2014/04/30

「生きる力~神経難病ALS患者たちからのメッセージ」

「生きる力~神経難病ALS患者たちからのメッセージ」
(「生きる力」編集委員会編)

つい、ALS関係の本を手に取ってしまう。

いくつか読んでみて、書き手の男女差で内容に違いがあることに気づきつつある。

男性患者の手記については、
概ね下記のような感じで大体パターン化されている。

告知
 ↓
とまどい
 ↓
妻・職場の励まし
 ↓
仕事に生きる
 ↓
退職
 ↓
家族の励まし
 ↓
呼吸器
 ↓
生きてて良かった!


いっちゃなんだが、私にはまったく響かない。

川口有美子氏の「逝かない身体」は、
あまりにも過酷な現実を描いていて、
「読まなければ良かった…」と先日感想を書いてしまったのだが(笑)

逆にそこを覚悟できれば後は簡単なわけで、
やはり具体的に「ここが大変だった、ここがつらかった。」という
ポジネガ含めたディテールを書いてくれた方が、
よほどいいのになぁとこの本を読んで認識をあらためた。

女性患者の書いたものの方が、
臨場感があって、患者じゃない人が読んでも共感できるのではないかしら?

いやいや、こういう考え方がすでにステレオタイプなのか?
私には人の話を聞く力が足りないのやも知れぬと、
次なるユニークな患者本「わたしは目で話します。」を読んで反省した。
…でも、この本の筆者もまた女性なのではあるが。(感想は次に続く)


蕎麦屋でランチ。

東池袋に来たついでに、
お気に入りの蕎麦屋「浅野屋」でランチを取る。

きじ丼(冷たいお蕎麦つき)を頼む。

まず、蕎麦がきた♪

…ま、マズイ。伸びまくってる。
テンション思いっきりさがる。

つぎにキジ丼がきた。

…美味くない。というかマズイ。
肝心の鳥肉がパサパサで、照り感が全く無い。
おそらく作りだめしたものを温め直したのだろう。
そのためか、鳥肉の臭みも出てしまってる。

夜はすべてが美味しいのに残念なことだ。
昼と夜とは値段もだが、料理も別モノと考えた方がいい。

ずっとファンで人にも紹介とかしていたので、
ものすごくがっかりした。

医師らはどのように死んでいくのか - How Doctors Die -

かなり以前に話題になったものらしいが、
余命わずかのある医師がとった行動についての記事。

興味深い内容だったので、
もう一度読みたくなった時の覚え書きとして。


医師らはどのように死んでいくのか - How Doctors Die -(ライフナー.NET)
http://www.lifener.net/e3689962.html

【原文】
http://www.zocalopublicsquare.org/2011/11/30/how-doctors-die/ideas/nexus/

2014/04/28

病気になって気づくこと。

昨日で47歳になった。

初診からあっという間に3ヶ月が経って、

なんとなく平静をとり戻しつつあるのは、

周りの人の細やかなサポートのおかげだ。

困ったときに話せる人がいるというのは、

つくづくありがたいなぁと思う。

本当にありがとう。

2014/04/27

頑張る人。

「99%ありがとう ALSにも奪えないもの」(藤田正裕/著)を読む。

大手広告会社マッキャンエリクソンの広告プランナーであった筆者が、
30歳で難病ALSに罹患し、幼少時代や発病期の心境、
戦いの決意などをシンプルな言葉で語っています。

兄と一緒に医者からの「治せない病」という告知を受けた彼は、
「やりたいことをやれ、お金はなんとかするから」という兄の言葉に、
「思い出作りはいらない。」と、
気持ちはより仕事や今の生活を続けることを希望し、
病気を克服してからやりたいことはやると決意。

超わかりやすく、かっこいい強い言葉たち。
さすがクリエイター。

恵まれた環境を意識している彼は、何か使命を感じているのかもしれない。
ALSという病の認知向上に貢献し、治療方法が確立されるのを待つ毎日。
山中教授の資金援助に協力、前向きで人間として素晴らしい生き様-。

でも。

ソンナニガンバラナクテモイイノニ。

でも。

本当にいいの?

仕事以外のやりたいことやってから戦っても良かったのに。
動けなくても仕事できてるし。モッタイナイ。
おねーさんは心配になりました。

私はやりたいことやってから死ぬよ。

ご迷惑かける皆様、ごめんなさい。

もし治療法が見つかったなら、彼が一番に受けられますように。

2014/04/24

片頭痛持ち

厚生省の治験情報を見ていたら、

「片頭痛に対する小青竜湯の検討」という内容がたまたま目に留まった。

私はかなりの片頭痛持ちなので、
(いわゆる典型的なパターン:予兆として眩しい、ぎざぎざが見える…などあり)
「片頭痛」というワードに敏感なのだ。

へぇ、小青龍湯が効くというエビデンスがあるのか…。

鼻炎用として頭痛薬と一緒にいつも飲んでいましたが、
知らぬまに効いていたやも知れぬ???

でも、これは!と思ったGSKの治験は、製薬会社のサイトを見たら、
active not recrutingとなっていました…残念。
第3相の募集があることを祈りつつ。


↓治験情報、見てると意外と面白いデス!

臨床研究試験検索(http://rctportal.niph.go.jp/)

2014/04/20

『私の愛、私のそばに』 (韓国映画・2009年)

難病モノ映画などを一気に見ることにした。

1本目は、『私の愛、私のそばに』。
2009年公開の韓国映画だ。210万人を動員したらしい。
韓国の人口は5,000万くらいだから、結構すごい。

『シークレット・ガーデン』で知っていたハ・ジウォンが、
ALS(ルー・ゲーリック病)の夫を看病する妻を演じている。
この女優さんには、元気で健気な役が良く似合う。

日本では、難病やALSについて語るとき、
どうしても表向き美談となりがちというか、
医師や家族、友人たちなど、患者をサポートする周りの人々との
ポジティブなかかわりが中心に描かれることが多い。

そして、あたりまえなのかもしれないが、
ブログなどで発信する患者は、
満足して感謝の気持ちを表明する側の人たちが大多数だ。

しかし実際には、そんな立派な医師や、
奉仕精神あふれる家族に囲まれた患者ばかりではなく、
当然問題のある患者も沢山いる訳で…。

この映画は、もっとストレートにそしてリアルに、
ALS患者の直面する問題を描いている。

「お金がなければ死ぬしかない。」という
映画中の医師の発言は、
決して韓国だけの問題ではなく、
医療費以外の金銭的支援が、
生活保護の選択しかない日本でも、(あるだけマシではあるのだが)
同様の現実があるように思う。

また、コミュニケーションがとれなくなるだけでなく、
不安定になったメンタルケアの難しさも、表現されていた。

ALSの介護には、
家族などのリソース、または、持家や貯金などの経済的な余裕がなければ、
やはり相当の覚悟が必要であると思う。

「希望」という名の絵。

ジョージ・フレデリック・ワッツの
「希望」という名前の絵をご存じだろうか?

目隠しをされた少女が、
竪琴がつむぐ音色を必死に捉えようとしている。

よく見ると弦は1本しか残っていない。

これを「希望」というのか「絶望」と呼ぶのか。

今の私にはALS患者に見えてしまう。

一度見たら忘れられない絵。

George Frederic Watts "Hope" 1886

George Frederic Watts and assistants, ‘Hope’ 1886


2014/04/18

徳島ひとり旅 (その3)

3日目: 割烹「夏見」~眉山ロープウェー~徳島名物お好み焼き「豆天玉」


いよいよ最終日。チェックアウト後予約してあった割烹「夏見」へ。

一旦空港でチェックインしたあと、タクシーで向かう。
思っていたより離れている。約3,000円なり。





胡麻豆腐、お造りときて、やっぱり飲みたくなった。

あまり強くないから我慢していたが、香川のお酒「凱陣」を頼む。
美味しんぼでも紹介されたことがあるらしい。
あまり出回らないので、幻のお酒という人もあるとか。



素敵なグラスなので聞いてみるとバカラとのこと。
料理長はこだわりのグラスや器をいくつか見せてくれた。
近くに住んでたら、ワイン会にも来てみたかったな~。





てんぷらのたれが少し変わっていたり、発酵したお茶を飲ませてくれたり、
色々工夫を凝らしたお料理を楽しませていただきました。

食事の後は、となりの「あいあい温泉」で一風呂あびつつ、
徳島行きのバス(1時間半後)を待つことにする。

露店風呂につかり、かなりいい感じに酔いが回ったところで、
小さなバスに乗り、爆睡。(笑)
昼から酒臭い女子はかなりういていたに違いなく。


徳島阿波踊り会館から乗る「眉山ロープウェー」は、15分毎に運行。
展望台からの景色はガスっていて、あまり良く見えず。


最後に徳島名物お好み焼「豆天玉」を食べねば!と、
徳島駅近くの「はやし」へ。


「豆天玉」はその名の通り、金時豆とてんぷらを入れたお好み焼。


美味しかったのですが、かなり濃厚な味かつボリューミー。
すでに満腹な私が食べられる量ではなく、途中でギブアップ。
中途半端な量を持ち帰りにしてもらう。
「はやし」さんごめんなさい。

ヘロヘロになりつつも、徳島駅から空港までのバスに乗り、
最終便で東京へ。

着いてからJRが止まっていてひと騒動あったのでありますが、
まぁそれはおいといて。

自由な旅を満喫できたし、ひとり旅も悪くないね。

もし病気にならなかったら、たぶん今年は仕事で忙しくて来れなかったかも。
早めに診断してもらえたおかげで有意義に過ごせる。感謝。


2014/04/17

徳島ひとり旅 (その2)

2日目: 大塚国際美術館


さて、徳島旅行最大の目的であった「大塚国際美術館」が
今日のメインイベントである。

ホテルからは路線バスで10分くらいなので、まずはレストランで朝食。
夕食が大満足であったので、朝食にも期待が持てそう。

絞りたてブラッドオレンジジュース、焼き立てパン、スープ、サラダ、卵料理、
素晴らしい朝のスタート。
揚げたてパン(右端)が素朴な甘さで美味しかった。
レストランは朝は日差しがきついので、明日は部屋食にしようと思う。



美術館へのバスは、ホテルのそばの「野」停留所から利用できる。
ただ、バス停が見当たらないので、昨日降りる際に運転手さんに聞いておいた。
「だいたいこの辺に立ってればOK」とのことだったので、
言われた通りまっていたところ、それほど遅れずバスが来た。

10分ほど乗り、大塚美術館に到着。

「ついに来た~!」

一度は行きたい美術館として名をはせている「大塚国際美術館」は、
大塚製薬グループが創業75周年事業として、400億円を投じて建設された、
スケールの大きい美術館である。

ポカリスエットやゴキブリホイホイ(アース製薬は大塚製薬グループ)で得た、
巨額な利益を、一過性のプロスポーツ事業などではなく、
アートに投下したのは、当時の大塚正士社長の功績だ。

展示されている作品は、大塚グループの大塚オーミ陶業株式会社の特殊技術で、
世界中の名画を陶器の板に原寸で焼き付けたものである。

訪れる前のイメージとしては、
小さな陶板の絵がたくさん並んでいるのを想像していたが、
予想を裏切って、絵はすべて原寸大だった!

システィーナ礼拝堂は、天井画までも完全再現。
曲面の再現については、興味深い製作工程がビデオ紹介されているので、
訪れた方は是非見られたし。



ナポレオンの戴冠式など巨大な絵も原寸で復元されており、
陶板には絵の具の凹凸までも再現されているため、本物でないことは、あまり気にならない。

強いて言えば、印刷の欠点として、ペールトーンの彩度の表現が難しいのかもしれない。
印象派の絵はいずれも本物より鮮やかさに劣るようだった。
特にルノワールの絵は本物とは印象がかなり異なる気がした。
でも気に入れば旅行や美術展で本物を観れば良いのだ。
それがこの美術館の意図するところでもある。
古代がら近代絵画まで、まとめて名作が見られるのは世界広しといえどここだけだ。

しかも展示方法がユニークである。
たとえば、画家の多くは同じモチーフの絵を複数制作しているが、
特別展でもなければ、並べてみることは難しい。


たとえば、このダヴィンチの「岩窟の聖母」であれば、
フランスルーブル版とイギリスナショナルギャラリー版を並べて観ることができる。
私は人間臭いルーブル版が好きだ。


ちなみにこの美術館、絵に触れるのはOKだが、額には手を触れてはいけないらしい。

なぜなら、額はなるべくオリジナルに近いものを再現しており、
実は額に30億もかけているとのこと。
一番高価なものは、フランスで本場の職人に3年かけて制作してもらったグレコの額。
1億5千万なり。



この日、偶然美術館を案内していたツアーのガイドさんがあまりにしゃべりが面白いため、
なんとなく最後までついて行ってしまったところ、
そのあと、親切にも空き時間にガイドしてくれ、色んな裏話を聞かせてくれた。ラッキー!

この美術館にマティスの絵がないのは、
土に絵を模写するのは禁じたマティスの遺言があったからとか。(確かに陶板は土)

ボランティアガイドの徳永さんありがとうございました!お話楽しかったです♪


この日は美術館を閉館5時まで堪能し、最終のバスでホテルに戻り夕食。

入院以来弱っていた嚥下機能が、大量に食べることで復活したので、
今日のメインは、迷いなくお肉をチョイス。細かく切れば問題ナシ!

ホテルの一押し前菜アワビが柔らくて美味しかったなぁ♪






最後にバースデーデザートまで、ありがとうございました♪


おかげさまで思い出の残る良い旅行になりました。
意外とひとり旅は楽しいみたい。

2014/04/16

徳島ひとり旅 (その1)

1日目: 徳島阿波踊り空港~鳴門公園


念願の大塚国際美術館を観るべく、いよいよ徳島に。

2泊3日の余裕のある日程なので、朝11時台ののJAL便で出発!
「徳島阿波踊り空港」 12:25分着。

空港名としてう~んという感じですが、
阿波踊り=徳島という正確な認識が生まれたのでPRとしては正解?



さて、ホテルのチェックインをしていると遅くなってしまうので、
本日のメインイベント「渦の道」に直行したいところでありますが、
タクシーだと5,000円か…。

確認してみると、まだ12:35発の路線バスがまだ出ていないではないですか。
バスなら終点「鳴門公園」まで440円で行ける、ラッキー!

バスは、かなりさびれた鳴門駅前などを通過し、(…というかなんにも無い)
45分ほどでようやく「鳴門公園」に到着。

バスを降りるとげげ!すごい階段。
コロコロを持ち上げて上るのは、病気で弱った腕力では難しい。

「どこか荷物をあづかってくれるところはありますか?」と、
バス停そばの売店のおばちゃんに尋ねると、「いいよ、3時半までなら。200円ね。」と即答。
戻りのバスも3時半頃でるらしい。助かった…。


そこから「渦の道」までは、約7分。
「渦の道」は鳴門海峡に架かる大鳴門橋の橋桁内(車道の下)に造られた海上遊歩道。

渦の見ごろは3月~4月とのことで、今回はばっちりオンシーズン。
日によって見ごろの時間帯が変わるので、入り口には渦潮ベストタイムが。
私は事前に調べていったので、もちろんベストタイムに行きました。

ホームページで調べられるので、必ず事前にチェックしていきましょう。
http://www.uzunomichi.jp/category/0002107.php



長い橋のところどころ足元がガラスになっていて、下が見える。
これが目的だったけど、やっぱりコワいよ!


ベストタイムの割には、渦がしょぼい。こんなものなのだろうか?
かすかに渦っぽくは見えるけど…。
やや拍子抜けだが、「渦の道」は札幌時計台のようなものなのかも知れん。


気を取り直して、展望台「エスカヒル鳴門」へ!
これがまた若干写真とは異なる経年劣化を感じる施設なのだが、
そこはまぁご愛嬌です。


展望台からの眺めも絶景かな、絶景かな。


2時半を過ぎ、さすがに空腹を感じたので、1階の食堂で何か食べることにする。

徳島ラーメンか、うどんか悩んだが、
鳴門名物という「鳴るちゅるうどん(わかめ入り)」に決定!
太さがまちまちなうどんで、なかなか美味しい♪


さて、3時半のバスに乗りホテルへ。
ホテルは少しはりこんで、「モアナコースト」を予約してある。
問い合わせたところ、路線バスの「野(の)」というバス停で降りてすぐらしい。

20分ほどで到着。フロントの人が出てきて荷物を運んでくれた。

素敵なお部屋です!2階に屋外ジャグジーもあります。


うどんで満腹だったので、夕食は19時半で予約。
イタリアンなのに部屋食ができるんですよ。これが食べきれないくらい豪華!
せっかくなので全写真を掲載しときます。








う~ん、大満足。明日は1日かけて美術館を回るぞ!


2014/04/15

そうだ、徳島へ行こう。

正直、病気の進行がどのようなものなのか、
先生はもちろん誰にも分からないらしい。

「後悔先に立たず。」
分からないならば、最悪の事態を想定して、
やりたいことは早いうちにやっとくに限る。
(※幸い私は元々そういうタイプ)
病気でも仕事を続ける人はかっこいいけど、
そこらへんの美学はあまり持ち合わせてない。
会社の理解もあり、実際私は恵まれている。

まずは、ずっと前から行きたかった
徳島の大塚国際美術館にいくことに決めた。

ルールを決めた。
今回はお金はケチラナイことにする。
美味しいものをこころゆくまで喰らふのだ!


★今後のやりたいこと優先順位も決めた。

・徳島に行く(→憧れの大塚国際美術館へ)

・パソコンを買う(→Vistaだと支援ソフトを入れてもすぐにサポート期間が終了。)

・ニューヨークに行く(→メトロポリタン美術館を見ずに死ねるか!)

・レーシック手術(→コンタクトを入れるのも、眼鏡をかけるのも難しくなるかも)

・引っ越し(→できれば変わりたくないが、2階への階段がいずれダメっぽい。)


あとは…やるだけだ。


2014/04/14

尊厳死という言い方がそもそもどうなのさ。

患者が延命措置を望まない場合、医師が人工呼吸器を取り外すなど、
延命措置を中止しても法的責任を問わない「尊厳死法案」。

尊厳死は、病などにより「不治かつ末期」になったときに、
自分の意思で、死にゆく過程を引き延ばすだけに過ぎない延命措置を中止し、
人間としての尊厳を保ちながら死を迎えることを指すらしい。

本人の意思に基づくのが「尊厳死」。
第三者の意思が介在するものは「安楽死」。

「本人の意思」-ここに問題が存在するように思う。

ALSだけでなく、完全介護は家族に非常に負担がかかる。
それでも生きて欲しいという家族もいるだろうが、
リソースに恵まれた環境の患者ばかりではない。

苦しむ家族を日々目の当たりにして、
はたして本当の希望が言えるのか…。

ただ反面、チューブや呼吸器につながれた状態では、
生きていたくないという思う自分もいる。

おそらく、家族を前提とした介護のあり方がフェアではないのだ。

かといって、老人であふれる病院を見れば、
医療従事者の努力だけで解決できる問題でもない。

しかも来年からは、
病人同士で数少ない予算を再分配するような「難病新法」が施行され、
重病者に更に負担がのしかかる。

消費税の使い道はどうなってる?

みんなもっと真剣に政治を考えないと、
誰だっていつ病気になるか分からないよ?

私だって1年前には思ってもみなかったから。

2014/04/10

小保方さんへエール。

小保方さんの会見をユーストでチェック。

相変わらず外見に手抜きなし!逆に計算のない人なのやも。

会見内容については、長い割には反証できておらず、
少し科学者的ではなかったのは事実。

でも、、、
「STAP細胞はあります。」との即答に、胸が熱くなった。

勇気のある人だ。

細かい間違いやミスは、この際良しとしよう。
理研は、弁明に使っている人力やお金を、
STAP細胞の再現に使うべきだ。

ピンチはチャンス。
ここでひっくり返せたら、かなりカッコいい!

小保方さん頑張ってください。

2014/04/07

情報があるということ。

川口有美子氏の「逝かない身体~ALS的日常を生きる」を読了。

ALSを患った母親を13年間看つづけた、
日常というにはあまりに過酷な介護の記録。

川口さんが看病を始めた頃に比べて、
確かにALS患者を取り巻く環境は、
はるかに生きやすくなっているのだろうとは思う。

それでもなお、川口さんの意図に反して、
この本を読んだ後、私は「呼吸器は決してつけまい。」と思った。

私の症状が今後、川口さんのお母さんのように
進むのかは誰にもわからない。
でも、そう違わないであろう、自分の未来のリアルな状況を
私は知ってしまったというのは大きい。

その事態に直面する前に知ってしまった私は、
もう、なんとなく身を任せるということはもうできない。
ALSの知識を得るために買った、
他の数冊の本を読み始めるのが少し怖くなった。
私のような頭でっかちな人間は、
その情報に打ちのめされてしまう。

これだけテクノロジーが発達しても、
全身障害者がひとりでトイレにはいけなくなれば、
ダンナも子供もいない私のような患者は、
他人にその部分を委ねねばならない。
しかもある日突然に。
せめて老いていれば受け入れられるのだろうか。

この点だけでも解決できれば、
もっと生きたい女性は多いと思うのに。

2014/04/01

次世代車いす "WHEEL Type-A"

車いすにしても介護用品についても、
あまりにも実用一辺倒。
およそ美しくなく、かっこ良くもなく、
障害者用だから仕方ない…なんて絶対ヤダ!!!

…と思い、「かっこいい車いす」で検索したらこの商品が。

https://whill.jp/ja

まぁ、ちょっとした軽自動車買えますけども。

介護服なども、最近は、
バリフリ(バリアフリーファッション)とか、
ユニバーサルファッションとかいうらしい。

身体が動けなくても、自分の好きな服を着せてくれたら、
気分上がるなぁ。

寝たきりだからって、パジャマずっと着てるなんて、
それこそ死にたくなる。(泣;

手が動かなくなった時のために、
コーデを写真にとってノートに貼っておかねば。

楽に着せられるものを着せとけっていう介護者の方には悪いけど、

オンナは生きられれば良いという生き物ではないのです。

そういう意味でALSは過酷な病気。
女性としての楽しみや誇りを失ってしまうから。

呼吸器装着のジェンダーギャップは、
経済的な理由だけが根幹にあるのではないと思う。

サクラサク。

2013年4月1日。

近所の川沿いの桜が満開だ。

どうか来年も見られますように。