大通VISSEのTOKUMITSUカフェへ。

なんだか調子が良すぎて、病気であることを忘れてる…！


後日談）

再訪して、ザンギを注文したら、こげこげのザンギが出てきてびっくり。
見た目が全く違くて待っ黒焦げ。3個とも苦くて炭かと思いました。
いくら人気店でも、あれをお客に出すというお店の姿勢にはがっかりしました。
スープカレーは美味しかったけど、もう行かないと思います。

森彦カフェ@札幌

札幌に帰省中なう。

大通からお散歩がてら、
西11丁目にある森彦カフェ2号店（ATELIER MORIHIKO）にぶらぶらと。
http://www.morihiko-coffee.com/atelier.html

チーズケーキが旨すぎる。。。
コーヒーは少し濃すぎて好みではなかったかな。

落ち着いた雰囲気がいい感じ。お客さんもみんなくつろいでます。


２時間ほどまったり本を読む。

体調が良いので、帰りも家までてくてく歩く。
夕焼けが綺麗だなぁ…。
オレンジから青へのグラデーション。虹色に空が変わっていく。

東京では、日に焼けたくなくて、外に出ないようにしてたから、
ここ何年も空なんて見なかった。

余裕のない毎日。

何も変わらないのに、見えるものが変わっていく。

ALSに似た病気

ALSと非常に間違えやすい病気に、
「封入体筋炎（IBM）」という病気があるらしい。

他のALS類似疾患はエビデンスがあり除外されているのだが、
この病気は筋生検をしないと鑑別できないとか書いてある。

私は筋生検をされていないのだが、
IBMが除外された理由について、ネットで調べてみても良く分からない。
あまり専門医がいないようだ。
舌の収縮などがあるからだろうか？
それとも呼吸に支障がでてるから？

次回の外来で先生に聞いてみよう。
ものすごーく痛い検査らしいので、
じゃ筋生検しようかって言われても困りますが（汗；

「難病カルテ 患者たちのいま」

「難病カルテ 患者たちのいま」（蒔田備憲 著・生活書院）


この本を読んで、初めて知った病気がたくさんあった。
薬や治療法があるものだとしても、完全に治るわけではない病気。

完全に動けなくなってしまえば、介護保険や障害者支援などが受けられる。
でも動けても働くことが困難だったり、日々の生活に支障が出たり、
普通に就労することが難しい段階であれば、支援を受けるのはとても難しい。


2015年1月１日から新しく施行される「難病法」では、
医療費助成の対象疾患を現在の56疾患から、
約300疾患へと拡大されることになっている。

そもそも難病と認定する要件として、人口の0.1％以下としている。
だが、高齢者が発症することの多い疾患は、
団塊の世代が60代に突入した現在では、
0.1％を超えるものが多くなってくるに違いない。

医療費助成の難病に認定された患者についても、
収入のある患者については、所得に応じ負担を求めるものになるという。

医療費の予算は限られているので、
誰かの負担が増えることは仕方がないことだと思うが、
何も難病患者の中で公平感を実現しようとしなくても良さそうだが。

そもそも症状が軽い人も、助成で飲んでいる薬のおかげで
働けているだけかもしれないからだ。
悪化しなくては医療費助成が受けられないのでは本末転倒だ。
そこらへん役所で判断できるのでしょうか。

禁煙外来や、皮膚科での治療とは無関係な投薬（美容クリーム的なものとか、ビタミン剤とか）
風邪の受診など、OTC薬で何とでもなる症状に健康保険が使われていることはかなりある。
高齢者や子供を除けば、そういった症状への負担を高めるとか、
患者のためにならないケースの抗がん剤治療とか、他に見直せないのだろうか。
製薬会社の思惑で、無駄なものに医療費が使われている。


難病になったと知るだけでつらいのに、
その上、お金の心配までしなくてはならない社会は、フェアだとは思わない。

健康だったころには、こういった本を開くこともなかった。
なぜ車椅子になってまで、電車に乗るのだろうとすら思っていた。

だから私はこんな病気になってしまったのだろうか。
ごめんなさい。

呼吸器外しちゃだめですか？

寝たきりの患者の呼吸器を外すことについて、
オフィシャルでもネット上でも、しばしば論議が交わされているが、

ALS患者のように、呼吸器をつけてからの自宅療養が長く、
将来的には、完全に四肢麻痺の状態になってしまう病気の場合、
さらに議論はどうどうめぐっているようである。

欧米では、患者の死ぬ権利を優先した結果、
（家族の）経済的な都合で命を絶たれるケースもあるとのことで、
日本では、尊厳死へ議論が向かうことを避けるため、
死にたい患者は少し黙っとれ…的な少々乱暴な論調の団体もあるようだ。

でも私は思うのだが、これは権利の問題ではなくお金の問題として話し合うべきだ。

患者の生きる権利。

それは確かに尊重すべきものだが、
患者を介護する家族にも自分の人生を生きる権利はある。

ヘルパーを頼めるとしても、自分の自宅に常に他人がいる生活。
長期の外出はおろか、ちょっとした余暇にも罪悪感を感じたり、
自分の好きな仕事に打ち込むことはおろか、
介護のため退職し、自分のキャリアが無くなっていくことの不安。

そういったことに何年も耐えている家族が呼吸器を外そうといったら、
そもそも理不尽だと決めつけられるのか。

仮に家族が外さないでと言ったとしても、
家族の状況を慮り、患者が本当の自分の希望を言えないということはありうる。

残念ながら人は平等ではない。
経済的な理由で生きられないのは患者ばかりではない。

経済的な理由とは関係なく、呼吸器を外したい患者がいる。

そして、本人、医師、家族立ち合いでの合意が必要など、
ある程度法的な縛りを設けることで、
その患者の希望は実現できる。

だとしたら、外したい患者の権利を優先し、
呼吸器をつけて長生きしたい患者の権利については、
社会や地域が経済的にバックアップできるかどうかを議論すべきだ。

同居する家族に収入があったら医療費は負担してもらいます…的なシステムを
国が進めるしかないのであれば、
やはり生きることを選びたくない人も家族もいるからである。

逆に、今は動けるから呼吸器を使いたいという患者もいるはず。
そういう患者の権利も奪わないで欲しい。

「照る日かげる日～ALS患者たちの記録」

「照る日かげる日～ALS（筋萎縮性側索硬化症）患者たちの記録」
（ジュディオリバー著・日本ALS協会訳）


世界中のALS患者から寄せられた手記。

日本ALS協会の声掛けで、
ボランティアが翻訳して出版までこぎつけた本だそうだ。

難病新法に対する取り組みやコメントから、
日本ALS協会については、あまり良いイメージはもっていない。

でも、この本は良い本だと思った。

おひとりさまの在宅介護

「上野千鶴子が聞く　小笠原先生、ひとりで家で死ねますか？」

（上野千鶴子/小笠原文雄・朝日新聞出版）

医療関係者へのアンケートによると、

延命治療を望む割合は、50％程度だそうだ。

本人が望まない延命治療を施した結果、

悲惨な最期を何度も目にしてきているからとか。

在宅訪問医療のエキスパートである小笠原先生は、

おひとりさまでも在宅死は可能だという。

私たちは、元気なうちはなんとなく下記のような常識を持っている。

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・おひとりさまが家で誰もいないときになくなるのは可哀そう。（孤独死）

・病院の方が何かあった時に安心。家族が揃うまで延命させてくれる。

・病院の方が苦しまないで死ねる。（緩和ケア）

・在宅医療となれば、家族が同居して介護しないとならない。

・在宅介護はお金がかかる。

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でも、実際には、

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・ずっと気楽に一人暮らしだった人は、

　死ぬ時も一人であることにあまり抵抗はない。（もちろん例外もいる）

・心臓マッサージや呼吸器をつけて患者を苦しめてまで、

　無理に死に水を取る必要はない。

　ただ在宅の場合、なぜか全員が揃っている時間を選ばれて亡くなる方が多い。

・緩和ケアは在宅でも受けられる。

・介護期間にもよるが、公的な助成である程度まかなえる。

　特に末期がんの場合は、1か月程度なので、ほとんどお金は必要ない。

・家族がいない人の方が、スムーズに在宅介護体制を整えられる。

・認知症患者も住み慣れた家の方が症状が安定する。

　ただ、オール電化や、外からの鍵かけなどに対応できる必要がある。

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高齢の両親に死に方の話をするのは相当に気まずいけれども、

本人の意識がはっきりしているうちに、

希望を聞いて家族内でコンセンサスを得ておくことは、

これからの社会では必要な手続きと言えそうだ。

そして私自身も、その時に後悔しないために、
延命についての意思を固めて、家族に伝えておかなくては。

（情けないことに、まだ自分の病気のことも両親にはちゃんと話せないでいる。）

どう死ぬか考えることは、どう生きるかにつながっているから。

「永遠の０（ゼロ）」

「永遠の０（ゼロ）」
（百瀬直樹・講談社）


仕事が忙しくて小説というものから久しく遠ざかっていたが、
休職で時間もできたので（笑）
入院した時に友人が貸してくれた「永遠の０（ゼロ）」を読む。

開いたら最後、時間を忘れて読んでしまうとか、
電車の中じゃなくても読みたい小説には、
近年なかなか出会えなくなっていたいけれど、

これはすごい。一気に読んでしまう。

しかも読後感がなんとも清々しい。


それにしても、誰も責任をとらない、責任をとらせない、
日本のトップの体質については、
原発問題を見ても、あいかわらず何も変わっていない。

自民党を見ていると、
国民の命などその他大勢として切り捨てるという感覚も、
2世政治家の深いところで受け継がれているように思う。

そして戦争を体験したはずの日本のお年寄りたちが、
依然、お国が決めてくれることを信じ、
相も変わらず自民党を支持するのはなぜなんだろう。


そして、余命短い（かもしれない）病気になってもなお、
自身のことしか考えていない自分も、深く反省しました。

「わたしは目で話します」

「わたしは目で話します～文字盤で伝える難病ALSのこと、そして言葉の力」
（たかおかまゆみ著・偕成社）


筆者のたかおかまゆみ氏は、49歳でALSを発症し、
精神科医の夫と3人の子どもがいるALS患者だ。

ドイツ語の翻訳者であり、
かつて障害児の先生だった経歴を持っている。

文章のプロなので、単なる患者の手記としてだけではなく、
言葉を伝えるというテーマに焦点が絞られていてユニークだ。

特に、文字盤を使ったコミュニケーションについて、
いままでどういう風にするのかネットでは理解できなかったのだが、
本の中で非常にわかりやすく説明されている。

要領のいい人は、文字盤をいち早く読めるようになるけれども、
患者の声を聴かずに先読みしてしまい、患者が「違う！」とイライラするとか、
人の話をちゃんと聞く姿勢のある人は、
文字盤を上手に読めるようになるというのも面白い視点だと思った。
これは文字盤だけでなく、仕事を教わるときにも言えそうだ。

また、スイスアルプスとハイジについて触れた個所は、
まさにハイジを見て育った世代としては、憧れを呼び覚まされてしまった。
（赤毛のアンのグリーンゲイブルズもだけれど。笑）

ALSの介護というのは、やはりとても特殊なものだと思った。
チーム医療的な側面もあり、
患者本人でも家族でも、誰かがリーダーシップを取ることが、
介護生活の整備に欠かせない気がする。

ブログもとても面白いので、気になる方はまずはブログにいってみると良いです。
（グロブリン治療を受ける前に、参考になり助かりました）


【ニューロンくんがんばれ！】
http://blog.goo.ne.jp/usagi2009_2009