現在の進行状態について

告知から10ヶ月。
まだ歩行にも支障がなく、全体として進行は遅いように感じる私のALS。
そうは言っても、地味に進んではいるところが、進行性と呼ばれる理由なのだろう。

来週大学病院の診察日があるので、一旦ここで現状の症状をまとめておこうと思う。

診察の前はいつも、聞きたいこと、前回からの体調の違いなどを、
メモにまとめておくようにしている。
その方が、診察時間が有意義なものになる。


＜現在の身体の状態＞

・左手
手首から先だけじゃなく、腕も重くなってきた。
小指は曲がったまま、親指のつけ根は肉がなくなり、力を入れると関節がはずれそうな感じ。
顔を洗うときに左手で顔をさすることができない。
ドライヤーをかけるときは、壁にひじをつけてささえるようにしている。

・右手
無事だった右手も若干委縮が始まった。拇指対抗が弱くなり、ジップロックがしめられない。
水が入った鍋が持てない、洗濯バサミも開きづらくなった。
ただ、グッズで補助可能であり、日常生活はまだ普通にできる。

・口
食べものを舌でうまく喉に送り込めない。口腔内に食べかすがたくさん残る。
食べものを上手く噛めていない。飲み込みは問題ないが、
丸のみに近いので、胃腸が少し心配。
少し長く話すと声が嗄れ気味になりとても疲れを感じる。ラ行が言いづらい。
舌の委縮は、右側の方が進んでいる。

・足
足首が少し軟弱になったが、歩行はほとんど支障がない。
階段がつらくなってきた。長い階段や急な階段は、エレベーターを使う。


＜現在行っている治療について＞　※リルテック以外は自主的にやっている治療。

どの治療も手の進行には効いていない。
ある程度進んでしまった委縮には効かないのかもしれない。
明らかに足の進行はゆっくりになっている。
活性酸素除去は、残存している細胞のパフォーマンスをあげるのだろうか？


・プラセンタ注射（～半年目）
球麻痺症状に効果がでているように思う。
喋りやすさ、飲み込みやすさが改善した。（※中断すると悪化した。）

・水素水（～5ヶ月目）
効果は良くわからない。

・リルテック（～5ヶ月目）
球麻痺症状に効果がでているように思う。油断すると唾液が垂れる状態が改善した。
ただし、プラセンタとどちらが効いているかは不明。
副作用の頭痛やだるさは無くなった。

・グルタチオン点滴（～1ヶ月目）
週2回、1回1,000mg投与。歩きやすくなった気がする。
寒いと疲労感や脱力症状が増悪するのだが、点滴後は緩和される。
症状には関係ないが、お酒を飲んでも酔いにくくなる。

・コエンザイムQ10
サプリメントで摂取。疲れにくくなる。

・DHA・EPA
認知症予防に飲んでいるが、効果は不明。
在庫がなくなったところで、αリポ酸に切り替えようかと思っている。

・ラジオ体操
唯一やっているリハビリ。やるとやらないとでは、かなり体調が違う。