外来診察日（５）

7月18日。１ヶ月半ぶりの大学病院の外来診察日。

13時半は、午後の診察の最初のグループだが、
受付の時点で、現在２時間待ちと書いてある。
午前中の患者さんがまだ終わってないようだ。
先生、いつもお昼が食べられないのね…。まさに医者の不養生。

医療福祉室のソーシャルワーカーさんとの予約を
診察後の３時にお願いしていたのだが、
たぶん間に合わないので調整をお願いしたところ、
ちょうど２時の予約がキャンセルになったらしい！
良かった、これで時間を持て余さなくて済む。

ソーシャルワーカーさんと話すのは今回が初めて。
相談内容としては、下記を質問した。

「まだ身体障害者手帳を申請するほどではないけれど、
腕の力が弱ってきたので、オペナビなどの入力支援ツールの設定を、
手が動くうちにやっておきたいと思っています。
事前に申請しても承認される方法はありますか？
また、他の患者さんはどういうタイミングで申請しているのでしょうか？」

回答としては、区の福祉事務所に聞いてみるしかないとのことだった。
（まぁ、そうだろうなと思う。）

ただ、担当者の経験により判断はかなり分かれるらしく、
「分かるものに確認します。」など、何度も回答に時間がかかる場合は、
遠慮せずに「分かる方と直接話させて欲しい。」と、
ハッキリお願いした方が良いです。とのアドバイスをいただいた。
「あなたははっきり言えそうな方ですね。」とも。アハハ。まぁそうです。

入院時から感じていたが、この病院のスタッフの方々の回答は常に明快。
病院の人手には限界があり、できることとできないことがある。
できないことはできない。分からないことは分からない。
患者に寄り添いすぎたらスタッフが病気になってしまう。
でも決して不親切ではなく、むしろ親密寄りかもしれない。
非常に気持ちの良い距離感を保っていると思う。

１時間を医療福祉相談室で過ごして、再び待合いに戻る。
ちょうど順番かな？と思いきや、そこからさらに１時間待つ。

掲示板に、こんな張り紙が。
「最近予約の変更が増えて支障をきたしております。２ヶ月先まで予約は埋まっており、予約の変更は難しい状況です。なるべく元の予約の日時にお越しください。」
…高齢化社会、大変ですね。

呼ばれたのは結局４時を過ぎたあたり。

まず30分近く雑談。（スミマセン、２時からの人！）
STAP細胞の話。
小保方氏の論文は結局ES細胞が含まれていたらしい。残念。
理研の話に展開されたあたりから、看護士さんのプレッシャーが半端ない。
あいかわらず先生後ろ向きだから見えてないけど。（笑）

バックナンバーで買った「Brain and Nerve」のALS特集号に載っていた
喉頭気管分離術について質問する。
呼吸器をつけるかは決めていないけれど、なるべく口から食べたいからだ。
「この手術は人口呼吸器をつけないとできないのですか？」
誤飲を防ぐための手術なので人口呼吸器をつけることは必須ではないが、
喉に穴が開いてしまうらしい。誤飲が問題になったらまた相談しよう。

先生が雑誌をパラパラとめくる。
「この認知症を合併するALS-Dの研究結果が載っているけど、
この研究が、TDP-43の成果につながったんだよね。」
2007年刊行の雑誌なので、およそ5年ほど前の内容になる。
ALS-Dには、ユビキチン陽性封入体がみいだされ、
ユビキチンが結合している蛋白は、
TAR DNA-binding protein-43（TDP-43）であることが分かったようだ。
TDP-43があるタイプのALSを解決するカギになるのは間違いないだろう。

「ところで先生、検査は？」
「元気そうなので、検査は特にしないでいいや。」と言われる。（笑）
うん、このマイペースな感じが私のポジティブを維持しているのかも。
どうにも深刻な病気で通院している感じがしない。

今日の待ち時間が長かったのは、若い患者さんが1人危険な状態らしい。
そういえば、私に病気の告知をした時も、
同じころ余命３ヶ月の20代の患者さんに告知したんだよと、
先生が言っていたのを思い出す。
その患者さんも今日の患者さんも、もうこの世にはいないのかもしれない。

今回から、リルテックを処方してもらった。（医療券があるので、薬代は無料）
次回は9月12日。