アベノミクスの罠

難病新法や介護保険料などについて調べていて、
最近、過半数自民党の恐ろしさに気がついてきた。

アベノミクスの着地点は、
大企業の税金や人件費のコストを減らして、
国際競争力をつけましょう…ということのようだ。

ただ、国際競争力＝労働者ハッピーにはなりそうにない。

社会保障費に回すという話だった消費税増税も、
かなりあやしい話で、

安倍首相が公言した法人税２０％台を目指すには、
最低でも５％分の減収、約２兆７千億円が必要とのことだが、
消費税の増収分は、約４兆６千億円。
おそらく６～７割程度は法人税の穴埋めに持っていかれてしまう。

議員定数減も知らんぷりの自民党に、
残りをすべて社会保障費に回す気があるとは思えない。

そんな消費税の1世帯あたりの負担増は9万円だ。


また、そんなアベノミクスの旗振り役は、
大手人材派遣会社パソナの取締役会長、竹中平蔵氏。

労働規制緩和のアドバイザーがパソナの会長って…。
普通に考えてもありえないと思うのだが、
安倍首相のコンプライアンスは低いらしい。

手始めとして、社員を解雇する場合の労働移動支援助成金の予算が、
今年の3月から、2億円から300億円に大幅に拡大された。
従業員をクビにして再就職支援をすれば、企業に助成金が出る。
つまり、社員をクビにすれば1人あたり60万円の支援をしようということだ。

そして今秋には、派遣労働者3年のしばりをはずし、
3年たっても別の労働者にスイッチすれば、
ずっと派遣で雇い続けても可というひどい法律を通そうとしている。

しかも同時に、赤字企業への法人税の義務化も検討中。

中小企業は、赤字でも法人税義務化→社員が維持できない→クビ切って助成金。
大企業は、法人税減税の恩恵を受けるも、大半は内部留保へ。

規制緩和の名のもとに、派遣会社への利益誘導がまかり通る。
そのお金の一部は、おそらく業界から自民党へ。

ハイ、一番得するのは誰でしょう？

過半数持ってるから、誰も止められない。
コワイコワイ。


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●関連ニュース
http://news.livedoor.com/article/detail/8912440/
http://www.nhk.or.jp/kaisetsu-blog/100/190542.html
http://yukan-news.ameba.jp/20140225-201/

マニフレックス

ついに、買ってしまった。

マニフレックス・ピローグランデ。

15,000円の高級枕である。

同じく気になっていたテンピュールは、

実家が買ったもので試させてもらい、高すぎて合わなかったので、

低めで評判の良いマニフレックスをチョイス。

届いたマニフレックスは、

思っていたより高さがあり少し心配だったが、

（※どうやらマニフレックスのシリーズでは、一番高いモデルらしい。）

3日寝てみて、肩こりなどは起きていない。Good！

最近顎の力が弱ってきたのか、

寝ている時に口が少し開いてしまうのだが、

マニフレックスだと少し上向きで安定するのか、

口が開いていないような気がする。

なかなか合う枕が見つからなかったので、

この枕がファイナルアンサーだといいなぁ。

もしALSかな？と思ったら

ALSの診断がおりてしまった後で、
私が先に知っておきたかったな～と思ったりしたことを、
覚え書きとしてアップしておきます。ご参考まで。
（※念のため2014年、東京都での場合です。）


★もしALSかな？と思ったら

必ず「神経内科」のある病院を受診しましょう。時間の節約になります。

大きな病院は紹介状が必要だったり、予約が1～2か月先になってしまうこともあるので、
もし近くに小さめの「神経内科」があれば、そちらを受診されても良いと思います。
むしろ総合病院より、ALSに詳しい先生がいる可能性もあります。

最初の病院に検査設備がない場合は、
必要に応じて、大きな病院に紹介状を書いてもらいましょう。

一旦死んでしまった神経が再生されるには長い時間がかかります。
ALS以外の病気の場合によっては、早めに治療を開始することが予後を良くします。
良く間違えられるギランバレー症候群などの場合は、
急速に進行して呼吸が苦しくなったりすることもあります。早めに受診しましょう。

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★実際にALSの疑いが強い場合

2週間程度の検査入院が必要になる場合が多いようです。

入院保険など、確認しておきましょう。
健康保険に加入していれば、月額医療費の上限は、約8万円～8万7千円で済みますが、
差額ベッド代は、完全自己負担となるので注意が必要です。

私は、最初通院で検査をしました。
通院の場合は、要2～3ヶ月くらいかと思います。
月をまたがない差額ベッド代のない入院であれば、
入院した方が通算の費用負担は安い場合もありえます。
（私は個室の差額ベッド代があったので、10日で25万円かかりましたが・・・）

・血液検査（25種類くらい）
・腰椎穿刺
・筋電図（※末梢伝導検査）
・MRI、MRA
・呼吸器検査
・反射等検査
・針筋電図（※痛いので、ALSの疑いが強い人のみ実施することが多いようです。）
・筋超音波
・筋生検（※痛いので、上記の検査で判断がつかない場合実施？私はやっていません。）
・遺伝子検査（※身内にALSなどの患者がいる場合行うことが多いようです。）

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★もしもALSと診断されてしまったら

特定疾患の医療費助成の手続きをします。
月の医療費が安くなる他、院外処方の薬が無料になります。（※25年度まで）
役所（または保健所）で申請用紙を受け取り、医師の診断を書いてもらい再度役所に提出します。
医療証の発行に2か月程度要します。（※東京都の場合）

生命保険をかけている人は、ALSと診断されてもあわてて解約などせず、
まずは保険内容を確かめましょう。
将来的に寝たきりとなり、重度心身障害と判断されれば、保険金がおりる場合があります。

将来障害年金を受け取る場合、「初診日」に厚生年金保険に加入しているかによって、
厚生障害年金が受け取れるかが決まります。
会社を辞める予定がある方は、
会社に勤めているうちに（厚生年金に加入しているとき）初診を受けることをお勧めします。

マル都医療券

4月25日に申請した特定疾患のマル都医療券が届いた。

月額自己負担額：5,770円、院外処方：0円
これで当面の医療費についてはひと安心。

医療券の有効期間は、9月末まで。

申請時には、7月にすぐまた更新が必要と聞いていたが、
来年から医療助成の方法が変わるので、
年内は更新手続きはしなくて良いらしい。
病院の診断書が高いので助かる！

10月に12月末まで有効の医療券と来年度の更新書類が来るとのこと。

さっそく次回からリルゾールを処方してもらおう。
副作用が少しだけ不安だけれど。

来年からは、院外処方0円ではなくなるので、
毎月2万円～かかるようになるのだろうか。

進行によりどうなるか分からないけど、仕事してないと大変だなぁ。

自民党には品位の無い人しかいないのだろか？

鈴木章浩都議（51）が塩村文夏都議の答弁中に、
「早く結婚した方がいいんじゃないか」「産めないんじゃないか」
とヤジを飛ばした件。

きっと自民党では、普段からオジサンの会議で、
こういう会話がなされてるんでしょうね。
じゃなきゃ、こういう場でさらっと出てこないこない。

これまでも、柳沢厚労相の「女性は産む機械」発言や、
太田衆議院議員の集団レイプ肯定発言など、
ありえない発言があったけれど、
柔軟性のないお年寄り議員はこの際仕方ないとして、
51という年齢にしてこの発言は品位が無いというか、行く末が恐ろしいというか。

もっと驚いたのが、釈明会見。

「少子高齢化をふまえ、早く結婚して欲しかった。」とか、

…なんじゃそりゃ。

独身女性は少子化の戦犯ですか。
独身男性も増えてるんですけどね。

税金一番多くとられてるんですが、税金減ってもいいんでしょうか？
専業主婦が増えたら増えたで、
こういう頭の悪い政治家は、真っ先に扶養控除無くすんでしょう。

夫婦別姓とか、ぜったいに進まない理由が分かりますね。

他のヤジを飛ばした議員も含め、全員辞めていただいて、
同じ穴のムジナちゃんで穴埋めせず、都民の医療費に回してください。


追記）

釈明会見の「少子高齢化をふまえ～」の部分、
夜のニュースではすべてカットされ、無難なコメント部分ばかり放送されてました。
自民党からやんわりと報道規制がされているのかもしれません。
それにしても「初心にかえって」ということばがあまりにも薄っぺらい。
自民党の人、安倍さんをはじめ良く「初心」という言葉、多用しますが、
2世議員とか初心がそもそも間違っている人が多いような。

JALSA東京支部総会

先日会員登録したJALSAの方から、
6月21日の東京支部総会の案内をいただいた。

その日はEND ALSの銀座のゴロンイベントに行くつもりでいたのだが、
せっかくの機会なので参加してみることに。

交流会に参加されていたのは、現患者の方と遺族、医療関係者の方々。

イメージとして男性が多くなる病気と思っていたが、
参加者は圧倒的に女性が多かったように思う。

正直な感想を言えば、初めて患者の方とお会いして、
少しショックではあった。
いや、実際のところとてもショックだった。

患者さんは10人ほどだったろうか。
フルフラットの車椅子に横たわり、
ヘルパーさんは2人または3人態勢で、つきっきりで介助されていた。
カニューレから痰を吸引する音も総会の間ずっと響く。
（動けないとはこういうことなんだ…。）

また、30年間夫の介護をされていた遺族の方のスライドを交えたセッション。
想像を超える手間のかかる介護の日々に驚く。
（菩薩のような心をもった家族じゃないとつとまらないよ…。）

…と相当凹んで帰宅したのであるが、

その後、現役の患者さんにメールをお送りしたところ、
とても丁寧なお返事をいただいて感激した。
とても動けない方が書いたものとは思えない詳しいアドバイス。
ALSという病気は、本当に所作だけが駄目になる病気で、
手段があればコミュニケーションできるのだと改めて感じた。

でも、個々の患者さんの発信力はとてもあると思うのに、
協会としての発信力が少し弱いようだ。
アメリカやカナダのALS協会のサイトなどを比べると、内側に向きすぎている。
せっかくのノウハウをもっとフリーで発信してもいいと思う。
コンテンツとしてまとめる部分で、
私の経験で役に立てる部分もあるかもしれないと思ったりした。

ALS協会は、本当に親身になって相談を聞いてくれるので、
介護に不安な方は連絡してみてください。
（毎週土曜日に療養相談があるとのこと。要予約）

皆さんボランティアなので、リソースも時間も限られているけれど、
自分で解決する手がかりは、教えてくれると思う。

この病気の難しいところ

この病気の難しいなと思うところは、
進行があまりにも人によって違うことかなと思う。

例えば私で言えば、
最短で1年で車椅子、遅くとも3年で車椅子になる可能性があり、
言語障害や嚥下にも若干症状が出始めていることを考えると、
先に他の症状が問題になるかもと医者からは説明されている。

運動ニューロンの病気は、
全身が動かなくなるという点においては、
着地点は非常に深刻な病なので、
病気のことを話した家族や友人、職場の方々も、
残された時間について配慮して、
当然ながらまず、「どうしたいか？」と聞いてくれる。

では、私はどうしたいのか？
ALSの場合、これを明言するのが非常に難しい。

もし、余命半年の末期ガンなどであれば、
治療はせず、仕事はやめて、
貯金をすべて使い果たすもつもりで、
好きな家に住み、旅行をして暮らしますと答えると思う。

逆に、時間はかかけれど薬で抑えられる病気なら、
経済的なこともあるし、頑張って働きながら治したいので、
なんとか仕事を続けられるように頼むかと思う。

ALSも平均余命3年とのことなので、
やりたいことにかけてもよいのだが、
平均余命3年の意味するところは、
1年でなくなる方もいるし、5年生きる人もいるということだ。
事実、全体の3年生存率は41.2％、球麻痺型でも25.6％らしい。

※引用元
http://www.als.gr.jp/staff/seminar/seminar40/seminar40_02.html

そうなると、エンドポイントだけ考えて、
仕事を辞めてすきなことだけに専念するには、
3年、5年の生活費は大きいし、
かといって、寝たきりになってからの期間が長い人も含まれることを考えると、
やはり動けるうちにやりたいことをやるのが得策にも思えてくる。

ということで、家族がいない独身の身の上で、
どうすれば良いのか決めるのは、
ホンに難しい。

今日という日。

今日という日は２度と来ない。

…というのは、健康な人でも病気の人でも同じだ。

でも健康な時には、あまり「今日という日」は重要視していなかった。

1年後、3年後、5年後の計画を立てて、
自分の将来のキャリアのために、勉強したり、
あるいは、老後のためにお金をためたりと、

「今はつまらなくても頑張る。」

そんな感じで生きてきた。


でもALSという病気になって、1年後のことは分からなくなった。

すると、「今日を楽しく生きよう」と考えるようになった。

今日のためにお金も使うし、やりたいことはすぐにとりかかる。
病気を告知されてから、この3か月で思っていたより色々なことができたと思う。

将来の展望は全く持てないけれど、
以前よりむしろメンタルは健康かもしれない。

若い人で鬱になる人が増えているのには、
今日のためだけに生きるのが難しいからなのかなと思う。

でも、健康な人にも明日が来るかは本当は分からない。
震災や大きな事件が起こるたび、人は少しだけそう思うけど、
すぐに自分とは違う世界のことのような気になる。

かといって刹那に生きる必要はないけれど、
今日出会うものは、今日にしかないもの。
明日は見えなくてもいい。
やろうと思っていたことが１つでもできたら、合格。
そう視点を変えるだけでも、何かが変わる…かも。

レーシック手術

ど近眼の私。
コンタクトが時々入れづらくなってきた。

ワンデーのソフトレンズだと洗わなくて済むので、
当面の解決法として、ハード→ソフトに切り替えたのだけれど、
今後手が不自由になった場合に、
眼鏡も自由にかけられなくなることを想定して、
ついに今月末に手術を受けることに決心した！

この病気にならなければ、
角膜を削るなんて恐ろしい手術、絶対受けないとは思うのだが、
頭痛持ちのため、ずっと眼鏡はもっと恐怖。
背に腹は替えられぬ。
要は、自分にとってどちらのリスクが大きいか。

まだ全然動けるのに気が早すぎるといえば、早い？

ただ、検診などを考えると通院できないと受けられない手術ではあるので、
どうせ受けるなら、早い方が良いかと。

それでもなるべくスキルの高い先生に執刀してもらいたいので、
清水の舞台から飛び降りたつもりで、評判の良い病院を選んだ。

手術費用は、43万円也。
高い？ いやいやお金で買える安心は買っておくべき。（…と自分に言い聞かせる。笑）

それでもやっぱりコワイ。

出生前診断は誰のため？

出生前診断の是非が話題になっている。

NHKの「バリバラ！」という番組で、
ダウン症患者の少年が、出生前診断の是非を街の人に尋ねていた。

ダウン症など疾患を持つ可能性があると診断された親のうち、
中絶を選ぶ親が9割もいるという。

番組の中で彼は街の人に問う。

「ぼくは生まれちゃだめですか？」

「出生前診断は何のために必要なのですか？」

タフな質問だ。彼に非を言える人も正直だ。


この検査は、実は子供の選別ではなく、親の選別なのかもしれない。

昨今、健常な子供でさえ、きちんと育てられない親のニュースばかり。

子供を持つ資質がある親なのか？

経済的なものだけではなく、明らかに子供を持たない方が良い人間もいる。
それを選別する検査なのだという答えしか思いつかない。

診断がネガティブだとしても、他の病気になる可能性はある。
もしアトピーだと分かる検査があれば、産まない親だってでてきそうだ。
覚悟の無い親は産まない方が子供も幸せだという考え方もある。
子供も親を選んで産まれてきた方がいいのかも。


ただ、もし羊水検査をしなければ確定できないとするならば、
出生前診断は不要だと私は思う。

早く知ったところで確実ではないのなら、
両親の確定診断までの苦しみ、
あるいは中絶後の後悔が増えるだけなのではないだろうか。

そんな検査、意味がない。

それにしても…しんどい世の中だね。

日本ALS協会

やはり、通院のみでは情報量が限られてくるので、
日本ALS協会に登録した方が良いようだ。

実際の活動内容は良くわからないのだが、入ってみることに決めた。

【日本ALS協会】
http://www.alsjapan.org/jp/index.html


ウェブサイトで申し込むと同時に、
同協会のメーリングリストにも登録した。
http://www.alsjapan.org/-article-209.html

メーリングリストは、会員登録していない方でも利用できる。
情報を共有いただけるのは、有難いことだと思う。

早速、「難病と在宅ケア」という雑誌があることが分かり、
バックナンバー２冊ほどと、「ALSマニュアル決定版」という本を注文した。

「ALSマニュアル決定版」は、
これから自分の身に起きえることが詳細にのっており、
患者自身が読むには正直きついが、情報量が多く、大変参考になった。
1800円は、他の医学書と比較すると破格に安いと思う。

ALSの治験

治療方法が無いなりに、せめて何かできないかと、

臨床研究登録情報検索ポータルサイトで「募集中」となっていた2つを調べてみたが、

すでに募集は終了しているようだ。残念。

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●E0302（メコバラミン）の筋萎縮性側索硬化症に対する長期投与試験
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エーザイに直接問い合わせたところ、下記の回答をいただいた。

治験参加の募集は終了しております。
長期の投与試験は現在も継続していますが、
最初の治験に参加された患者さまが対象となっています。
現在第３相試験のまとめを行っているところで、
2014年度の申請を予定しています。

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●ozanezumabの筋萎縮性側索硬化症に対する臨床評価
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GSKのサイトを確認したところ、リクルートは終了と載っていた。
第３相はいつ実施されるのかは不明。
この薬は、リルテックやエダラボンとはアプローチが違うようなので、
個人的には一番気になる。

急に悪化？

ニューヨーク旅行で思ったより動けたことに気を良くしていたのだが、
なぜかここ数日、急に手足が動かなくなってきた。

歩く量が減ったからかと思い、散歩してみたりしたが、
そうではないようだ。

腕を支える力があまりなく、膝が笑う感じが腕にもあるというか…。
クッションなどでサポートしないと、キーボードも危うい。

いつものバイオリズム的なものだと良いのだが。

こんな状態では、留学どころではないではないか。

仕事もしなきゃだし、まだ寝たきりは困る！

せめて、1～2年くらいはまっとうに生活したい。

生物の身体は、1つの機能が減弱しても、
他の器官が補完するとか読んだことがある。
まだ、全体がダメになる時期ではないはずだ。（…と思いたい。）

なんとか頑張ってくれ！頼むよワタシ！

カーンアカデミー

現在通院している大学病院の脳神経内科の先生は、
お医者様であると同時に研究者なので、
説明にしばしば専門用語が登場するため、理解が難しい。
（「上位ニューロン」とか、「ニューロパチー」「ミオパチー」とかね。）

ウェブサイトや脳神経関連の書籍で調べても、
医学部の学生向けなのか、今一つ全体像がピンとこないので、
何が良いか色々と探していたら、良いサイトを発見。

その名も「カーンアカデミー」。
いま人気のネットラーニングシステムらしい。
（TEDのような感じですが、もっとお勉強系です。）

英語ではあるが、字幕があるので、辞書をひきつつなんとかついていけそう。
ずっと見ているうちに、単語が繰り返されるので、
だんだん短い時間で見られるようになった。

何よりも絵で脳神経のしくみを説明してくれるので、
上位ニューロン（UMN）やら、下位ニューロン（LMN）やらの役割の違いが、
すんなり頭に入ってくる！

ちなみに上位ニューロンが阻害さえると、なぜ反射が亢進してしまうのかは、
Motor Nuronの項で説明されておりました。

ガッテン！ それにしても、 これがタダって素敵。


【KHAN ACADEMY】 Category -> Health and Medicine -> Nervous System
https://www.khanacademy.org/science/health-and-medicine/nervous-system-and-sensory-infor

外来診察日 （４）

2014年6月6日

今日は脳神経内科の外来診察日。

土砂降りの雨の日だった。

予約は午後の診察最初のグループなのだが、

すでに60分遅れとなっているらしい。

M先生は丁寧に話を聞く先生なので、そこは仕方ない。

きっかり60分待ったところで診察室へ。

「その後どうですか？」

この２ヶ月での症状の変化を説明する。

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・舌の委縮が右半分にはっきり見られるようになったこと。

・気温の上昇に伴い、足のつっぱりは消失したため歩きやすくなったこと。

・階段の下りは問題が無くなったが、階段の登りは早く登れなくなったこと。

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膝の反射検査をする。

思ったよりはねて驚く。

手をたたくとピクピクする時と同じようなざわざわ感。気持ち悪い。

「亢進してるね。」

前回までは弱い亢進だったと記憶している。

反射の亢進は、脊髄がコントロールできなくなっている証拠との説明を受ける。

手の反射はまだ見られない。
実際に症状が気になる手よりも足の方が進んでいるらしい。
歩くにはまったく問題がないのだが。

「リルテックどうする？」

まだ医療助成の受給証がとどいていないので、

次回からで良いと告げる。

「そうだね。（受給証は）7月末には届くよ。」

前回も感じたが、先生はリルテックの投与にはあまり積極的ではない感じを受ける。

臨床で良い結果を得た実感がないのだろうか。それとも副作用が重いのだろうか。

次回投薬する際にあらためて確認しようと思う。

毎度のことながら、診察は簡単に終了。

でもニューヨーク話などの雑談で診察時間は短くもない。

今日は看護婦さんには睨まれなかったけど。（笑）

「ニューヨーク最高でした！」

「じゃあ住んじゃいなよ。次はどこ？ヨーロッパ？」

先生にそう言われると、ずっと動ける気がしてくる。

調べていたニューヨークのＩＴの学校に行きたい。

10月～12月で冬になってしまうのだが、

寒くなったらまたあのきつい症状がでてしまうのだろうか？

先生に聞いても「大丈夫じゃない？やった方がいいよ。」って、

いつもの感じで言うんだろうな。

私は人に恵まれている。
病気にならなければ気付かなかったことかもしれない。
「人間万事、塞翁が馬」ってことか。

それにしても、病気の話はほとんどしてないな～。

次回の診察は、7月18日。