1リットルの涙に涙。

15歳で脊髄小脳変性症を患った少女のドラマ、「1リットルの涙」。

脊髄小脳変性症は、運動ニューロン病と似たような症状を引き起こす病気なので、
参考のため、再放送を見てみることにした。

ある程度人生の旬は味わった40代後半の私ですら相当ショックだったのに、
ティーンエイジャーでの発病は相当に辛いと思う。

どうやら病気のドラマや本を見ることで、
脳が過去に経験したと勘違いするのか、自分の病気に耐性がつく気がする。

耐性がつくというのは、何か身体に不具合が出てきたときに、
ショックを受ける度合が減るということ。

ほんの少しずつの進行なので、
気が付いたらできなくなっていたことが時々ある。
大きなボタンがはめられないとか、下着がつけられないとか。

その時に「しゃーない。」って思えるかどうかは経験値が必要で、
それはドラマや本で経験したことも、ショックオブザーバーとして機能してるかなと。

このドラマの少女はあまりにも心が綺麗すぎて、
だいぶくたびれた自分と重ね合わせることが難しいけれども、
「先生、わたし結婚できるかな？」という言葉は、女だけに分かる。
でも私が聞いても、「結婚できなかったのは、病気のせいじゃないから。」
と「過去形」で言われて終わりかな…。

ドラマの中だけかもしれないけれど、
医師から積極的に治療や福祉の提案があったりするのは、少しうらやましい。
札幌に住んでいる父（パーキンソン病）は、
リハビリをしなかったので、恐ろしく進行が早い。
細かい診察内容は分からないのだが、最近の通院の様子を聞く限り、
リハビリの指導はないようだ。（いわゆる3分間治療かと。）

通院できるレベルの患者が一番情報を得にくいという側面があるので、
これからは、インターネットが使えないのは致命的かもしれない。