第41回 国際福祉機器展

…という展示会が、来週東京ビックサイトで開催されますが、

そのサイトに便利な資料がPDFでアップされていたので、
情報共有しますね。

（１）の福祉機器の利用については、役所でくれる資料より流れが分かりやすいです。

（２）の2014年版は、会場で販売されるもよう

http://www.hcr.or.jp/howto/index.html

（1）福祉機器（用具）の利用について（pdfファイル）[0.68MB]（2014年版）
　・福祉機器（用具）の利用にあたって
　・福祉機器（用具）の制度面での位置づけについて
　・介護保険制度における福祉機器（用具）の利用について
　・障害者施策における福祉機器（用具）に利用について
　
（2）福祉機器選び方・使い方（2013年版）

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第41回　国際福祉機器展
http://www.hcr.or.jp/exhibition/exhibition2014.html

期日： 2014年10月1日（水）～10月3日（金）
会場： 東京ビッグサイト東展示ホール（有明）
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難病新法、軽症者の定義は？

8月27日の厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会（第４回）で、
ALSの軽症者は、医療助成から外すとしていた件、

結局その後どうなったのか良くワカラナイ？？？

→ 資料５　指定難病とすべき疾病の支給認定にかかる基準（個票全体）（PDF：26,100KB）

9月に掲載された超わかりづらいパブリックコメント募集の概要では、
法律文リテラシーが無い私には、その後の進展が、読み取れないのですが、

ALS協会のニュースレターを見る限りでは、結局軽症者は設定される見込みのようです。

車椅子を使わず、特別な配慮のない就労可能者が「軽症者」の定義だとすれば、
診断初期の患者はほぼ「軽症者」になるのかと思う。

月1万円以上となる月が年3回以上となる場合は申請により医療費の助成対象となるので、
リルテック処方されていれば、ほぼ対象になるから良いでしょってものではない。
それにかかる膨大な手間が、軽症でも不自由な人間には大変だし、
その手間をかけるとどういう削減効果が行政に生ずるのかも不明だ。
せめてその説明が欲しいと思う。

まだ軽症だけど、今年だけですでに40万くらい医療費かかってます。
それ以外にも対症療法（水素水やらサプリメントやら）にもお金かかってます。
治療法が無くても、色々とトライアルしている患者はいます。

貯金無くなったら、生活保護があるからいいでしょってこと？
生活保護で人工呼吸器つけて寝たきりになるなら、医療費も無料だからいいでしょってこと？
人工呼吸器つけなければ、平均余命3年だから金はどうにかなると思ってる？？？

国会議員の給料、5月から月額26万円増えましたよね。
公務員も、月額3万円アップ、年間50万円アップとか。

http://www.news-postseven.com/archives/20140512_255811.html

正直腹が立つ！
消費増税分の6割は法人税値下げにつぎ込まれる。

経過措置は3年。
その間に収入が増やせない患者の一部は、別の形で国が面倒を見ることになる。
ALS患者だけの問題ではない。現行の特定疾患医療受給者数は約80万人（24年度）。
年金開始年齢もどんどん後ろ倒しになっているいま、シニアも余裕がなくなってきている。
おそらく3年後大きな問題になる。

在宅介護といいながら診療点数を削っているので、
大変な患者さんほど、ヘルパーを探すのが大変になっている。
介護費用を払えなければ、家族の介護のために、
今度は働ける世代が会社を辞めなければならなくなるかもしれない。
これは国の損失ではないのかしら？

難病でも働けるなら、仕事を続けてもらった方が良いはずだ。
就労できるなら助成打ち切りというのは、間違っていると思う。

実家も父のパーキンソン病の介護費用で大変なのに、
これ以上、病気以外で考えること増やさないで欲しいよ。。。

レーシック3ヶ月後検診

レーシックを受けて3ヶ月、久々に湯島の病院へ検診に。

「あらまー、ずいぶん視力落ちちゃったね。」と先生。

左眼1.2、右目0.6になっていた。

健康診断でも指摘されていたので、まぁ右目が見えないのは予想通りだったけど。

再手術も可能な角膜厚はあるのだが、
遠くも近くも眼鏡なしで見えるのは便利なので、しばらくは経過を見るつもり。

遠くを見た瞬間くらっとするのと、
遠くを見続けると少し頭痛がするのが懸念点ではあるが、正直もう手術はしたくない。
いつまで検診に来られるかも分からないし。

これ以上の視力落ちがなく、3ヶ月後に慣れていればOKとしよう。

ちなみに片目を遠くに、もう片方の目を近くに矯正する近視矯正を「モノビジョン」という。
狙わずして、モノビジョン・レーシックをした結果になった。
バランス的には、あと0.2程度右目が回復してくれると良いのだけれど…。

湯島天神様に神頼みしました。

iPS細胞治療、あとどれくらい？

先週の土曜日9月20日は、
お台場で開催された医療セミナーに行ってきました。

日本せきずい基金創立15周年記念 Walk Again 2014
脊髄再生国際シンポジウム　「慢性期への挑戦」
http://www.jscf.org/events/images/walkagin2014.jpg

メインテーマは、脊髄損傷の治療についてですが、
最初のパネリスト、慶応大学の岡野栄之教授は、
HGFの治験（現在Phase I終了）のニュースなどで、ALS患者にもおなじみです。

「iPS細胞による中枢神経系の再生医療」というテーマでした。

最近なにかと話題を提供しているiPS細胞ですが、
実際のところどこまで進んでいるのか気になります。

理研での加齢黄斑変性症の治療が成功したことで、
もうまもなく！？という期待はありましたが、
眼と、脊髄では移植する細胞数が桁違いに多いのだそうで、
安全性の確認には、まだまだ時間がかかるようです。

クローズドな場でお話しいただいたことなので、
要点のみで詳細は控えますが、
脊髄へのiPS細胞移植の実用化の目標は、
脊髄損傷の亜急性期の患者については、4年後（H.29年）が目標とのことでした。

進行系難病の患者にとっては、近いのか遠いのか微妙な距離の未来ではありますが、
治験や許認可をスピーディにするべく、法律も変わりつつあるようですし、
再生医療は国家プロジェクトになってきつつあるのを感じた興味深い1日でした。

少し脱線しますが、、、
せきずい基金理事長の大浜氏の車椅子が気になりました。
何かメカがついてるんですが、カッコイイ！（何をする装置なのかは？）

車椅子もデコトラとか痛車みたいに、もっと自己主張しても良いなぁ。
（大浜氏の車椅子は別にデコトラ系ではありません、ブラックです。誤解なきよう。）

スポーツだってまずはカッコから入ると楽しいじゃないですか。
地味なデザインじゃないと、支給対象ではなくなってしまうのでしょうかね。
まだ歩けるのでその辺良くわかってませんが、、、

痛車貯金しようと思います！

（ガンダムみたいな…？？？いや、フェラーリみたいな？？？デコる？？？）

あきらめない箸。

ラーメンが食べづらいという地味な問題点を解決するべく、
こんなものを購入してみました。



その名も「箸ぞうくんII」！

ピンセットのようにつながった箸なのですが、
親指と人差し指の間の股の部分にいい感じにはまり、
右手全体で箸を支えてくれます。

これだったら、麺を引き出す重労働？にも負けません。

思ったより大きいので持ち歩きに不便なのと、
箸の部分が竹箸なので衛生的に？なのが難点。

ちなみに右は、ミニキッチンばさみです。（携帯に便利なキャップつき）

これからは和食や寿しで白身の魚がでてきても焦らなーい。
チョキチョキすれば飲み込めます♪

パブリックコメントの有効性は？

9月15日放送のセッション22（TBSラジオ）
「パブリックコメントは機能しているのか？」 を聞いて、
おぼろげながらパブリックコメントについて感じていたことが整理できた。

---------
○：無駄じゃないという意見としては…

・法律施行前に国民の意見を言う唯一の機会である。

・大枠は変えられないが、細則については反映されている部分もある。

・良い意見については、後々見直されることもある。
　（なので実現可能性も含めた意見の出し方が求められる。）

---------
×：対して無駄だという意見としては…

・すでに関係省庁間で調整した土台をもとに意見募集しているので、
　一番変えてほしい大枠は変えられず、どうでも良い部分しか変わらない。

・パブリックコメント募集に掲載されている法律の文法が難しすぎて、
　フォーカスすべき問題点が素人には分からない。

・そもそもパブリックコメントをやっていることを知らない人が多い。
　専門家や関係者しかコメントしない。
---------

以上をふまえ、
難病新法についての再びのパブリックコメント募集が、
始まっているようなので、早速コメントしてみることにした。

http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?OBJCD=100495

10月6日締切分で、8件ほどコメントが募集されているのだが、

すでにタイトルからして意味が分からない。

--------------
難病の患者に対する医療等に関する法律施行令（案）附則第3条の規定により
読み替えて適用される第1条第1項第4号ロに規定する厚生労働大臣が定めるものを
定める件（仮称）（案）に関する御意見の募集について
--------------

んで、概要を開いてもさっぱり分からん（笑）

http://search.e-gov.go.jp/servlet/PcmFileDownload?seqNo=0000117338
※概要はPDFがダウンロードされます。

正直8件のうちどれを選んでもいいような気がしてきたので、
適当なものを開いて、患者会でも指摘されている下記3点についてコメントした。

・鼻マスクも人口呼吸器の範疇にいれるべき。
・進行性の病気にとって軽症者は働き続けられる補助不要者ではない。
・認定医・指定医がいない地域もあるので、遠隔地の通院について配慮が必要。

協会からも意見書などが提出されているので、いまさら私が送らなくても、
すでに行政側も理解している内容だとは思うけれど、数がものをいう場合もあるらしい。

さて、どのくらい聞き届けられるのでしょうか？はたして数は影響するのか？

パブリックコメントは無駄なのか無駄じゃないのか、もうすぐ分かります。

（施行してから、再度募集して修正した方が現実的な気がしますが）

「王様の耳はロバの耳。」

投稿数が気がつけば「100」になっていた。

告知されたあとしばらくは、親にも言ってなかったので、
書くことでなんとか言えない苦しさから逃れようと思い、
半年前、つれづれに書き始めたブログだった。

当初はもちろん自分以外のアクセスなどなく、
誰かが読んでいるかどうかは、あまり関係がなかった。
むしろ知人が読んでしまうリスクを考えるべきだったんだろうけれど、
その余裕もなかった気がする。

あらためて読み返してみると、
最初の頃はやや悲劇のヒロインぶっていて、なにやら恥ずかしい。。。

でも、いま少しばかり病気を受容できつつあるのは、
その時思うままを書いて消化してきたおかげだと思う。
書くという行為はメンタルに良いのやも。

最近、急に右手の症状が進んできてしまい、
凹んだ気持ちをまたそのまま書いてしまいそうですが、どうかご勘弁を。

最悪の状況を考えてから、「まぁ、最悪でもこんなもんか。」と、
はじめて安心するタイプなもので、大げさになりがち。
暗いんだか明るいんだか（笑）

「王様の耳はロバの耳。」

ラーメンはフォークで？

いつも月曜日午前中は赤坂で打ち合わせなので、

その後はついでに銀座の病院でプラセンタ注射を受けている。

1時までに着ければ、午前中の診療に間に合うので、

ランチ天国赤坂では食べられず、銀座でお昼をとることになるのだが、

病院の近くにいつも混んでいるラーメン屋があるので、

今日試しに並んでみた。

お店の名前は、「むぎとオリーブ」。

おしゃれな店構えのせいか、お客さんは女性が多い感じ。

「RAMEN SOBA」と書いてある。

入り口で食券を買う。

ハマグリだしと、鶏だしがあったので、

まずは基本っぽい「鶏ラーメン（850円）」をチョイス。

味は思っていたより、ずっと濃いめ。

確かにラーメンというより、そばに近い。

大山地鶏と書いてあるので良いダシなんだろうが、濃すぎて鶏の味が分かりづらいような。

麺もそばっぽい触感だが、小麦の味がおいしい。

麺に存在感があるので、あえて濃いめにしてバランスをとっているのだろうか？

リクエストできるなら、半分の濃さで飲んでみたい。

実は一緒に頼んだドライカレー（200円）が激ウマでした。

ドライカレーだけで単品メニューにしてくれたらリピしたい。

ところで、先日そばがすすれなくなったなぁと気づいたのだけれど、

今日はなんと麺を途中から箸で持てなくなって、

ぎこちない食べ方になってしまい、お店の人の目も気になるしで、

途中で疲れてしまい、正直焦った。。。

今度からマイフォーク、持ち歩かないとダメですね。しょぼんです。

（それをカウンターで使うのも最初は勇気がいるかな。。。）

でも、まだご飯を美味しく食べられる毎日に感謝。

気になるお店はどんどん制覇するぞっ！

外来診察日（６）

先週金曜日は、2ヶ月ぶりの大学病院の外来診察日だった。

前回と比べると、だんだんと上位ニューロンが阻害されてきているらしい。

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・舌、左手、右手の委縮が進行。

　特に左手は親指側だけでなく小指側もやせて、小指がくっつかなくなった。

　両手ともに脱力してきたので、家事などに支障が出始めた。（巧緻運動障害）

・下肢の腱反射は前回に引き続き亢進。

・ふくらはぎが頻繁につる。（痙性）

・しゃがんだ状態から立つのがつらい時がある。（ガワーズ兆候）

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前回から飲み始めたリルテックは、球麻痺には効果があった気がすると伝えた。

やっぱり右手が進んできたことが一番気になる。

仕事にも家事にも差し支えるので、足よりも右手がずっと動いていてほしいと思う。

「急な進行ではなさそうな気がするのですが。今度どうなりますか？」と聞いてみたけれど、

「ダダダン！とはいってないけど…それは分からない。」とのこと。

「次にやりたいことは？パリだっけ？」

そうね、やっぱり動ける時間は大切に使わねば。

ここのところ仕事でPCに向かってばかりになっているので、

10月中旬に納品したら、やりたいことリストの続きをはじめるとするか。

目標があった方が、なぜか進まない気がするし。
ニンジンぶらぶらっとね！

あれ、そばがすすれない？！

昨日は久しぶりに知人と蕎麦屋で飲んだのだが、
なんとそばがすすれない！（…ことに気づいた。）

そんな症状が？！と思いググると、
「麺をすすれない女の子が増えている」との記事が、、、
「若い女子ほど高率です。」

そっか、健康でもすすれない人もいるのね。
若返りともいえなくもない…とひとまず凹んだ気分が治る。

何が原因ですすれなくなったのかは、不明。
先月まではできていた気が。吸引力？

困ってる人。

困ってるひと （大野更紗著／ポプラ文庫刊）



まだ自分の病気が何者かもわかっていない頃、
初診で病院に行った時の、いまでも印象に残っている先生の言葉がある。

「まずは治る病気なのか、治らない病気なのか調べましょう。」

あたり前に聞こえるかもしれないが、その選択肢が印象的だった。

「治る病気の場合、筋ジストロフィー、重筋力無力症などの筋肉の病気、頸椎症、多巣性運動ニューロパチー、またはCIDP、ギランバレー症候群などの脱髄性疾患や、多発性硬化症、膠原病などの免疫疾患などが考えられます。」

…と先生が挙げてくれた病気は、どれもこれも深刻そうな病気で、
いくら治らないALSよりマシと言われても、そっちの方が良いとはとても思えなかった。

「薬はあるといっても、副作用など別の問題があります。」という先生の説明に、
身体の中の血液がザーっと降りていく音が聞こえたような気がしたのも覚えている。

この本は、「皮膚筋炎」というきわめて稀な難病の闘病記。
治療法はあるけれど、深刻な副作用、痛い検査、長い入院生活と、
先生の言っていた「別の問題」が山のように襲ってくるとんでもない病気だ。

腰椎穿刺、針筋電図など、私が受けたのと同じ検査も受けていて臨場感が増す。

「じゃ、いくよ！痛いけどごめん！しばらく我慢して。」
………………（ブスッ）………………（グリグリ）………………！！！！
「いででででで！いたいよーいたいよー！」
筋肉まで針を刺してグリグリするのだから、そりゃ直球で痛い。

私は先生が上手かったのか、どちらの検査も思っていたよりは痛くなかったのだけれど、
もう二度と受けたくないのは確かだ。
筋生検においては、あまりの痛そうさに、私は受けなくて済んで良かったと心から思う。
確定するまでは痛い検査を受け続けるしかない。診断がついてつくづくラッキーだった。

福祉が難病向きじゃないというのは、ALS患者の方々も言っているけれど、
それにしても、こんなに困った毎日なのに、自分でどうにかするしかない現実がつらすぎる。
大野さんは、手足が麻痺している身では役所の手続きが大変すぎて、友人を頼っていたのだが、
「いい加減にしてほしい」と、ついにその友達たちにも見放されてしまう。

そもそも医療券の更新ってどうして半年ごとなのだろう？
治らない病気については、せめて１年に1回でいいと思う。
主治医に書いてもらう診断書も、私の病院では1通3,500円、発行に2週間かかる。

指定難病５６疾患の患者が同時期に一斉に手続きをするのだ。
先生も大変である。
病院だって、区役所だって、交通費がかかる。
切り替え時期に申請したら、すぐにまた更新が必要になる。

例えば、ALS患者数は9,000人。
誤診が10％だとしても、8,100人がそのまま１年ごとに更新する訳で。
900人についても、ALSとしての医療費は使わないんだし、多少放置しても問題なさそう。
こういうのは無駄じゃないんだろか？
とんでもない不正をする人がいるのかなぁ。
今のシステムを変えると、どういう懸念があるのか知りたい。
田村厚生労働大臣、教えてください。

左手がちょっとマズイ。

左の手のひらの筋肉がだいぶ減ってしまった。
右手も少し減った。

今日、料理をしていて気づいたけれど、
両手を使っても重いと感じるものが、多くなってきたかもしれない。

親指の付け根の肉はほとんどなくなってきており、
固いものを切ったり親指に力のかかることをすると、
なんだかバキッといきそうで怖い。

全然普通の日常の中で、ときどき忍び寄ってくる。

怖い気持ちの行きどころがなく、本を読む。仕事に集中する。

それでも、コワイ。。。１回怖いと思うとしばらくダメだ、、、

こんな時、同じ病気、同じくらいの症状の友達がいたらいいのに。
一緒に愚痴ったりできるのに。

iPhone壊れる。

iPhoneが急に起動しなくなりまして。

いや～、参りました。
すでにインフラなのですよ、iPhoneは。
それを痛感しました。仕事にも支障。

修理代金は、23,000円也。

まさに、iPhone 6が出るというこのタイミングで、
なぜ壊れるのだ～。

このタイミングの悪さは、
転職した途端に病気になった持ち主に、
なんだか似てるような似てないような。

でも直ったから良かった。
何が起きても、直れば良しとせねば。

私も治して欲しいなぁ。

ちょっとしたブレイクスルー

そういえば、今日感想を書いた「こんな夜更けにバナナかよ」で、

ひとりのヘルパーさんが、こんな感じのことを言っていた。

「ウンコもおしっこも、人間の身体から出てきたものだから、汚くない。」

すっごいパラダイムシフト起きました（笑）

だからお母さんは赤ちゃんのウンコ触れるんだ。
んで、その後リンゴとか剥いて食べちゃえるのね。。。

もうわたし他人のウンコ触れる気がします。ゲロも大丈夫だ。

まさにブレイクスルー。

そりゃ匂いはスルーできないと思うけどね。
人間だもの。心頭を滅却してもクサイものは臭い。

でも、子供がいないと、こういうことは気づきにくいんです。

人間的に一歩前へ行った気がするが、勘違いか（笑）

ものすごく生きた人。

「こんな夜更けにバナナかよ 」（渡辺一史・著／文春文庫・刊）



壮絶である。

546ページ、けっこう厚いこの本を読んだあと、
自分の気持ちが整理できないでいる。心がカオスになってしまった。

この本は、筋ジストロフィー患者・鹿野靖明氏と、
亡くなるまでに関わった多くのボランティアの人たちとの、
24時間自立生活の一部始終をつづったノンフィクションだ。

鹿野氏のように、すべてをさらけ出して生きるのは私には無理だし、
真似したいとも正直思わないのだが、
まことに人間としてうらやましい生き方なのだ。
そんな矛盾した感情がふつふつと湧いてしまう。

鹿野氏は、「とにかく思うままに生きたい。」という信念の人だ。
もちろん障害をもちながら思うままに生きるのは容易ではない。

ずっと、人に頼ることを苦手としてきた私にとって、
鹿野氏の「ワガママ」ぶりは畏敬といってもいいほどの衝撃だった。

全身が動かなくなる筋委縮性の疾患を生きぬいてきた患者さんの
ブログや本を読んでいると、
多かれ少なかれ、「開き直り」や「図々しさ」や「ふてぶてしさ」がないと、
生きていけない病気であることはうっすら感じていた。
なにせ、誰かに頼まないと寝返りすらうてないのだ。

だけど、鹿野氏のそれは、ふてぶてしいなどというレベルではない。
たとえるなら、芸術家に近い存在。
「障害を持って生きる」という芸術表現のために、
私生活も人間関係もすべてを丸裸にしてしまう、そんな感じ。
健常者ならば誰もついていけなかったかもしれない。
でも芸術家の彼には、多くの人間が惹き寄せられてしまう。

同じ障害者でも、本人の目指す生き方は全く真逆なのだが、
「潜水服は蝶の夢を見る」という映画に出てきた主人公も信念の人だった。

自分の生き方は自分で決める。
決めたら、実行する。

死ぬ瞬間に、「よーやった！」って思えたら、それを尊厳死というのかも。

ALSアイスバケツチャレンジ

ALSアイスバケツチャレンジ、
日本ALS協会にも2700万円寄付があったという記者会見がありました。

http://www3.nhk.or.jp/news/html/20140902/k10014286701000.html

ねずみ講、売名行為ではないかとの声を寄せられているとのことですが、
寄付は強制ではないし、100ドルじゃなくても、ALS患者団体じゃなくてもいいです。
もし少しでも関心があれば、研究機関に寄付するのもいいと思います。

ALSの研究は、多くは他の神経難病にも有効で、
たとえばiPS細胞の研究は、パーキンソン、脳梗塞、脊髄損傷、筋ジストロフィーなど、
多くの患者に生きる希望を与えています。

▼京都大学 iPS細胞研究所
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund.html

神経の病気は、誰でもある日突然かかる可能性があります。
あなたや家族の身にも起こり得る病気だといえます。
（だから偽善ではないという言い方は正しいか分かりませんが…。）

STAP細胞の騒ぎで、
理研という神経難病の大きな研究機関の存続が危ぶまれています。
研究者が減るということは、レポートの機会も減るので、
お金を出す企業の関心も減ることになるかもしれません。

「愛の反対は憎しみではなく無関心です。」（マザー・テレサ）

アイスバケツチャレンジは、病気への関心の輪です。
どうか止めないで。