難病新法、軽症者の定義は？

8月27日の厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会（第４回）で、
ALSの軽症者は、医療助成から外すとしていた件、

結局その後どうなったのか良くワカラナイ？？？

→ 資料５　指定難病とすべき疾病の支給認定にかかる基準（個票全体）（PDF：26,100KB）

9月に掲載された超わかりづらいパブリックコメント募集の概要では、
法律文リテラシーが無い私には、その後の進展が、読み取れないのですが、

ALS協会のニュースレターを見る限りでは、結局軽症者は設定される見込みのようです。

車椅子を使わず、特別な配慮のない就労可能者が「軽症者」の定義だとすれば、
診断初期の患者はほぼ「軽症者」になるのかと思う。

月1万円以上となる月が年3回以上となる場合は申請により医療費の助成対象となるので、
リルテック処方されていれば、ほぼ対象になるから良いでしょってものではない。
それにかかる膨大な手間が、軽症でも不自由な人間には大変だし、
その手間をかけるとどういう削減効果が行政に生ずるのかも不明だ。
せめてその説明が欲しいと思う。

まだ軽症だけど、今年だけですでに40万くらい医療費かかってます。
それ以外にも対症療法（水素水やらサプリメントやら）にもお金かかってます。
治療法が無くても、色々とトライアルしている患者はいます。

貯金無くなったら、生活保護があるからいいでしょってこと？
生活保護で人工呼吸器つけて寝たきりになるなら、医療費も無料だからいいでしょってこと？
人工呼吸器つけなければ、平均余命3年だから金はどうにかなると思ってる？？？

国会議員の給料、5月から月額26万円増えましたよね。
公務員も、月額3万円アップ、年間50万円アップとか。

http://www.news-postseven.com/archives/20140512_255811.html

正直腹が立つ！
消費増税分の6割は法人税値下げにつぎ込まれる。

経過措置は3年。
その間に収入が増やせない患者の一部は、別の形で国が面倒を見ることになる。
ALS患者だけの問題ではない。現行の特定疾患医療受給者数は約80万人（24年度）。
年金開始年齢もどんどん後ろ倒しになっているいま、シニアも余裕がなくなってきている。
おそらく3年後大きな問題になる。

在宅介護といいながら診療点数を削っているので、
大変な患者さんほど、ヘルパーを探すのが大変になっている。
介護費用を払えなければ、家族の介護のために、
今度は働ける世代が会社を辞めなければならなくなるかもしれない。
これは国の損失ではないのかしら？

難病でも働けるなら、仕事を続けてもらった方が良いはずだ。
就労できるなら助成打ち切りというのは、間違っていると思う。

実家も父のパーキンソン病の介護費用で大変なのに、
これ以上、病気以外で考えること増やさないで欲しいよ。。。