ものすごく生きた人。

「こんな夜更けにバナナかよ 」（渡辺一史・著／文春文庫・刊）



壮絶である。

546ページ、けっこう厚いこの本を読んだあと、
自分の気持ちが整理できないでいる。心がカオスになってしまった。

この本は、筋ジストロフィー患者・鹿野靖明氏と、
亡くなるまでに関わった多くのボランティアの人たちとの、
24時間自立生活の一部始終をつづったノンフィクションだ。

鹿野氏のように、すべてをさらけ出して生きるのは私には無理だし、
真似したいとも正直思わないのだが、
まことに人間としてうらやましい生き方なのだ。
そんな矛盾した感情がふつふつと湧いてしまう。

鹿野氏は、「とにかく思うままに生きたい。」という信念の人だ。
もちろん障害をもちながら思うままに生きるのは容易ではない。

ずっと、人に頼ることを苦手としてきた私にとって、
鹿野氏の「ワガママ」ぶりは畏敬といってもいいほどの衝撃だった。

全身が動かなくなる筋委縮性の疾患を生きぬいてきた患者さんの
ブログや本を読んでいると、
多かれ少なかれ、「開き直り」や「図々しさ」や「ふてぶてしさ」がないと、
生きていけない病気であることはうっすら感じていた。
なにせ、誰かに頼まないと寝返りすらうてないのだ。

だけど、鹿野氏のそれは、ふてぶてしいなどというレベルではない。
たとえるなら、芸術家に近い存在。
「障害を持って生きる」という芸術表現のために、
私生活も人間関係もすべてを丸裸にしてしまう、そんな感じ。
健常者ならば誰もついていけなかったかもしれない。
でも芸術家の彼には、多くの人間が惹き寄せられてしまう。

同じ障害者でも、本人の目指す生き方は全く真逆なのだが、
「潜水服は蝶の夢を見る」という映画に出てきた主人公も信念の人だった。

自分の生き方は自分で決める。
決めたら、実行する。

死ぬ瞬間に、「よーやった！」って思えたら、それを尊厳死というのかも。