治る気はまんまんですが…しかし。

入院してのラジカット点滴も、
11回目が終了して先が見えてきた。

連日投与しての効果の実感としては、、、

ラジカットは、進行そのものを止めるものではない気がする。
左手も右手もどんどん動かせなくなっており、
歩ける距離も減ってきた。10分も歩くとヘトヘトだ。

ただ、疲労感が緩和されるので、
運動して翌日ダウンということがない。
動かすことができる部分をリハビリしていたら、
体幹がやや保持できるようになってきた。
これなら映画を見ることくらいはできそうかな♪

あくまで私の場合だけれど、身体を動かすことをセットにしないと、
ラジカットは効果を発揮しないようだ。
打つ前は、少し身体を動かすと翌日だるくて逆効果だった。

少し気を良くして、リハビリに励んでいたのに、
残念ながら検査結果がちょっと最悪で、、、あさって先生から家族にも告知がある。

治る気はまんまんですが、
そんなに長くは待てないかも。

でも、Googleにちょっと期待できるニュースが載っていたので、
少し励まされました。

▼有効な手段がないALS　新しい「遺伝子治療」に期待が高まる
http://www.news-postseven.com/archives/20150725_336977.html?PAGE=1#container

まだ負けるわけにはいかないですからね。

ラジカット難民・その２

ラジカット点滴のため入院中。点滴は今日で６回目。

採血や失敗して刺し直しなどもあるので、
皮膚の色が変わってきて、ひじを曲げると少し痛い。。。
やはり毎日だと負担が大きいですね。
でも、首が安定して明らかにADLが向上したので、嬉しい。

さて、次のクールを受ける目途がまだ立ってないのですが、
どうやらそれには、病院のリソース以外にも理由があるようだ。

問題となっているのは、「DPC包括評価方式」と呼ばれる保険点数の計算方式。

DPC包括評価では、患者の病名・症状・治療行為をもとに、
厚生労働省が定めた１日当たりの定額点数＋出来高で計算する。

制度については、下記の日医工さんの資料が大変分かりやすい。
http://www.nichiiko.co.jp/stu-ge/phplib/s_getdoc_mpi.php?member=&filepath=357DPC2014.pdf

つまり、ALSだったら標準的な点数は１日○点と決められているので、
ラジカットのような高額な薬剤を使うと、病院が赤字になるらしい。
そのため、医療者が打ってあげたいと思っても、打てない。
ましてや紹介もできない…という事態が発生。

脳梗塞へのエダラボン使用では、包括から外して出来高払いとしているのだから、
この事態は認可する前から分かっていたわけで、
高額薬剤判定が後手に回るのは確信犯的というか、あるいは厚生労働省の怠慢？

色々検索していたら、日本ALS協会も今年２月に厚労省に要望書を出していた。
http://www.alsjapan.org/__uploads/documents/14262512006271426251200.pdf

項目３を見ると、どうやら訪問診療に点滴をお願いする作戦にも問題がありそう。

厚生労働省は、いったいどーせいというつもりなんでしょう？
こういうことで、医療関係者や患者の手間を増やすのは理不尽だと思う。

ラジカット難民。

さて、ラジカットの話の続きです。

ラジカット点滴を間を置かずに受けたかったので、
札幌に引っ越してすぐに、疲れ切った身体にムチ打って、
転院先の大学病院に行ったのですが、、、

問診票に、「効果があったので、ラジカットを受けたい。」と書いておいたところ、
先生から開口一番、

「う～ん、今日ラジカットを投与するのは、難しいね。」

ええ～、こんな大病院でもダメとはなぜに？！

「製薬会社からプロトコルを知らされたのが最近なので、まだ対応を決めてないんですよ。
治療する場所もないし。」

確かに15畳ほどのスペースをカーテンで仕切って３つの診察室として使っている。
古い病院なので、処置スペースも２畳ほどの空間しかない。
点滴2本で1時間と考えると、２週間毎日複数の患者をさばくのは確かに無理だ。

「他病院を紹介しようにも、個人の神経内科病院が札幌にはないんですよ。」

それは事実。事前に自費診療できそうな病院をネットで調べていたので、
札幌にはそういう病院が無い。。。

でも、椅子でもどこでもいいので受けたいなぁ。
今日だって、朝10時半に受付して、診察は3時半。
その待ち時間に待合いで打てますよ～、先生。

やむなく、とりあえず初回の２週間は、入院を前提に打ってくれることになった。

その後の継続的な治療は、なんとか通院で受けられないものか。
どこか探さねば。。。
高価な薬剤費が病院の負担になるので、探すのは容易じゃない気がする。

ラジカットでせっかく疲労感がとれても、入院しているのではあまり意味がない。
筋力も確実に落ちてしまうし、
QOLが落ちてしまうのでは、本来の治療の目的を見失う。

１日２パック、２週間連続投与。２週間休薬。
１日１パック、週３回でも効果を感じたし、毎日打っても治るわけじゃない。
生活を維持するための薬なのに。

患者や医師の声に耳を傾けていただき、
このような非現実的なプロトコルは改善して欲しい。

厚生労働省の皆様、よろしくお願いします！
保険適用は、本当にありがたいと思っています。

ぜひ使える制度に。

さよなら東京ウィーク

7月頭、東京から札幌に転居しました。

6月末の怒涛の一週間。
本当に、多くの方々にお世話になりました。
大げさでなく、一生分の御恩をいっぺんに受けてしまった気がします。

とはいえ、連日の通院＆引っ越し作業には疲労困憊でした。

ラジカットで疲労が緩和されたとはいえ、
支えられない首で荷造りを頑張りすぎたせいか、
この1～2ヶ月で急にスピードアップした進行はさらに加速し、
洗顔もできなくなり、PCも打つのがつらい状況に。。。
足も10分歩くのがやっとという感じ。

ラジカットは、あまり進んでいない個所には劇的に効いていますが、
腕とかある程度脱力してしまった部分には、まったく効果がない感じです。

やはり、早いうちなら効果があるかも？という薬なのかもしれません。

それでも打つと身体がラクなので、
転院先では、早速保険で…と思っていたのですが、

…ところが、そう簡単な話ではなかったのです。

（首が限界なので） 続きは明日。