窮すれば通ず。

ここのところ、舌と口を閉じる力がおとろえてきつつあり、
喋り方がおぼつかなくなってきていたのだが、
ちょっとしたコツでしゃべれることを発見！

実は、いっこく堂さんの腹話術を見ていて思いついた。

「口を開けなければ良いのでは…？」

口を大きく開けて話す場合、舌を上下させないと発音できない。

私は下を上下に動かすことが難しくなっているので、
はっきり話そうと口をあけるほど、
不明瞭な発音（特にラ行、タ行）になってしまう。

ところが！！！

口をなるべく閉じた状態で話すと、アラ不思議。

けっこう明瞭に話せるではないか。

…といっても、少し声が皺がれ気味なので、
健常だった頃のレベルとは違うけれど。

でも、まだまだいけるかも？！

いっこく堂さんいわく、
腹話術とは「口の中にもうひとつ口を作る」ということらしい。

もうひとつの口、練習すればもっとうまくできそうな感じ。
なるべく閉じて話すようにすると、舌が固定されて発音がぶれなくなる。

まさに、「窮すれば通ず」…ですね。

足が急に・・・。

グルタチオンを中断して10日。

亜鉛サプリを飲み続けたら、味覚障害は若干改善した。
でもまだ少し甘さと苦みを感じにくい。

ここ2日、左足首が急に弱ってしまい、歩くのがしんどい。
左手の脱力も進行したような気がする。

グルタチオンのはっきりした効果は良くわからなかったが、
実は効いていたのかもしれない。

味覚障害の原因がグルタチオンだったとして、
主作用と副作用、どちらを優先すべきなのだろう、悩む・・・。

いずれにしても4日までは病院も休みなので、
先生と相談して、亜鉛摂取でどうにかなるのなら、
点滴を再開しようと思う。

どうやらリルテックも味覚障害を引き起こすようなので、
そもそもがグルタチオンが原因かもまだ分からない。

ALSに罹患した内科医の川崎晃一氏の本を読んでいたら、
リルテックの副作用で味覚障害やピリピリ感などの末梢神経障害が出て、
服用34ヶ月で中止したとあった。
本の巻末にALS日記があり、飲んだ薬、症状などが時系列で記載されている。
ラエンネック（プラセンタ）も試されていたようだ。
日記は2011年5月までとなっており、呼吸筋の麻痺もまだ見られないとあった。
発病12年経って、歩行も保持されているようだ。
その後、人口呼吸器をつけられたのかは分からないけれど、
医師であった患者さんが、呼吸器の選択をどうされるのか気になるところではある。

はじめての医療費控除（準備編）

少し早めだが、今日は手が空いているので医療費控除の準備をした。

国税庁のホームーページからダウンロードした、
「医療費集計フォーム」（Excel）で支払った医療費を集計すると、
ネットの確定申告書等作成コーナーの医療費控除画面で読み込み、
そのまま反映することができるらしい。

▽平成26年分　確定申告準備編　＜医療費控除＞
http://www.nta.go.jp/tetsuzuki/shinkoku/shotoku/tokushu/h26junbi/iryouhikoujo.htm


ALSになってからの医療費は自作のExceファイルlで管理していたけれど、
来年からは最初からこのフォームに記載しよう。。。

医療費控除は初めて申請するのだが、私の所得税率の場合10％くらい戻るようだ。
（80万円－10万円）×10％＝7万円戻る？と皮算用。

ちょうど来年からアップする特定疾患の医療費代に消える感じ。
がっくし。

マル都医療券がやっと届いたけど。。。

2015のマル都医療券がやっときた。

ショック。。。月額負担額は5,000円かと思っていたら、

10,000円のカテゴリになってしまったらしい。

いまは在宅勤務で収入が少ないのでこれは厳しい。

有効期限は、平成27年7月31日まで。

4月にはまた診断書がいるということだ。

隔月で行くとして、実質2～3回しか使わないというのに、

診断書代も約4,000円かかるし、

住民証や課税証明の発行手数料やら交通費など無駄もいいところ。

今回の変更でかかる役所の事務費用の方がよっぽど高そう。

来年診断された場合、

働いていれば問答無用で軽症者になることを考えると、

経過措置があるだけマシな方ということになるけれど…。

極力通院回数を減らして、まとめて投薬してもらおう。。。

Kindleがあれば。

あんまり考えないようにしているのだけれど、
もし寝たきりになったらと、時々考える。

外出や旅行は大好きだし、
ジョギングやジムに通ったりはしていたけれど、
私は、特にアウトドア派ではない。

楽しく生きるうえで、どうしても必要だと思うのは、

・ショッピング
・ファッション
・食べ歩き・美味しいもの
・読書
・映画・ドラマ
・新しい知識に触れる（人に会ったり、学校など）

球麻痺から発症しているので、
食べる系は、一番先に難しくなってしまうかもしれない。
これはどうしようもない。。。

ショッピングは、オンラインで大概のものが買えるようになっているし、
実際のところ、健常でもAmazonや楽天で日用品の調達は済ませてしまっている。
障害者向けのファッションはいまいちだけど、
これは工夫でなんとかなる気がする。

映画やドラマは、DVDの入れ替えはできなくなるかもしれないけど、
「Hulu」なら、月額も安いしブラウザ操作でいけるので、
身体のどこかが動けば、ひとりで観ることができそうだ。

知識の更新も、ネットがあればある程度は満足できる。
健常者と知りあったりするのは難しいかもしれない。

一番大事だと思っているのは読書。
これも「Kindle」があれば、専用ブラウザもあるのでPCでいける。

少し残念なのは、出版社により電子書籍化に差があること。
かなり人気の作家でもKindleのラインナップに入っていないことがある。

患者モノなどになると、ほぼ電子書籍化されておらず、
絶版になっていたりして、図書館に無い場合はまず読めない。
残念なことである。
こういう本こそ常に需要があるので、ロングテールになる可能性がある。

図書館はそういったメジャーではないが貸出数の多い本の情報を出版社に渡し、
出版社にも作家にもメリットのある存在となれば、
共存共栄を図っていけるのではないかしら。

すでに重い本はKindleを利用することが増えたが、
最近は、寝たきりになったときの楽しみのために、
Kindle化されていない紙の本を優先して読んでいる。

池井戸潤さんの本の新作は、
すごく読みたいけど、まだ読まないでとっておいてる。でも早く読みたいなぁ（笑）

同じくベストセラー作家でも、
百田 尚樹さんの本はKindleにはなっていない。
最近は厚い本は持ち歩くのがつらいし、手も支えにくいので、
読みづらい作家になってしまった。

作家の皆様、電子書籍化にもっと積極的になってください。
スイッチ操作で色んなプラットフォームを利用するのは面倒なので、
できればKindleだと嬉しい。

どうやら私は、寝たきりになっても、
PCがあれば、割と楽しく生活できる性質のようだ。
動けないんだから「本ばっかり読んでごろごろしない！」とか怒られなくて済むし（笑）

そんな甘いもんじゃないか。。。

特定疾患受給者証2015＠札幌

父のパーキンソン病の来年度の特定疾患受給者証が本日届いた。（＠札幌市）

受給者証の有効期間は、平成27年9月30日まで。

自治体により、フォーマットは様々なようで、
札幌市の場合、受給者証は、いままで通りのサイズのペラ1枚で、
「自己負担上限管理票」は、
A４に2面付け（両面印刷）したものが3枚別添されていた。

結局申請するときにあんなに苦労して記入した病院名、薬局名は、
どこにも記載されていない。
申請用紙に書いていない医療機関を利用して良いのかどうかの説明もない。

「自己負担上限管理票」の記入が増えるのと、
院外処方での自己負担額が発生するのと、疾患数が増えるのとで、
年明けの薬局は、相当混乱するに違いない。
次の診察は2月にしておいてやはり正解だった。

ちなみに、私のALSの受給者証（＠東京都）は、まだ届いていない。
はたして年内に来るのだろうか？？？

イルチェントロひらまつ＠札幌赤レンガテラス

札幌に帰省中。

先週末の日曜日は、前から気にはなっていた、
赤レンガテラスの「リストランテ イル・チェントロ ひらまつ」で、親友とランチ。

窓側の席は、大きな窓から道庁赤レンガが見えて、
天井も高くて素敵♪

折しも25日までクリスマスフェア。
2500円のランチは、華やかに彩られていました。

サーモンのインヴォルチーニと大麦のサラダ

フェットチーネのトマトリコッタ和え　ルッコラと共に

生パスタ、チーズトマトソースと馴染んで美味です♪

茸のムースを詰めた若鶏　インゲンとラディッキオ添え
軽いオレンジ風味のサルサクレーマ

鶏の中の茸のムースが、
ふわっとオレンジの香りがするソースと合わさって、
なんとも美味しい。

カシスとブルーベリーのムースとヨーグルトのジェラート

盛り付けは、星空をはしるサンタのそりっぽい？！

ひらまつグループは、
丸の内のポールボキューズ、その他で、
料理、サービスともにCPに見合わないイメージでしたが、
本業のフレンチより、イタリアンの方が全然美味しいではないですか？！

柔らかい料理が多かったので、ハサミを使わずに済んだのも嬉しかったかな。
アイスクリームだけ、味覚障害のせいで甘さが良く分かりませんでしたが・・・（笑）

とても満足したので、また行きます！

ご馳走様でした。

iPS細胞について学ぼう！＠gacco

日本版MOOCの「gacco」で、
iPS細胞の講座が2014年1月14日から始まるようです！

「gacco」は、大学教授陣による本格的な講義が、無料で受けられるウェブスクール。

監修者には、あの山中教授のお名前が。
ALS患者としては気になる、iPS細胞研究の展望なども語られるようです。

来年の楽しみが、１つできました♪

▽ga019: 「よくわかる！iPS細胞」
https://lms.gacco.org/courses/gacco/ga019/2015_01/about?dcmancr=df74bbf1d663d1a7.1419432848749.7870.1419432857835

話しづらいことは、けっこうしんどい。

「男のおばあさん」（永六輔・著／大和書房・刊）



パーキンソン病を患った永六輔さんのエッセイ集。
TBSラジオ「永六輔の誰かとどこかで」でのトークが元になっている。

1967年1月2日～昨年2013年9月27日まで、
46年9ヶ月にも渡って放送された、超ロングラン番組。

永さんの話し方が「痛々しい」などの投書が相次いだこともあって、
去年の９月で放送休止となったらしい。

そのあたりの永さんの心持ちが、この本の中で語られている。

病気の人を勇気づけたいという気持ちと、
もう辞めた方が良いのかなという気持ちの間を揺れ動く。

とっても良くわかる。
（※注：永さんは変人なので、分かってないかもしれない。笑）

もうひとつ最近気になっていることがある。

本人の中身は変わらないのに、
話し方ひとつで人の評価が変わってしまうということ。

たどたどしい話し方だと、中身も稚拙だと思われてしまうことがある。
お年寄りを「ちゃん」づけで呼んだりする人がいる。
簡単な日本語しか話せない外国人を、TVではお馬鹿タレントとして扱ったりする。

これがけっこうつらい。

話せないこともつらいけど、それを「痛い」と思われることはもっとつらい。

うまく話せないだけなのに。

人口声帯をつけて復帰した、山形県酒田市の本間市長にも、
職務続行に疑問の声が上がっているらしい。

http://mainichi.jp/select/news/20141220k0000m040044000c.html

実際に仕事に支障が出るようであれば考えるべきだけれど、
まだ何も問題が出ていないうちから引退を迫るのは、
なんとも寂しい社会だと思う。

本間市長は、ちゃんと話せないだけなのに。
横領した小渕議員は、しゃべれるだけなのに当選。

なんだか、もやもや。


-----------
※ちょっと脱線してしまいましたが、
パーキンソン病の患者さんは、この本を読むと元気をもらえると思います。
父に読ませたいです。

笑顔の約束～難病ALSを生きる～（テレビ朝日）

「笑顔の約束～難病ALSを生きる～（テレビ朝日）」を見た。

ALSと告知されて４年の富川睦美さん。
私と１歳違いの笑顔の素敵な女性。

涼やかな可愛らしい声で話す睦美さん。
４年経っても球麻痺がでない患者さんもいるんだなぁ・・・。

ALSの進行ってほんとに人によって違う。
一緒に見ていた母も、驚いていた。
「あなたより全然はっきりしゃべってる。ご飯も（私より）大きな塊でいいのね。」

あらためて、コミュニケーションは大切だと思う。
家族や友人、医療関係者と話す睦美さんが少しうらやましくもあった。
球麻痺から発症した私の話す能力は、おそらく４年は持たないだろう。

でも、呼吸筋の委縮により、睦美さんは亡くなった。

鼻マスクも装着していないようだったし、一見とても元気に見えたのに。
こんなことってあるのか。

予想していたかのように、自分でお別れ会を企画して、
人生に幕をひくかのように、突然亡くなった。

「自分らしく生きたい。」
そんな睦美さんの自分らしいという言葉は、何をもとめていたのだろう。

一度でいいから、お話したかったな。
同じくらいの年だから、シングル女子の悩みを共有できた気がする。

あと少し早く睦美さんのことを知っていたら、会いに行けたのに。

残念だよ。睦美さん。

良かったら、夢に出てきてね。

外来診察日（８）

12月16日（火）は、大学病院の外来診察日だった。

前回から1ヶ月間しか空いてないのは、
12月のうちに、リルテックを2ヶ月分処方して欲しかったから。

来年から院外処方にもお金がかかるので、少しでも節約しておこうかと。
これで1月は特定疾患での医療費は払わなくて済む予定。

それにしても、来年1月からの医療券がまだ来ない。
バタバタとした解散総選挙のおかげで、行政に色々しわ寄せが来ているのでは。


今回は、約2時間待ち。大体このくらいが平均的待ち時間。
東京は極寒の日だったので、
むしろ家にいるよりあったかい病院にいた方が快適。
PCを持って行って、年賀状など作ったりする。もうなれたもんだ（笑）

前回から1ヶ月しか経っていないので、特に大きな変化はない。

うまく噛むことができなくなってきたのは、
舌下神経が麻痺してきたためらしい。
不自由になって気づいたけれど、
舌というのは、意外と食べる時も仕事してたんだなぁと思う。

手は1ヶ月の割には進んでしまった。
左手の指が全体的に曲がってきている。
ジップロックを開けたり閉めたりというような動作が苦手になった。

足の反射の亢進は、左足の方が進んでいるらしい。
歩行は一番保てている部分ではあるけれど、
最近車道側に斜めになっている歩道を歩くときがつらい。
足首が弱ってきたので、横方向の高低差に対応できないようだ。

寒いと自分の足ではないような感覚になる。
一昨日、日比谷のイルミネーションを見ながら病院へ行こうと遠回りしたら、
途中で歩けなくなりそうになって、かなり焦った。
ずーっと膝カックンのような脱力感。ほんにキモチワルイ・・・。

前から聞きそびれていた、
ALSと鑑別が難しいという「封入体筋炎」の可能性について聞いてみたところ、
私の症状からは、その可能性は無いということだった。
まぁ、球麻痺を含め、上下ニューロン症状が出そろってきたので、
自分でも無いだろうなとは思ってましたけれども、
一応確認しとかないと気が済まない性格なもので。。。

医学的なベースが無いので、けっこう的外れなことを聞いてるんだろうな～。
医師にとっては、若干迷惑な患者かも。

人間の身体のしくみって面白い。
個々の症状が、それぞれどうして起きているのか、
ついつい調べたくなってしまう。
自分の病気を面白がれるようになってきたのは、
ALSという病気の原因が分からないおかげかと。
原因がはっきりしてて、ただ悪くなるだけの方がキビシイ。

次回は２月３日。
薬剤性の味覚障害について、忘れずに確認しなくては。

STAP細胞はつづく？

理研の会見で、相沢特別顧問の、
「（STAP細胞は）科学者として、再現できなかったとしかいえない」という言葉に、
つくづく科学者なんだなぁと感心してしまった。

「無い」と証明することは、
おそらく「存在すること」を証明するより、難しいのであって、
今回は、「無い」ということも証明できなかったのだ。

文系感覚だと、論文が撤回された時点で「まぁ無いんでしょうね。」なのだが、
理系感覚だと、無いと証明されなければ、あるかもしれないと考えるのだなぁと。

もちろん「無い。」と言ってしまえば、予算を国に返さないとならないだろうし、
経営上の戦略だと言ってしまえばそれまでなのだろうけれど、、、


小保方氏は、むしろこれからの生き方が興味深い。

あの実験ノートを見る限り、正直うーん？という印象ではありましたが、
科学者は、勝てば官軍。

数年後に何かを大発見して、
「マスコミ、ざまーみろ。」って言う姿を見てみたいですね。個人的には。（笑）

味覚障害の原因は？

味覚障害が出てきたという投稿をした後、
良く調べてみたら、「リルテック」の副作用に味覚障害があるらしい。

▽味覚障害を引き起こす薬剤（※富田薬品・医薬品副作用解説）
http://www.tomita-pharma.co.jp/members/pdf_ajisai/ajisai14-5.pdf

「薬物性味覚障害は、投与中止により多くは味覚が戻りますが、
回復に時間がかかります。」…とある。

でも、いまのところ球麻痺に効果が出ている気がするので、
服用をやめたくない。

麻痺のせいかもしれないし…。

う～ん、どうしたものか。

---------

追記）

このあと調べたところ、グルタチオンも「味覚障害」があるらしい。

▽味覚障害を起こしやすい薬剤
http://www2s.biglobe.ne.jp/~yakujou/memo/mikakusyougai.html

どうも、こちらの方があやしい・・・。

一旦グルタチオンをやめてみることにしよう。

味覚がぬるい。。。

舌の動きが悪いので、ラ行・タ行・ナ行が言えないのは前からだったのだが、

ここのところ、咀嚼があまりできていない。

食べものが舌の真ん中に留まって、口の中を動いてくれないので、
上手く噛むことができないのだ。

先生に訊いてみたところ、「舌下神経」というところが麻痺しているらしい。

舌をくるんと丸めたりできるか？と聞かれて、
できないことに初めて気づいた。いつからできくなっていたのだろう。

舌が動かないと、食べものがいつまでも口の中に残っていたりする。
食後は、冬眠前のりすのように、左右の歯の外側に食べものがくっついている。


加えて、味覚のレベルが以前と違う。

なんとなく味が、「ぬるい」。

…といっても、温度のことではなく、
味の感覚が、80％くらいになっている感じ。

グラタンにのっている溶けたチーズなど、
もともとはっきりした味ではないものだと、なんか物足りないのだ。
芳醇さというか、ミルキーな感じがしない。（この感じを伝えるのが難しいな・・・）

冷たいものだとさらに味は薄く感じるので、
アイスクリームの美味しさが良く分からなくなった。

私の大好きな、「中洞牧場」のソフトクリームが、どうにも美味しくない。
（本当は、超美味しいんですよ！）
うまくなめることもできなくなっていて、こぼしたり。
ひとりだと、やや人目も気になってきた。（泣

ALSには、味覚障害は無いと思っていたのに。
舌の中央部分でしか食べものを扱えないからだろうか。

これも、「小さな死」だなぁ。。。


▽「小さな死」についてはこちら
http://myu1967.blogspot.jp/2014/10/blog-post_6.html

介護報酬、９年ぶり減額へ

介護報酬、９年ぶり減額へ　政府方針、費用抑制狙い
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20141216-00000010-asahi-soci

政府は、介護保険サービスの公定価格である「介護報酬」を、来年度から引き下げる方針を固めた。引き下げは９年ぶり。急増する介護費用の抑制が狙いだ。財務省と厚生労働省で下げ幅の調整が続いているが・・・
---------

あれれ、消費税を上げた理由は福祉拡充じゃなかったでしたっけ？

公務員の給与を引上げ、票を担保し、
ストップしていたダム建設などの公共事業を密かに復活させ、
法人税引き下げを約束して、企業献金は大幅アップ。
原発再稼働を約束し、議員報酬は一切見直さず、
突然解散して、過半数を確保。…安倍総理、お見事です。

大企業を優遇したって、いまや日本でモノ作ってないから、
GDPに直結する国内のサービス業を盛り上げないと、景気回復はできないと思うけど、
短期的に票に結びつくのは、大企業。

小渕優子に入れる人はさすがに少ないだろうと思っていたら、10万票も。。。

経済が元気になっても、一旦削った福祉予算が上がる気がしないなぁ。

選挙にも行ったし、自民党には入れてないけど、
結果は引き受けるしかない。

安倍首相は、平等というコトバを良く使う。
国民皆平等に、平等に。
病気も障害は平等にやってはこないのに、負担は平等に。

難病でも頑張って働いている人は助成打ち切ります。（薬が欲しいなら家で寝ていてください。）
呼吸器つけていても費用負担はしてください。
年金は引き下げます。（老後は自己責任で。）
介護報酬も引き下げます。（手間のかかる顧客はなるべく引き受けないことです。）
介護は家族でしてください。（でも同居なら訪問介護はあまり期待しないでください。）
病院の付き添いは待ち時間が無駄なので、自費でヘルパーを雇ってください。

平等に平等に。国に助けを求める前に自分でなんとかしなきゃいけないらしい。


良かった。
私は病気のおかげで長生きしなくて済む。
少なくとも老後の心配はしなくていい。

安倍総理、病気を前向きに捉えさせてくれてありがとう。

グルタチオンについて

グルタチオンについて、よーく調べてみた。

軽々しく足の症状に効いた気がするとブログには書いたけれど、
私は自己暗示にかかりやすい性格ゆえ、プラセボ効果だと申し訳ない。

とりあえず、グルタチオン点滴を始めたのは、
「ニューロンくんがんばれ」という女性患者さんが、
ALSになると何かの成分が分泌されるために肌がきれいになると書かれていて、
「何かの成分ってなんだろう？」と調べたのがきっかけ。

http://blog.goo.ne.jp/usagi2009_2009/e/dd326cbcc5341bfcc88455314228db8a


肌がきれいになる成分について色々と調べてみると、
細胞内のグルタチオン濃度が減ると、
そのストレスでコラーゲンが生成されるというレポートを発見。

▽GGT 阻害剤 (GGsTopTM) によるヒト皮膚線維芽細胞のコラーゲン産生亢
進とその応用
http://www.scl.kyoto-u.ac.jp/~hiratake/G.pdf


もしかして、ALS患者の肌がきれいになるのは、コラーゲンが増えたから？
　　　　　　　　　　　　　　　　　↓
もしかしたら、ALS患者の細胞にはグルタチオンが少ないのでは？？？
　　　　　　　　　　　　　　　　　↓
グルタチオン濃度が低いのが症状の一因？

…というかなり強引な三段論法で、点滴を始めたという次第。
実はそれ以外の確証を持てている訳ではなく、
パーキンソン患者にはある程度効くというエビデンスだけが頼みの綱。

ちなみに、かなり以前の発表だけれど、イタリアの神経雑誌の記事に、
ALS患者へのグルタチオン投与は効果が見られなかったという治験結果が載っていた。
目覚ましい効果は、期待できないのかもしれない。

The Italian Journal of Neurological Sciences（1998）
”Reduced glutathione in amyotrophic lateral sclerosis: an open, crossover, randomized trial”
http://link.springer.com/article/10.1007%2FBF02341783#page-1


通院している大学病院の先生にどう思うか聞いたところ、
ALSの原因とされているものの１つは酸化であるので、
グルタチオンについては、続ける意義はあるということであった。
（※この病院では、ALS・パーキンソン患者へのグルタチオンの点滴治療は行っていない。）

１アンプル1,000円前後のプラセンタと違い、
グルタチオンは費用が高めなので（薬価は安いのにどうしてだろう？）、
やみくもには勧められないけれど、
ALSへの保険適用が望まれているがあまり効果なし？と云われるラジカットも、
初期の患者には有効という話もあったので、同じ抗酸化作用のあるグルタチオンも、
初期の患者には効く可能性はあるのではないかと、少しは期待している。


追記）

私の場合は、１ヶ月半で、味覚障害が出てしまったので、点滴を一旦中断した。
美容目的の場合は、１ヶ月に１回程度が普通らしいので、
週に１～２回と頻度を上げる場合には、医師と相談の上、
体調に変化が無いか気を付けて行った方が、良いかと思います。

追記２）

点滴の中断で症状が進んだ気がしたのと、
味覚異常は亜鉛の摂取で改善したので、その後点滴を再開しました。

サプリメントを飲むタイミング

抗酸化の強い味方、コエンザイムQ10、ビタミンC・E、DHA・EPAなどのサプリメント。
面倒なので、食後にまとめて飲んでいたのですが、
実は効果的な摂取タイミングがあるようです。

αリポ酸とコエンザイムQ10の摂取タイミングは、真逆なので要注意！

高いサプリメントですから、効果的に摂りましょう。

----------
・αリポ酸
空腹時に摂取する。（胃腸内で食品と一緒になると吸収率が低下）

・コエンザイムQ10、DHA・EPA
食事中か食後。（空腹時は吸収率が低い）

・ビタミンC・E
1日2～3回に分けて、食後に摂取。
寝ているときの方が約20～25％吸収率が高くなるので、寝る前も効果的。
----------

現在の進行状態について

告知から10ヶ月。
まだ歩行にも支障がなく、全体として進行は遅いように感じる私のALS。
そうは言っても、地味に進んではいるところが、進行性と呼ばれる理由なのだろう。

来週大学病院の診察日があるので、一旦ここで現状の症状をまとめておこうと思う。

診察の前はいつも、聞きたいこと、前回からの体調の違いなどを、
メモにまとめておくようにしている。
その方が、診察時間が有意義なものになる。


＜現在の身体の状態＞

・左手
手首から先だけじゃなく、腕も重くなってきた。
小指は曲がったまま、親指のつけ根は肉がなくなり、力を入れると関節がはずれそうな感じ。
顔を洗うときに左手で顔をさすることができない。
ドライヤーをかけるときは、壁にひじをつけてささえるようにしている。

・右手
無事だった右手も若干委縮が始まった。拇指対抗が弱くなり、ジップロックがしめられない。
水が入った鍋が持てない、洗濯バサミも開きづらくなった。
ただ、グッズで補助可能であり、日常生活はまだ普通にできる。

・口
食べものを舌でうまく喉に送り込めない。口腔内に食べかすがたくさん残る。
食べものを上手く噛めていない。飲み込みは問題ないが、
丸のみに近いので、胃腸が少し心配。
少し長く話すと声が嗄れ気味になりとても疲れを感じる。ラ行が言いづらい。
舌の委縮は、右側の方が進んでいる。

・足
足首が少し軟弱になったが、歩行はほとんど支障がない。
階段がつらくなってきた。長い階段や急な階段は、エレベーターを使う。


＜現在行っている治療について＞　※リルテック以外は自主的にやっている治療。

どの治療も手の進行には効いていない。
ある程度進んでしまった委縮には効かないのかもしれない。
明らかに足の進行はゆっくりになっている。
活性酸素除去は、残存している細胞のパフォーマンスをあげるのだろうか？


・プラセンタ注射（～半年目）
球麻痺症状に効果がでているように思う。
喋りやすさ、飲み込みやすさが改善した。（※中断すると悪化した。）

・水素水（～5ヶ月目）
効果は良くわからない。

・リルテック（～5ヶ月目）
球麻痺症状に効果がでているように思う。油断すると唾液が垂れる状態が改善した。
ただし、プラセンタとどちらが効いているかは不明。
副作用の頭痛やだるさは無くなった。

・グルタチオン点滴（～1ヶ月目）
週2回、1回1,000mg投与。歩きやすくなった気がする。
寒いと疲労感や脱力症状が増悪するのだが、点滴後は緩和される。
症状には関係ないが、お酒を飲んでも酔いにくくなる。

・コエンザイムQ10
サプリメントで摂取。疲れにくくなる。

・DHA・EPA
認知症予防に飲んでいるが、効果は不明。
在庫がなくなったところで、αリポ酸に切り替えようかと思っている。

・ラジオ体操
唯一やっているリハビリ。やるとやらないとでは、かなり体調が違う。

医師のまなざし、ALS患者の物語

「いつかあなたも」（久坂部 羊・著／実業之日本社刊）

現役医師の久坂部羊氏による短編集。

同氏の小説を読むのは、「廃用身」「神の手」に続き、３作目。

医師が書いた小説は、実は意外とあるけれど、

氏の作品は、他の作家が書かないようなリアルな介護の現状を描いたものが多く、

強く印象に残るものが多い。

「神の手」は尊厳死法を通そうとする人々、阻止する人々を描いた作品だ。

政治やマスコミを利用してついに立法される手法も興味深く、

上下巻で非常に読みごたえがあった。

尊厳死法が施行された後の状況なども描いており、現実味がある。

「いつかあなたも」は、６篇からなる短編集で、

在宅医療の患者たちを描いている。

久坂部氏は、実際に在宅医療のクリニックに１３年間の勤務経験があり、

あとがきによれば、当時の患者さんがモデルになっているらしい。

看取りがテーマになっているが、必ずしも美談になっていないのは、

実話にもどづいた小説だからなのかもしれない。でもさわやかな読後感がある。

最期の１篇、「セカンド・ベスト」は、ALS患者のエピソードだ。

病態は、少し手が動かせるものの四肢は麻痺しており、鼻マスクを使用。

まだしゃべることができ、夫婦での会話が生きがいなので、

声を失う気管切開は拒否している。

痛みや呼吸苦がつらい状態が長引くのも望んでおらず、

安楽死を希望する患者に新米医師はとまどう。

院長のベテラン医師は、安楽死ではなく、

「セカンド・ベスト」な治療として、セデーションで痛みを取り除くことを提案する。

おかげで夫妻は満足な年末を過ごすことができ、

新米医師は、セカンド・ベストどころか、ファースト・ベストだと喜ぶが、

院長の顔は曇るのだった・・・。

医師の描いた小説では、里見清一の「見送ル: ある臨床医の告白」もお勧め。

医師にとって患者とは大勢の患者うちの一人であり、

臨床によって経験を積み、次の患者に活かしている。

多忙な医師たちは、すべての患者に全力投球はできない。

より助かる可能性のある患者にプライオリティをおく。

そんな医師の日常の心持ちや判断に、

ノンフィクションのようなリアリティがあって興味深かった。

一生に一度のお伊勢参り。

動けるうちに行きたいところにどんどん行こう！計画、第３弾。

やっぱり神頼み…というわけではないのですが、
前から行きたいなぁと思っていたのです、伊勢神宮。

去年は、式年遷宮ということでものすごく混雑していたようですね。

式年遷宮というのは、20年ごとにいまのお宮の隣に新しいお宮を作って、
神様を移す儀式のことです。
20年間はまったく補修をしないとか。

伊勢神宮は、天照大御神が祭られている内宮と、
豊受大御神が祭られている外宮に分かれています。

２つの神社は駅も異なるくらい離れていて、
まずは外宮からお参りするのが正式なルール。

外宮の入り口に去年できたばかりの、「せんぐうかん」という博物館があります。
300円で、伊勢神宮のすべてが分かる素晴らしい内容なので、
お参りの前にぜひ予習をされると良いかと思います。
http://www.sengukan.jp/

私は、２泊３日のスケジュールで伊勢→鳥羽を回りました。

＜１泊目＞

東京→名古屋　新幹線
名古屋→伊勢市　伊勢志摩ライナー
外宮参拝
赤福外宮前店でお茶
ホテルへ（伊勢パールホテル泊）

新幹線からは、富士山がばっちり見えました！

伊勢志摩ライナー。

２名、４名なら、指定席料金でサロンシートが利用できます。すごい快適。

でも、伊勢市までだと海は見えません。

赤福３個セット。お茶がついて２９０円♪

伊勢パールホテルの夕食。伊勢エビ会席。

伊勢市駅周辺はあまり食べるところが無いので、

夕食はつけた方がベターです。

駅から近く、部屋も綺麗ですし、食事がおいしくて、

非常にコスパの良いホテルでした。

＜２泊目＞

内宮参拝
おかげ横丁を散策
伊勢市→鳥羽（近鉄）
ホテルへ（鳥羽国際ホテル泊）



もう終わりごろでしたが、紅葉が素敵。
晴天ですが、超さむかった。。。（１℃）



おはらい横丁。買い食い天国。
「丸天」のじゃがバター天が旨し。帰りの鳥羽駅でも買ってしまった。

おかげ横丁入口の「赤福本店」。
赤福はさすが地元、あちこちにあります。

ランチは伊勢うどん。

ふわふわしていて切れるので、私でも食べられました♪

鳥羽国際ホテルの、ゴージャスなオーシャンビュースイート。

夕食は伊勢エビフレンチ。

鳥羽国際ホテルは、夕食より朝ごはんに感動。

今までに食べたビュッフェのNO.1決定。

＜３日目＞

鳥羽水族館
鳥羽→名古屋　伊勢志摩ライナー
名古屋→東京　新幹線

鳥羽水族館は巨大な水族館。ショーが楽しかった。

さすが関西。喋りが達者でアドリブが冴えてます！

アシカやセイウチも芸達者。

いやー、３日間良く歩きました。

出発前日にグルタチオンの注射をしていったら、

足の疲労感が全然違いました。

細胞のパフォーマンスが良くなるのかもしれません。

携帯キッチンばさみを持って行ったので、

食事も問題ナシ！

楽しかった～♪

（帰ってきてから風邪をひきましたけどね。）

ここのところ、右手が重くなってきたので、

ついネガな方向に気持ちが向きがちでしたが、まだまだ頑張れそう。

こんな風に自分の時間を自由に使えるなんて、私は恵まれていますね。

家族と会社に感謝です、本当に。。。

希望はやっかいモノ？

ここ3ヶ月間ほどしばらく、
ALSや神経疾患の情報を必死に集めたり、
プラセンタやグルタチオン点滴、気功やヨガなど、
代替療法のために病院に通ったりしていたのですが、

急にふと、ふと思ったわけです。

確かに進行は遅くなったけれど、
仕事は別として、残りの時間の大部分を代替療法に使ってるだけ。

告知から10ヶ月。
まだ普通に動けているのは治療のおかげかもしれない。
でも、その貴重な時間を有意義に使っているとは言い難い。

これで治るかも…という希望。

希望を持ってない方が、
もっと残りの時間を楽しめる気がするというパラドックス。

希望はパンドラの箱の底に残った最後の災厄という説があるらしい。

告知直後のあと半年しかないかもって思ってた時の方が、
やりたいことをバンバン実行して、日々が充実してたかも。

動ける時間をもっと大事に使おうと思う。来年の抱負。

尊厳死というオプション

これまでずっと、「尊厳死」というネーミングはともかくとして、
「呼吸器を外せる」というオプションは法的に担保するべきだと思ってきた。

けれど、今回の難病新法をめぐる
厚生省と患者（団体）、医療関係者のやりとりを見ているうちに、
少し考えが変わってきている。

どう変わってきたのかといえば。。。

家族関係や経済面に問題のある患者に、
「呼吸器をつけてしまって大丈夫なのか。」という判断は、
同時に人の命を左右する決断でもあるので、
おそらく医師にとって、かなりの負担であるように思う。

そのため、呼吸器を外せるという法律ができてしまうと、
「外せるんだから、とりあえずつけておきましょうよ。つけなければ死ぬんですよ。」
というイージーな状況になることは想像に難くない。

だが、一旦つけたものを外すのは、つけないという判断より、
制度的にも心理的にも、難しい。

結果、人口呼吸器をつける患者はどんどん増えたとしたら、
今回の難病新法のような問題が発生するのではないだろうか。

呼吸器をつけた在宅患者1人を支えるには、
ALSの場合、月額100万円くらいかかると言われている。（※国の負担として）
さらに何千人か増えたとして、もし予算全体が変わらなければ、
一人あたりの助成を減らそうとするに違いない。
今回の難病新法で、対象となる疾病が増える代わりに、患者負担が増えたのと同じく。

トータルとして、患者とその家族の負担は、現在より重くなってしまうかもしれない。
経済的な理由で、呼吸器を外す決断をするのは、相当につらいものになると思う。

難病新法だけでなく、来年は改正介護保険法も施行される。
予防訪問介護・通所介護サービスは、各市町村事業に移管される。
制度はそのまま継続されるという建前だが、大きな違いがあって、
いままでは国としての義務的経費だったものが、市町村の裁量的経費となる。
そうなると、年度内の予算オーバーを理由に、各市町村の都合で、
突然給付を制限されてしまう事態もありえる。
住んでいる市町村によりかなりの不公平が起きることになるだろうと、
介護関係者からは憂慮されている。

尊厳死のオプションができても、生きるためのオプションが減らされるなら、
金の切れ目が命の切れ目になってしまう。

経済的に不安なので呼吸器を外してください。…と言うのは、
経済的に不安なので呼吸器はつけません。…と言うより、家族の心に傷が残る気がする。


追記）---------------------

これを書いた後にふと思ったことを追記。

尊厳死反対の立場の方々が、目標とされている下記の2点は、
尊厳死法の制定によって成し遂げられるかもしれない。

「呼吸器を標準的な治療とする。」
（つまり選択しなくても呼吸器をつけることがデフォルトで、その上で拒否できるようにする。）

「もっと多くの患者が呼吸器をつけられるようにしたい。」

呼吸器を外せるようになれば、医療者は悩まなくていい。
むしろ躊躇する家族に「つけなければ死ぬんですよ！」と説得する。
おそらく、いま起きている胃ろう問題のように。

これは矛盾だけれど、たぶんそうなると思う。