窮すれば通ず。

ここのところ、舌と口を閉じる力がおとろえてきつつあり、
喋り方がおぼつかなくなってきていたのだが、
ちょっとしたコツでしゃべれることを発見！

実は、いっこく堂さんの腹話術を見ていて思いついた。

「口を開けなければ良いのでは…？」

口を大きく開けて話す場合、舌を上下させないと発音できない。

私は下を上下に動かすことが難しくなっているので、
はっきり話そうと口をあけるほど、
不明瞭な発音（特にラ行、タ行）になってしまう。

ところが！！！

口をなるべく閉じた状態で話すと、アラ不思議。

けっこう明瞭に話せるではないか。

…といっても、少し声が皺がれ気味なので、
健常だった頃のレベルとは違うけれど。

でも、まだまだいけるかも？！

いっこく堂さんいわく、
腹話術とは「口の中にもうひとつ口を作る」ということらしい。

もうひとつの口、練習すればもっとうまくできそうな感じ。
なるべく閉じて話すようにすると、舌が固定されて発音がぶれなくなる。

まさに、「窮すれば通ず」…ですね。

足が急に・・・。

グルタチオンを中断して10日。

亜鉛サプリを飲み続けたら、味覚障害は若干改善した。
でもまだ少し甘さと苦みを感じにくい。

ここ2日、左足首が急に弱ってしまい、歩くのがしんどい。
左手の脱力も進行したような気がする。

グルタチオンのはっきりした効果は良くわからなかったが、
実は効いていたのかもしれない。

味覚障害の原因がグルタチオンだったとして、
主作用と副作用、どちらを優先すべきなのだろう、悩む・・・。

いずれにしても4日までは病院も休みなので、
先生と相談して、亜鉛摂取でどうにかなるのなら、
点滴を再開しようと思う。

どうやらリルテックも味覚障害を引き起こすようなので、
そもそもがグルタチオンが原因かもまだ分からない。

ALSに罹患した内科医の川崎晃一氏の本を読んでいたら、
リルテックの副作用で味覚障害やピリピリ感などの末梢神経障害が出て、
服用34ヶ月で中止したとあった。
本の巻末にALS日記があり、飲んだ薬、症状などが時系列で記載されている。
ラエンネック（プラセンタ）も試されていたようだ。
日記は2011年5月までとなっており、呼吸筋の麻痺もまだ見られないとあった。
発病12年経って、歩行も保持されているようだ。
その後、人口呼吸器をつけられたのかは分からないけれど、
医師であった患者さんが、呼吸器の選択をどうされるのか気になるところではある。

はじめての医療費控除（準備編）

少し早めだが、今日は手が空いているので医療費控除の準備をした。

国税庁のホームーページからダウンロードした、
「医療費集計フォーム」（Excel）で支払った医療費を集計すると、
ネットの確定申告書等作成コーナーの医療費控除画面で読み込み、
そのまま反映することができるらしい。

▽平成26年分　確定申告準備編　＜医療費控除＞
http://www.nta.go.jp/tetsuzuki/shinkoku/shotoku/tokushu/h26junbi/iryouhikoujo.htm


ALSになってからの医療費は自作のExceファイルlで管理していたけれど、
来年からは最初からこのフォームに記載しよう。。。

医療費控除は初めて申請するのだが、私の所得税率の場合10％くらい戻るようだ。
（80万円－10万円）×10％＝7万円戻る？と皮算用。

ちょうど来年からアップする特定疾患の医療費代に消える感じ。
がっくし。

マル都医療券がやっと届いたけど。。。

2015のマル都医療券がやっときた。

ショック。。。月額負担額は5,000円かと思っていたら、

10,000円のカテゴリになってしまったらしい。

いまは在宅勤務で収入が少ないのでこれは厳しい。

有効期限は、平成27年7月31日まで。

4月にはまた診断書がいるということだ。

隔月で行くとして、実質2～3回しか使わないというのに、

診断書代も約4,000円かかるし、

住民証や課税証明の発行手数料やら交通費など無駄もいいところ。

今回の変更でかかる役所の事務費用の方がよっぽど高そう。

来年診断された場合、

働いていれば問答無用で軽症者になることを考えると、

経過措置があるだけマシな方ということになるけれど…。

極力通院回数を減らして、まとめて投薬してもらおう。。。

Kindleがあれば。

あんまり考えないようにしているのだけれど、
もし寝たきりになったらと、時々考える。

外出や旅行は大好きだし、
ジョギングやジムに通ったりはしていたけれど、
私は、特にアウトドア派ではない。

楽しく生きるうえで、どうしても必要だと思うのは、

・ショッピング
・ファッション
・食べ歩き・美味しいもの
・読書
・映画・ドラマ
・新しい知識に触れる（人に会ったり、学校など）

球麻痺から発症しているので、
食べる系は、一番先に難しくなってしまうかもしれない。
これはどうしようもない。。。

ショッピングは、オンラインで大概のものが買えるようになっているし、
実際のところ、健常でもAmazonや楽天で日用品の調達は済ませてしまっている。
障害者向けのファッションはいまいちだけど、
これは工夫でなんとかなる気がする。

映画やドラマは、DVDの入れ替えはできなくなるかもしれないけど、
「Hulu」なら、月額も安いしブラウザ操作でいけるので、
身体のどこかが動けば、ひとりで観ることができそうだ。

知識の更新も、ネットがあればある程度は満足できる。
健常者と知りあったりするのは難しいかもしれない。

一番大事だと思っているのは読書。
これも「Kindle」があれば、専用ブラウザもあるのでPCでいける。

少し残念なのは、出版社により電子書籍化に差があること。
かなり人気の作家でもKindleのラインナップに入っていないことがある。

患者モノなどになると、ほぼ電子書籍化されておらず、
絶版になっていたりして、図書館に無い場合はまず読めない。
残念なことである。
こういう本こそ常に需要があるので、ロングテールになる可能性がある。

図書館はそういったメジャーではないが貸出数の多い本の情報を出版社に渡し、
出版社にも作家にもメリットのある存在となれば、
共存共栄を図っていけるのではないかしら。

すでに重い本はKindleを利用することが増えたが、
最近は、寝たきりになったときの楽しみのために、
Kindle化されていない紙の本を優先して読んでいる。

池井戸潤さんの本の新作は、
すごく読みたいけど、まだ読まないでとっておいてる。でも早く読みたいなぁ（笑）

同じくベストセラー作家でも、
百田 尚樹さんの本はKindleにはなっていない。
最近は厚い本は持ち歩くのがつらいし、手も支えにくいので、
読みづらい作家になってしまった。

作家の皆様、電子書籍化にもっと積極的になってください。
スイッチ操作で色んなプラットフォームを利用するのは面倒なので、
できればKindleだと嬉しい。

どうやら私は、寝たきりになっても、
PCがあれば、割と楽しく生活できる性質のようだ。
動けないんだから「本ばっかり読んでごろごろしない！」とか怒られなくて済むし（笑）

そんな甘いもんじゃないか。。。

特定疾患受給者証2015＠札幌

父のパーキンソン病の来年度の特定疾患受給者証が本日届いた。（＠札幌市）

受給者証の有効期間は、平成27年9月30日まで。

自治体により、フォーマットは様々なようで、
札幌市の場合、受給者証は、いままで通りのサイズのペラ1枚で、
「自己負担上限管理票」は、
A４に2面付け（両面印刷）したものが3枚別添されていた。

結局申請するときにあんなに苦労して記入した病院名、薬局名は、
どこにも記載されていない。
申請用紙に書いていない医療機関を利用して良いのかどうかの説明もない。

「自己負担上限管理票」の記入が増えるのと、
院外処方での自己負担額が発生するのと、疾患数が増えるのとで、
年明けの薬局は、相当混乱するに違いない。
次の診察は2月にしておいてやはり正解だった。

ちなみに、私のALSの受給者証（＠東京都）は、まだ届いていない。
はたして年内に来るのだろうか？？？

イルチェントロひらまつ＠札幌赤レンガテラス

札幌に帰省中。

先週末の日曜日は、前から気にはなっていた、
赤レンガテラスの「リストランテ イル・チェントロ ひらまつ」で、親友とランチ。

窓側の席は、大きな窓から道庁赤レンガが見えて、
天井も高くて素敵♪

折しも25日までクリスマスフェア。
2500円のランチは、華やかに彩られていました。

サーモンのインヴォルチーニと大麦のサラダ

フェットチーネのトマトリコッタ和え　ルッコラと共に

生パスタ、チーズトマトソースと馴染んで美味です♪

茸のムースを詰めた若鶏　インゲンとラディッキオ添え
軽いオレンジ風味のサルサクレーマ

鶏の中の茸のムースが、
ふわっとオレンジの香りがするソースと合わさって、
なんとも美味しい。

カシスとブルーベリーのムースとヨーグルトのジェラート

盛り付けは、星空をはしるサンタのそりっぽい？！

ひらまつグループは、
丸の内のポールボキューズ、その他で、
料理、サービスともにCPに見合わないイメージでしたが、
本業のフレンチより、イタリアンの方が全然美味しいではないですか？！

柔らかい料理が多かったので、ハサミを使わずに済んだのも嬉しかったかな。
アイスクリームだけ、味覚障害のせいで甘さが良く分かりませんでしたが・・・（笑）

とても満足したので、また行きます！

ご馳走様でした。

iPS細胞について学ぼう！＠gacco

日本版MOOCの「gacco」で、
iPS細胞の講座が2014年1月14日から始まるようです！

「gacco」は、大学教授陣による本格的な講義が、無料で受けられるウェブスクール。

監修者には、あの山中教授のお名前が。
ALS患者としては気になる、iPS細胞研究の展望なども語られるようです。

来年の楽しみが、１つできました♪

▽ga019: 「よくわかる！iPS細胞」
https://lms.gacco.org/courses/gacco/ga019/2015_01/about?dcmancr=df74bbf1d663d1a7.1419432848749.7870.1419432857835

話しづらいことは、けっこうしんどい。

「男のおばあさん」（永六輔・著／大和書房・刊）



パーキンソン病を患った永六輔さんのエッセイ集。
TBSラジオ「永六輔の誰かとどこかで」でのトークが元になっている。

1967年1月2日～昨年2013年9月27日まで、
46年9ヶ月にも渡って放送された、超ロングラン番組。

永さんの話し方が「痛々しい」などの投書が相次いだこともあって、
去年の９月で放送休止となったらしい。

そのあたりの永さんの心持ちが、この本の中で語られている。

病気の人を勇気づけたいという気持ちと、
もう辞めた方が良いのかなという気持ちの間を揺れ動く。

とっても良くわかる。
（※注：永さんは変人なので、分かってないかもしれない。笑）

もうひとつ最近気になっていることがある。

本人の中身は変わらないのに、
話し方ひとつで人の評価が変わってしまうということ。

たどたどしい話し方だと、中身も稚拙だと思われてしまうことがある。
お年寄りを「ちゃん」づけで呼んだりする人がいる。
簡単な日本語しか話せない外国人を、TVではお馬鹿タレントとして扱ったりする。

これがけっこうつらい。

話せないこともつらいけど、それを「痛い」と思われることはもっとつらい。

うまく話せないだけなのに。

人口声帯をつけて復帰した、山形県酒田市の本間市長にも、
職務続行に疑問の声が上がっているらしい。

http://mainichi.jp/select/news/20141220k0000m040044000c.html

実際に仕事に支障が出るようであれば考えるべきだけれど、
まだ何も問題が出ていないうちから引退を迫るのは、
なんとも寂しい社会だと思う。

本間市長は、ちゃんと話せないだけなのに。
横領した小渕議員は、しゃべれるだけなのに当選。

なんだか、もやもや。


-----------
※ちょっと脱線してしまいましたが、
パーキンソン病の患者さんは、この本を読むと元気をもらえると思います。
父に読ませたいです。

笑顔の約束～難病ALSを生きる～（テレビ朝日）

「笑顔の約束～難病ALSを生きる～（テレビ朝日）」を見た。

ALSと告知されて４年の富川睦美さん。
私と１歳違いの笑顔の素敵な女性。

涼やかな可愛らしい声で話す睦美さん。
４年経っても球麻痺がでない患者さんもいるんだなぁ・・・。

ALSの進行ってほんとに人によって違う。
一緒に見ていた母も、驚いていた。
「あなたより全然はっきりしゃべってる。ご飯も（私より）大きな塊でいいのね。」

あらためて、コミュニケーションは大切だと思う。
家族や友人、医療関係者と話す睦美さんが少しうらやましくもあった。
球麻痺から発症した私の話す能力は、おそらく４年は持たないだろう。

でも、呼吸筋の委縮により、睦美さんは亡くなった。

鼻マスクも装着していないようだったし、一見とても元気に見えたのに。
こんなことってあるのか。

予想していたかのように、自分でお別れ会を企画して、
人生に幕をひくかのように、突然亡くなった。

「自分らしく生きたい。」
そんな睦美さんの自分らしいという言葉は、何をもとめていたのだろう。

一度でいいから、お話したかったな。
同じくらいの年だから、シングル女子の悩みを共有できた気がする。

あと少し早く睦美さんのことを知っていたら、会いに行けたのに。

残念だよ。睦美さん。

良かったら、夢に出てきてね。

外来診察日（８）

12月16日（火）は、大学病院の外来診察日だった。

前回から1ヶ月間しか空いてないのは、
12月のうちに、リルテックを2ヶ月分処方して欲しかったから。

来年から院外処方にもお金がかかるので、少しでも節約しておこうかと。
これで1月は特定疾患での医療費は払わなくて済む予定。

それにしても、来年1月からの医療券がまだ来ない。
バタバタとした解散総選挙のおかげで、行政に色々しわ寄せが来ているのでは。


今回は、約2時間待ち。大体このくらいが平均的待ち時間。
東京は極寒の日だったので、
むしろ家にいるよりあったかい病院にいた方が快適。
PCを持って行って、年賀状など作ったりする。もうなれたもんだ（笑）

前回から1ヶ月しか経っていないので、特に大きな変化はない。

うまく噛むことができなくなってきたのは、
舌下神経が麻痺してきたためらしい。
不自由になって気づいたけれど、
舌というのは、意外と食べる時も仕事してたんだなぁと思う。

手は1ヶ月の割には進んでしまった。
左手の指が全体的に曲がってきている。
ジップロックを開けたり閉めたりというような動作が苦手になった。

足の反射の亢進は、左足の方が進んでいるらしい。
歩行は一番保てている部分ではあるけれど、
最近車道側に斜めになっている歩道を歩くときがつらい。
足首が弱ってきたので、横方向の高低差に対応できないようだ。

寒いと自分の足ではないような感覚になる。
一昨日、日比谷のイルミネーションを見ながら病院へ行こうと遠回りしたら、
途中で歩けなくなりそうになって、かなり焦った。
ずーっと膝カックンのような脱力感。ほんにキモチワルイ・・・。

前から聞きそびれていた、
ALSと鑑別が難しいという「封入体筋炎」の可能性について聞いてみたところ、
私の症状からは、その可能性は無いということだった。
まぁ、球麻痺を含め、上下ニューロン症状が出そろってきたので、
自分でも無いだろうなとは思ってましたけれども、
一応確認しとかないと気が済まない性格なもので。。。

医学的なベースが無いので、けっこう的外れなことを聞いてるんだろうな～。
医師にとっては、若干迷惑な患者かも。

人間の身体のしくみって面白い。
個々の症状が、それぞれどうして起きているのか、
ついつい調べたくなってしまう。
自分の病気を面白がれるようになってきたのは、
ALSという病気の原因が分からないおかげかと。
原因がはっきりしてて、ただ悪くなるだけの方がキビシイ。

次回は２月３日。
薬剤性の味覚障害について、忘れずに確認しなくては。

STAP細胞はつづく？

理研の会見で、相沢特別顧問の、
「（STAP細胞は）科学者として、再現できなかったとしかいえない」という言葉に、
つくづく科学者なんだなぁと感心してしまった。

「無い」と証明することは、
おそらく「存在すること」を証明するより、難しいのであって、
今回は、「無い」ということも証明できなかったのだ。

文系感覚だと、論文が撤回された時点で「まぁ無いんでしょうね。」なのだが、
理系感覚だと、無いと証明されなければ、あるかもしれないと考えるのだなぁと。

もちろん「無い。」と言ってしまえば、予算を国に返さないとならないだろうし、
経営上の戦略だと言ってしまえばそれまでなのだろうけれど、、、


小保方氏は、むしろこれからの生き方が興味深い。

あの実験ノートを見る限り、正直うーん？という印象ではありましたが、
科学者は、勝てば官軍。

数年後に何かを大発見して、
「マスコミ、ざまーみろ。」って言う姿を見てみたいですね。個人的には。（笑）

味覚障害の原因は？

味覚障害が出てきたという投稿をした後、
良く調べてみたら、「リルテック」の副作用に味覚障害があるらしい。

▽味覚障害を引き起こす薬剤（※富田薬品・医薬品副作用解説）
http://www.tomita-pharma.co.jp/members/pdf_ajisai/ajisai14-5.pdf

「薬物性味覚障害は、投与中止により多くは味覚が戻りますが、
回復に時間がかかります。」…とある。

でも、いまのところ球麻痺に効果が出ている気がするので、
服用をやめたくない。

麻痺のせいかもしれないし…。

う～ん、どうしたものか。

---------

追記）

このあと調べたところ、グルタチオンも「味覚障害」があるらしい。

▽味覚障害を起こしやすい薬剤
http://www2s.biglobe.ne.jp/~yakujou/memo/mikakusyougai.html

どうも、こちらの方があやしい・・・。

一旦グルタチオンをやめてみることにしよう。

味覚がぬるい。。。

舌の動きが悪いので、ラ行・タ行・ナ行が言えないのは前からだったのだが、

ここのところ、咀嚼があまりできていない。

食べものが舌の真ん中に留まって、口の中を動いてくれないので、
上手く噛むことができないのだ。

先生に訊いてみたところ、「舌下神経」というところが麻痺しているらしい。

舌をくるんと丸めたりできるか？と聞かれて、
できないことに初めて気づいた。いつからできくなっていたのだろう。

舌が動かないと、食べものがいつまでも口の中に残っていたりする。
食後は、冬眠前のりすのように、左右の歯の外側に食べものがくっついている。


加えて、味覚のレベルが以前と違う。

なんとなく味が、「ぬるい」。

…といっても、温度のことではなく、
味の感覚が、80％くらいになっている感じ。

グラタンにのっている溶けたチーズなど、
もともとはっきりした味ではないものだと、なんか物足りないのだ。
芳醇さというか、ミルキーな感じがしない。（この感じを伝えるのが難しいな・・・）

冷たいものだとさらに味は薄く感じるので、
アイスクリームの美味しさが良く分からなくなった。

私の大好きな、「中洞牧場」のソフトクリームが、どうにも美味しくない。
（本当は、超美味しいんですよ！）
うまくなめることもできなくなっていて、こぼしたり。
ひとりだと、やや人目も気になってきた。（泣

ALSには、味覚障害は無いと思っていたのに。
舌の中央部分でしか食べものを扱えないからだろうか。

これも、「小さな死」だなぁ。。。


▽「小さな死」についてはこちら
http://myu1967.blogspot.jp/2014/10/blog-post_6.html

介護報酬、９年ぶり減額へ

介護報酬、９年ぶり減額へ　政府方針、費用抑制狙い
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20141216-00000010-asahi-soci

政府は、介護保険サービスの公定価格である「介護報酬」を、来年度から引き下げる方針を固めた。引き下げは９年ぶり。急増する介護費用の抑制が狙いだ。財務省と厚生労働省で下げ幅の調整が続いているが・・・
---------

あれれ、消費税を上げた理由は福祉拡充じゃなかったでしたっけ？

公務員の給与を引上げ、票を担保し、
ストップしていたダム建設などの公共事業を密かに復活させ、
法人税引き下げを約束して、企業献金は大幅アップ。
原発再稼働を約束し、議員報酬は一切見直さず、
突然解散して、過半数を確保。…安倍総理、お見事です。

大企業を優遇したって、いまや日本でモノ作ってないから、
GDPに直結する国内のサービス業を盛り上げないと、景気回復はできないと思うけど、
短期的に票に結びつくのは、大企業。

小渕優子に入れる人はさすがに少ないだろうと思っていたら、10万票も。。。

経済が元気になっても、一旦削った福祉予算が上がる気がしないなぁ。

選挙にも行ったし、自民党には入れてないけど、
結果は引き受けるしかない。

安倍首相は、平等というコトバを良く使う。
国民皆平等に、平等に。
病気も障害は平等にやってはこないのに、負担は平等に。

難病でも頑張って働いている人は助成打ち切ります。（薬が欲しいなら家で寝ていてください。）
呼吸器つけていても費用負担はしてください。
年金は引き下げます。（老後は自己責任で。）
介護報酬も引き下げます。（手間のかかる顧客はなるべく引き受けないことです。）
介護は家族でしてください。（でも同居なら訪問介護はあまり期待しないでください。）
病院の付き添いは待ち時間が無駄なので、自費でヘルパーを雇ってください。

平等に平等に。国に助けを求める前に自分でなんとかしなきゃいけないらしい。


良かった。
私は病気のおかげで長生きしなくて済む。
少なくとも老後の心配はしなくていい。

安倍総理、病気を前向きに捉えさせてくれてありがとう。

グルタチオンについて

グルタチオンについて、よーく調べてみた。

軽々しく足の症状に効いた気がするとブログには書いたけれど、
私は自己暗示にかかりやすい性格ゆえ、プラセボ効果だと申し訳ない。

とりあえず、グルタチオン点滴を始めたのは、
「ニューロンくんがんばれ」という女性患者さんが、
ALSになると何かの成分が分泌されるために肌がきれいになると書かれていて、
「何かの成分ってなんだろう？」と調べたのがきっかけ。

http://blog.goo.ne.jp/usagi2009_2009/e/dd326cbcc5341bfcc88455314228db8a


肌がきれいになる成分について色々と調べてみると、
細胞内のグルタチオン濃度が減ると、
そのストレスでコラーゲンが生成されるというレポートを発見。

▽GGT 阻害剤 (GGsTopTM) によるヒト皮膚線維芽細胞のコラーゲン産生亢
進とその応用
http://www.scl.kyoto-u.ac.jp/~hiratake/G.pdf


もしかして、ALS患者の肌がきれいになるのは、コラーゲンが増えたから？
　　　　　　　　　　　　　　　　　↓
もしかしたら、ALS患者の細胞にはグルタチオンが少ないのでは？？？
　　　　　　　　　　　　　　　　　↓
グルタチオン濃度が低いのが症状の一因？

…というかなり強引な三段論法で、点滴を始めたという次第。
実はそれ以外の確証を持てている訳ではなく、
パーキンソン患者にはある程度効くというエビデンスだけが頼みの綱。

ちなみに、かなり以前の発表だけれど、イタリアの神経雑誌の記事に、
ALS患者へのグルタチオン投与は効果が見られなかったという治験結果が載っていた。
目覚ましい効果は、期待できないのかもしれない。

The Italian Journal of Neurological Sciences（1998）
”Reduced glutathione in amyotrophic lateral sclerosis: an open, crossover, randomized trial”
http://link.springer.com/article/10.1007%2FBF02341783#page-1


通院している大学病院の先生にどう思うか聞いたところ、
ALSの原因とされているものの１つは酸化であるので、
グルタチオンについては、続ける意義はあるということであった。
（※この病院では、ALS・パーキンソン患者へのグルタチオンの点滴治療は行っていない。）

１アンプル1,000円前後のプラセンタと違い、
グルタチオンは費用が高めなので（薬価は安いのにどうしてだろう？）、
やみくもには勧められないけれど、
ALSへの保険適用が望まれているがあまり効果なし？と云われるラジカットも、
初期の患者には有効という話もあったので、同じ抗酸化作用のあるグルタチオンも、
初期の患者には効く可能性はあるのではないかと、少しは期待している。


追記）

私の場合は、１ヶ月半で、味覚障害が出てしまったので、点滴を一旦中断した。
美容目的の場合は、１ヶ月に１回程度が普通らしいので、
週に１～２回と頻度を上げる場合には、医師と相談の上、
体調に変化が無いか気を付けて行った方が、良いかと思います。

追記２）

点滴の中断で症状が進んだ気がしたのと、
味覚異常は亜鉛の摂取で改善したので、その後点滴を再開しました。

サプリメントを飲むタイミング

抗酸化の強い味方、コエンザイムQ10、ビタミンC・E、DHA・EPAなどのサプリメント。
面倒なので、食後にまとめて飲んでいたのですが、
実は効果的な摂取タイミングがあるようです。

αリポ酸とコエンザイムQ10の摂取タイミングは、真逆なので要注意！

高いサプリメントですから、効果的に摂りましょう。

----------
・αリポ酸
空腹時に摂取する。（胃腸内で食品と一緒になると吸収率が低下）

・コエンザイムQ10、DHA・EPA
食事中か食後。（空腹時は吸収率が低い）

・ビタミンC・E
1日2～3回に分けて、食後に摂取。
寝ているときの方が約20～25％吸収率が高くなるので、寝る前も効果的。
----------

現在の進行状態について

告知から10ヶ月。
まだ歩行にも支障がなく、全体として進行は遅いように感じる私のALS。
そうは言っても、地味に進んではいるところが、進行性と呼ばれる理由なのだろう。

来週大学病院の診察日があるので、一旦ここで現状の症状をまとめておこうと思う。

診察の前はいつも、聞きたいこと、前回からの体調の違いなどを、
メモにまとめておくようにしている。
その方が、診察時間が有意義なものになる。


＜現在の身体の状態＞

・左手
手首から先だけじゃなく、腕も重くなってきた。
小指は曲がったまま、親指のつけ根は肉がなくなり、力を入れると関節がはずれそうな感じ。
顔を洗うときに左手で顔をさすることができない。
ドライヤーをかけるときは、壁にひじをつけてささえるようにしている。

・右手
無事だった右手も若干委縮が始まった。拇指対抗が弱くなり、ジップロックがしめられない。
水が入った鍋が持てない、洗濯バサミも開きづらくなった。
ただ、グッズで補助可能であり、日常生活はまだ普通にできる。

・口
食べものを舌でうまく喉に送り込めない。口腔内に食べかすがたくさん残る。
食べものを上手く噛めていない。飲み込みは問題ないが、
丸のみに近いので、胃腸が少し心配。
少し長く話すと声が嗄れ気味になりとても疲れを感じる。ラ行が言いづらい。
舌の委縮は、右側の方が進んでいる。

・足
足首が少し軟弱になったが、歩行はほとんど支障がない。
階段がつらくなってきた。長い階段や急な階段は、エレベーターを使う。


＜現在行っている治療について＞　※リルテック以外は自主的にやっている治療。

どの治療も手の進行には効いていない。
ある程度進んでしまった委縮には効かないのかもしれない。
明らかに足の進行はゆっくりになっている。
活性酸素除去は、残存している細胞のパフォーマンスをあげるのだろうか？


・プラセンタ注射（～半年目）
球麻痺症状に効果がでているように思う。
喋りやすさ、飲み込みやすさが改善した。（※中断すると悪化した。）

・水素水（～5ヶ月目）
効果は良くわからない。

・リルテック（～5ヶ月目）
球麻痺症状に効果がでているように思う。油断すると唾液が垂れる状態が改善した。
ただし、プラセンタとどちらが効いているかは不明。
副作用の頭痛やだるさは無くなった。

・グルタチオン点滴（～1ヶ月目）
週2回、1回1,000mg投与。歩きやすくなった気がする。
寒いと疲労感や脱力症状が増悪するのだが、点滴後は緩和される。
症状には関係ないが、お酒を飲んでも酔いにくくなる。

・コエンザイムQ10
サプリメントで摂取。疲れにくくなる。

・DHA・EPA
認知症予防に飲んでいるが、効果は不明。
在庫がなくなったところで、αリポ酸に切り替えようかと思っている。

・ラジオ体操
唯一やっているリハビリ。やるとやらないとでは、かなり体調が違う。

医師のまなざし、ALS患者の物語

「いつかあなたも」（久坂部 羊・著／実業之日本社刊）

現役医師の久坂部羊氏による短編集。

同氏の小説を読むのは、「廃用身」「神の手」に続き、３作目。

医師が書いた小説は、実は意外とあるけれど、

氏の作品は、他の作家が書かないようなリアルな介護の現状を描いたものが多く、

強く印象に残るものが多い。

「神の手」は尊厳死法を通そうとする人々、阻止する人々を描いた作品だ。

政治やマスコミを利用してついに立法される手法も興味深く、

上下巻で非常に読みごたえがあった。

尊厳死法が施行された後の状況なども描いており、現実味がある。

「いつかあなたも」は、６篇からなる短編集で、

在宅医療の患者たちを描いている。

久坂部氏は、実際に在宅医療のクリニックに１３年間の勤務経験があり、

あとがきによれば、当時の患者さんがモデルになっているらしい。

看取りがテーマになっているが、必ずしも美談になっていないのは、

実話にもどづいた小説だからなのかもしれない。でもさわやかな読後感がある。

最期の１篇、「セカンド・ベスト」は、ALS患者のエピソードだ。

病態は、少し手が動かせるものの四肢は麻痺しており、鼻マスクを使用。

まだしゃべることができ、夫婦での会話が生きがいなので、

声を失う気管切開は拒否している。

痛みや呼吸苦がつらい状態が長引くのも望んでおらず、

安楽死を希望する患者に新米医師はとまどう。

院長のベテラン医師は、安楽死ではなく、

「セカンド・ベスト」な治療として、セデーションで痛みを取り除くことを提案する。

おかげで夫妻は満足な年末を過ごすことができ、

新米医師は、セカンド・ベストどころか、ファースト・ベストだと喜ぶが、

院長の顔は曇るのだった・・・。

医師の描いた小説では、里見清一の「見送ル: ある臨床医の告白」もお勧め。

医師にとって患者とは大勢の患者うちの一人であり、

臨床によって経験を積み、次の患者に活かしている。

多忙な医師たちは、すべての患者に全力投球はできない。

より助かる可能性のある患者にプライオリティをおく。

そんな医師の日常の心持ちや判断に、

ノンフィクションのようなリアリティがあって興味深かった。

一生に一度のお伊勢参り。

動けるうちに行きたいところにどんどん行こう！計画、第３弾。

やっぱり神頼み…というわけではないのですが、
前から行きたいなぁと思っていたのです、伊勢神宮。

去年は、式年遷宮ということでものすごく混雑していたようですね。

式年遷宮というのは、20年ごとにいまのお宮の隣に新しいお宮を作って、
神様を移す儀式のことです。
20年間はまったく補修をしないとか。

伊勢神宮は、天照大御神が祭られている内宮と、
豊受大御神が祭られている外宮に分かれています。

２つの神社は駅も異なるくらい離れていて、
まずは外宮からお参りするのが正式なルール。

外宮の入り口に去年できたばかりの、「せんぐうかん」という博物館があります。
300円で、伊勢神宮のすべてが分かる素晴らしい内容なので、
お参りの前にぜひ予習をされると良いかと思います。
http://www.sengukan.jp/

私は、２泊３日のスケジュールで伊勢→鳥羽を回りました。

＜１泊目＞

東京→名古屋　新幹線
名古屋→伊勢市　伊勢志摩ライナー
外宮参拝
赤福外宮前店でお茶
ホテルへ（伊勢パールホテル泊）

新幹線からは、富士山がばっちり見えました！

伊勢志摩ライナー。

２名、４名なら、指定席料金でサロンシートが利用できます。すごい快適。

でも、伊勢市までだと海は見えません。

赤福３個セット。お茶がついて２９０円♪

伊勢パールホテルの夕食。伊勢エビ会席。

伊勢市駅周辺はあまり食べるところが無いので、

夕食はつけた方がベターです。

駅から近く、部屋も綺麗ですし、食事がおいしくて、

非常にコスパの良いホテルでした。

＜２泊目＞

内宮参拝
おかげ横丁を散策
伊勢市→鳥羽（近鉄）
ホテルへ（鳥羽国際ホテル泊）



もう終わりごろでしたが、紅葉が素敵。
晴天ですが、超さむかった。。。（１℃）



おはらい横丁。買い食い天国。
「丸天」のじゃがバター天が旨し。帰りの鳥羽駅でも買ってしまった。

おかげ横丁入口の「赤福本店」。
赤福はさすが地元、あちこちにあります。

ランチは伊勢うどん。

ふわふわしていて切れるので、私でも食べられました♪

鳥羽国際ホテルの、ゴージャスなオーシャンビュースイート。

夕食は伊勢エビフレンチ。

鳥羽国際ホテルは、夕食より朝ごはんに感動。

今までに食べたビュッフェのNO.1決定。

＜３日目＞

鳥羽水族館
鳥羽→名古屋　伊勢志摩ライナー
名古屋→東京　新幹線

鳥羽水族館は巨大な水族館。ショーが楽しかった。

さすが関西。喋りが達者でアドリブが冴えてます！

アシカやセイウチも芸達者。

いやー、３日間良く歩きました。

出発前日にグルタチオンの注射をしていったら、

足の疲労感が全然違いました。

細胞のパフォーマンスが良くなるのかもしれません。

携帯キッチンばさみを持って行ったので、

食事も問題ナシ！

楽しかった～♪

（帰ってきてから風邪をひきましたけどね。）

ここのところ、右手が重くなってきたので、

ついネガな方向に気持ちが向きがちでしたが、まだまだ頑張れそう。

こんな風に自分の時間を自由に使えるなんて、私は恵まれていますね。

家族と会社に感謝です、本当に。。。

希望はやっかいモノ？

ここ3ヶ月間ほどしばらく、
ALSや神経疾患の情報を必死に集めたり、
プラセンタやグルタチオン点滴、気功やヨガなど、
代替療法のために病院に通ったりしていたのですが、

急にふと、ふと思ったわけです。

確かに進行は遅くなったけれど、
仕事は別として、残りの時間の大部分を代替療法に使ってるだけ。

告知から10ヶ月。
まだ普通に動けているのは治療のおかげかもしれない。
でも、その貴重な時間を有意義に使っているとは言い難い。

これで治るかも…という希望。

希望を持ってない方が、
もっと残りの時間を楽しめる気がするというパラドックス。

希望はパンドラの箱の底に残った最後の災厄という説があるらしい。

告知直後のあと半年しかないかもって思ってた時の方が、
やりたいことをバンバン実行して、日々が充実してたかも。

動ける時間をもっと大事に使おうと思う。来年の抱負。

尊厳死というオプション

これまでずっと、「尊厳死」というネーミングはともかくとして、
「呼吸器を外せる」というオプションは法的に担保するべきだと思ってきた。

けれど、今回の難病新法をめぐる
厚生省と患者（団体）、医療関係者のやりとりを見ているうちに、
少し考えが変わってきている。

どう変わってきたのかといえば。。。

家族関係や経済面に問題のある患者に、
「呼吸器をつけてしまって大丈夫なのか。」という判断は、
同時に人の命を左右する決断でもあるので、
おそらく医師にとって、かなりの負担であるように思う。

そのため、呼吸器を外せるという法律ができてしまうと、
「外せるんだから、とりあえずつけておきましょうよ。つけなければ死ぬんですよ。」
というイージーな状況になることは想像に難くない。

だが、一旦つけたものを外すのは、つけないという判断より、
制度的にも心理的にも、難しい。

結果、人口呼吸器をつける患者はどんどん増えたとしたら、
今回の難病新法のような問題が発生するのではないだろうか。

呼吸器をつけた在宅患者1人を支えるには、
ALSの場合、月額100万円くらいかかると言われている。（※国の負担として）
さらに何千人か増えたとして、もし予算全体が変わらなければ、
一人あたりの助成を減らそうとするに違いない。
今回の難病新法で、対象となる疾病が増える代わりに、患者負担が増えたのと同じく。

トータルとして、患者とその家族の負担は、現在より重くなってしまうかもしれない。
経済的な理由で、呼吸器を外す決断をするのは、相当につらいものになると思う。

難病新法だけでなく、来年は改正介護保険法も施行される。
予防訪問介護・通所介護サービスは、各市町村事業に移管される。
制度はそのまま継続されるという建前だが、大きな違いがあって、
いままでは国としての義務的経費だったものが、市町村の裁量的経費となる。
そうなると、年度内の予算オーバーを理由に、各市町村の都合で、
突然給付を制限されてしまう事態もありえる。
住んでいる市町村によりかなりの不公平が起きることになるだろうと、
介護関係者からは憂慮されている。

尊厳死のオプションができても、生きるためのオプションが減らされるなら、
金の切れ目が命の切れ目になってしまう。

経済的に不安なので呼吸器を外してください。…と言うのは、
経済的に不安なので呼吸器はつけません。…と言うより、家族の心に傷が残る気がする。


追記）---------------------

これを書いた後にふと思ったことを追記。

尊厳死反対の立場の方々が、目標とされている下記の2点は、
尊厳死法の制定によって成し遂げられるかもしれない。

「呼吸器を標準的な治療とする。」
（つまり選択しなくても呼吸器をつけることがデフォルトで、その上で拒否できるようにする。）

「もっと多くの患者が呼吸器をつけられるようにしたい。」

呼吸器を外せるようになれば、医療者は悩まなくていい。
むしろ躊躇する家族に「つけなければ死ぬんですよ！」と説得する。
おそらく、いま起きている胃ろう問題のように。

これは矛盾だけれど、たぶんそうなると思う。

病人は治さず殺さず。医療ビジネスの闇

「医療ビジネスの闇　”病気産生”による経済支配の実態」（﨑谷博征・著／GAKKEN・刊）

アメリカの巨大製薬会社がいかにして莫大な利益を産みだすシステムを作ったのか。

本書は、そのからくりを暴き、TPPが日本に及ぼす影響を警告している。

ビッグファーマは、もはや病気を治す薬の開発には興味が無いらしい。

研究費がかかる割に回収が少ないからだ。

まず彼らが取り組んだのは、市場の拡大。

診断ガイドラインを操作し、いまや誰でも精神病予備軍。（笑）

慢性疾患や精神疾患を作り出し、CMで不安を煽り受診を勧奨、

高価な薬を一生飲んでもらう。

高価な抗ガン剤も彼らのターゲットになる。

巨額を投下して、FDA（アメリカ食品医薬局）も意のままに操り、

エビデンスがない新薬の認可もスピーディに降りてしまうという。

１つの抗がん剤の利益は、1日に8千万円～1億5千万円もあり、

認可が1日でも早ければ早いほど儲かる。

彼らはまた、金で政治家を動かし、アメリカでは、

ワクチンの副作用については、製薬会社の責任を問えない法律が成立。

安全性の担保されていないワクチンをどんどん製造、発展途上国に流している。

子宮頚がんワクチンのような副作用も当然のように起きており、

さながら人体実験のようなことが、人道支援の名のもとに黙殺されているという。

インフルエンザ予防接種を毎年受けていたことが、

寝ていれば治る病気のためにリスクを冒していたとは・・・。

（ギランバレーの原因としても疑われる。）

遺伝子組み換え作物についても、驚きの事実が。

食糧事情を改善するためのものではなく、種子を売るためのビジネスとは知らなかった。

収穫量は増えても、一代限りしか繁殖力が無い種子を作製し、

農民は、特許を持っている会社から毎年種を買わなくてはならなくなる。

遺伝子組み換え作物の安全性は確立していない。

まだ歴史が浅いので、長期的な悪影響についてのエビデンスが足りないというだけ。

体内の遺伝子や免疫に影響を及ぼし、

アメリカでアレルギーや喘息などの自己免疫疾患が増えた要因として疑われている。

調べてみたら、私が毎日飲んでいるアイスコーヒーに入れている

ガムシロップの原料は、果糖ブドウ糖液糖だった。

原料は、安価な遺伝子組み換えトウモロコシが主流らしい。

清涼飲料水や菓子にも頻繁に使われている。

血糖値を上げないので、低カロリーと思われているが、

代謝する肝臓に負荷をかけ、内臓脂肪になりやすい。

そもそも果糖って名前が健康に良さそうなのがヤバイ。

冷蔵庫をあらためてみる。

なんと納豆のたれにも入っていてがっくり。

Too lateですよ・・・。せめてこれからは使わないようにしよう。

どんなに気を付けていても危険な化学物質とは無縁ではいられない。

知らぬが仏？・・・いやいや、せめて知っておいた方がいいです。

Dr. HOUSEがALSと対決。

「Dr. House」にも、ALS患者が登場する回を発見。

シーズン１・第9話「生きる希望」。

車椅子の有名トランぺッター、ジョン・ヘンリーが、
肺炎でハウスの病院に運ばれてくる。

彼は、フォアマンの恩師がいる別の病院でALSと診断されていた。

トランペットが吹けないなら、生きていてもしょうがないと、
ジョンは、DNR（蘇生拒否）の書類へのサインを希望する。

ところがハウスはいつもの直観で、ALSの診断を疑う。

フォアマンは、恩師への配慮から、ALSの診断を支持するが、
ハウスは、「ALSは死の宣告だぞ。」とあきらめず、
IVIG（免疫グロブリン）の投与を命じる。

ところが、IVIGの副作用で心肺停止に。
ハウスは、DNRを無視して心肺蘇生を行ってしまう。

怒ったジョンにハウスは、
「俺に（麻痺の）原因を調べさせてくれ。治せない時は楽にしてやる。」と提案。
ジョンは、ハウスの中に自分と同じプロ魂を感じて心が通い合う。

ギランバレーやウェゲナー肉芽腫など、症状が似ている病気が検討され、
そしてついに病気の正体が判明した・・・。

確定の難しいALS。
誤診を取り扱ったドラマはあまりないので、面白かったです。

BREIZH Cafe CREPERIE＠表参道

毎週月曜日（今週は火曜日）は、朝から赤坂でミーティングなので、
その後、病院に行くことにしている。

早めに終われば、赤坂から近い表参道の病院に先に行くのだが、
今日は、少し長くかかってしまったので、
先に銀座の病院でプラセンタを注射して、午後の診療まで時間をつぶすことに。

2時間半もあるので、ランチを兼ね、表参道でカフェを探す。
前から気になっていたクレープリー「BREIZH Cafe CREPERIE」へ。

席が空いていると思ったら、大人数の予約が入っているとのことで、
表のテラス席へ。雨が降っているのでちょっと寒い。

絶対クレープ1枚では足りないので、
ガレット＋サラダ＋デザートクレープ＋コーヒーのセット（1,780円）をチョイス。
（予算オーバーだけど。）

まず、サラダが出てきた。美味しい。

ガレットはジャンボン・フロマージュ（チーズとハム）。

ハムもチーズも具が少ないので、なんとなく油っ気が足りない感じ。

パリのモンパルナスにある、

いちごの看板のクレープリー（名前を失念）の

むっちり具が入っている感じをイメージしていたので、

やや物足りない印象。

生地は香ばしくて旨いけれど、固めの焼き加減なので、

具が少ないと皮だけ食べてる感じ・・・。

デザートのはちみつのクレープは、

ホカホカした生地とアイスが相まって何ともいえず美味しい♪

お店のスタッフはとても親切で素敵なお店でしたが、

デザートクレープだけ食べるにはCPが悪いので、リピはないでしょう。

コーヒーもカップが小さめだし。（そこはパリと同じ）

病院の並びに気になるカフェが山ほどあり、

表参道は、病院だけでは帰れない危険なエリア・・・。

グルタチオン点滴（週2回）に来るのは、散財覚悟かも。

その後、湯島の病院にも行って、さすがに1日３つはハード。

効果は出てますが、医療費＆交通費がかさむなぁ。

もっと健康なときに使っておけば良かった。。。

私に一番効果があったのは・・・

水素水、プラセンタ注射、サプリメントなど、
抗酸化に効きそうなものを、この半年で色々と試しています。

そのおかげか、進行が少しゆっくりになっているような気が。

先生は、年齢が若いと進行が遅くなることはあるといっていたので、
実際のところは、これらの療法の効果かは分からないけれど、
まぁ、お金をかけると効いた気になってしまうという、
人間の性のようなものも関係ある気がします。（笑）

ところで・・・

先日、ついにグルタチオン点滴をはじめたのですが、
翌日の朝、目覚めた時に腕がだるく、身体が動かしづらい。。。

グルタチオンが合わなかったのかしら？と考えていて、
このところ毎日続けていたラジオ体操を、
忙しくて、3～4日ほど休んでいたことをふと思い出した。

重い腕を持て余しながらも、寝る前にラジオ体操第一・第二を15分。

なんだかスッキリ、そして驚くべきは翌日、手足の調子が復活！

ラジオ体操、あなどれません。
手軽でありながらも、みっちり15分の全身体操なのです。

結構歩いたり日常動作をしていても、
意識的に全部動かしてやらないとだめなんだなぁと、
リハビリの大切さをあらためて感じました。

即効性はありませんでしたが、グルタチオンはしばらく続けます。
（※効果があればご報告します。）


↓ さぁ皆さん、ご一緒に。

▽ラジオ体操第一・第二（※Youtube）
https://www.youtube.com/watch?v=okshAFHVtL8

「ジェイソン・ベッカー NOT DEAD YET」

「ジェイソン・ベッカー NOT DEAD YET ～不死身の天才ギタリスト～」（2011年11月公開）

実を言うとジェイソン・ベッカーという人を全く知らなかった。

それでもなぜ映画を観ようと思ったかと言うと、
彼がALSで呼吸器をつけた患者だからだ。

でも、音楽映画として最高に楽しめた。
前から少し感じていたけれど、意外とヘビメタって好きかも。

演出がとてもドラマティックで惹きこまれる。

前半は、天才の片鱗を見せながら、瞬く間にスターダムにのし上がっていく。
ついにギタリストなら誰もが夢見るデイヴ（元ヴァン・ヘイレンのデイヴィッド・リー・ロス）の
バンドに引き抜かれ、レコーディング、いよいよツアー！という矢先に、ALSが発覚する。

後半は一転、超絶技巧の鮮やかなステージシーンから、灰色の病院へ。
ツアーに参加できなかった失意は並々ならぬものだったはずだけれど、
自暴自棄になることもなく、前向きに闘病し、音楽にかかわる人生を模索してゆく。

何よりも際立っていたのは、彼の優しい笑顔と、謙虚さ。
映画のために作られたものではない人柄がにじみ出ていて、
思わずファンになってしまう。

彼の両親はまだ若いけれど、自分たちがいなくなった後の、
人口呼吸器をつけたジェイソンの行く末を案じ、
家族がいないと成り立たない介護であることを心配していたコメントが、
バンに乗り込み扉が閉じられるのと重なって印象的だった。

でも、ジェイソンなら大丈夫。そんな気がするエンディングだった。


21:15開始の１回のみの上映。久しぶりの夜の新宿。

上映館の新宿シネマカリテは新しくて綺麗な映画館。
ただ、地下にあるため、階段が長く、
残念ながらバリアフリーな映画館ではない。

少し遅いので、筋肉が若干疲れていたこともあり、
客席の横の通路でうっかり転んでしまった。（泣；

どうも最近斜めになっている地面に弱い。
前後は大丈夫なのに、横方向によろけることが多くなっている。
手首、足首と、末端がダメになってきているようだ。むむむ。

でもヒールのある靴はまだやめない。オンナの意地なのだ。


▽ジェイソン・ベッカー NOT DEAD YET
http://notdeadyet.jp/

外来診察日（７）

先週金曜日は、大学病院の外来診察日だった。

今回は、３時間待ちでついに最高記録更新。（笑）
病院の暖房が暑すぎて、さすがにつらかった…。

前回から２ヶ月経過しているが、
右手が若干動かなくなってきたのと、舌と顎が委縮してきたくらいで、
前回と大きく変化はない。
しいていえば、半年前には無かった顎反射の亢進が出ているらしい。

「麺類食べられないでしょ？」と先生から指摘が。

「すすれないんですよ～。」（なんで、分かるんだ？！）

「すすれないよね～。」

「でも、プラセンタ週３にしたら、歩きやすくなって、
しゃがんでも立てるようになったんですよ！」（実演）
「ぜったい進行遅くなってますよね！」

「そうだね遅い方だね。発症が若いと進行が止まったようになることはあるよ。」

「やった！ALSじゃないってことはないですか？」（つい毎回聞く。）

「それはないね～。検査全部やってるから、他の疾患も除外してるし。」

「……。」

プラセンタを増やしたら収まったけれど、
先月少し呼吸が苦しかったことを一応報告したところ、初パルスオキシメーター登場。

「９６。少し悪くなってるかな。」

「いや、今は苦しくないんですけども…（汗；）」

「そう？（先生も測ってみる）。あれ？ぼくも９６。」

どうやら機械が壊れていたらしい。（笑）
結局測れなかったのだが、先生も９６なら正常ということで、終了。

田辺製薬から、エダラボンが適用外申請されたニュースについても聞いてみる。
承認されるかどうかは分からないけれど、薬の機序について少し説明してくれた。

ALSの研究について、気になったニュースにのことを毎回質問するのだけれど、
どんな質問をぶつけても科学的に説明できるのがすごい。
内科医の先生の覚えなきゃならない情報量って半端ないなぁ。

「プラセンタって○○入ってる？入ってると△△に聞くけど。」
先生、私はやっとサイトカインやインターロイキンと聞いて、
「は？」とならなくなったレベルなんです。
でも、このちっちゃな授業を毎回楽しみにしている。

私が診察室を出ると、すでに５時半。
診察室の外は２時半の人たちで殺伐としているのだった（汗；

次回は１ヶ月後。

SEIQoL-DWセミナー＠札幌

2014年11月2日（日）に札幌で開催された、
SEIQoL-DWセミナーに参加した。

講師は、医療用ロボット「HAL」の臨床研究でも有名な、
国立病院機構新潟病院の中島孝先生。
アイルランド王立外科大学が発祥のSEIQoL-DWの
日本版の普及を推進されている。
先生の説明は、QOLの概念や他の測定法にも及ぶものだったが、
その方面の知識が全くない私にも、とても分かりやすくて面白い。
約5時間のセミナーはあっという間で、時間が足りないと思うくらいだった。

SEIQoL-DWとは、"Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life"の略で、
包括的なQOL（生活の質）評価法の一つ。
ただし、普遍的な身体的尺度（○○が自分でできるから○点）というような評価方法は採用せず、
個々の患者が生活に求めている質を探り、
療養計画に役立て、QOLを上げていこうという方法だ。

まず、患者さんに生活で重要だと考える５つの項目を上げてもらい、
その項目が現在どの程度達成されているか（達成度）、
全体が100としたら、その項目が占める割合はどのくらいか（重み）、
項目×達成度×重みで、現在のQOLのINDEXを出していく。

たとえば、「生きがい」は人によって違う。
アウトドアが趣味の人と、読書好きな人では、寝たきり状態の評価は異なるだろう。
「本さえ読めればハッピー」という人にとっては、寝たきりはさほど大きな障害ではない。

電子書籍など、書店に行かなくても本が買えるようになった今、
読書派のQOLを維持するツールを揃えるのは容易だ。
ただし、「本が読みたい」という願望を介護側が理解していなければ、
環境を整備することができないということがポイント。

その患者の「生きがい」は何か。それを探るための評価法なのだ。

そしてもう一つの大切なことは、患者自身が自分の願望を知ることで、
「○○ができないから自分は不幸だ。」という心の状態から、
「○○ができて幸せだ。」という気持ちへ変化すること。

中島先生は、このことを「ナラティブ（物語）の書き換え」とおっしゃっていた。

ビルゲイツの言葉に、こんな言葉がある。
「Life is not fair. Get used to it.」（人生は不公平だ。それに慣れよう。）

ビルゲイツは大富豪なので、ひどい！と思ってしまうかもしれないのだが、
他人が持っていて、自分が持っていないものにフォーカスする人は幸せになれない。
だって自分にないものを持っている人は限りなく出てくるから。
本当に自分がハッピーだと感じるものを手に入れるべく努力しよう。

もう一つ、ネイティヴアメリカンの言葉。
「Today is a very good day to die.（今日は死ぬのにもってこいの日）」
いつ死んでもいいように毎日を生きようという意味だとか。

でも、実際のところは、
「もういつ死んでもいい。でも今日じゃなくてもいい。」が大方の本音ですかね。
（どなたかのエッセイにあった老人ホームのお年寄りの言葉。笑）

いずれにしても、満足度の高い生活を送ることが、
病気や死への不安を和らげることにつながるとは言えそうです。

まずは、自分（患者さん）が大事に思うことを知ること。

SEIQoLについて、詳しく知りたい方はこちらへ。
http://seiqol.jp/

札幌アートステージ2014＠札幌

8日から、「札幌アートステージ」が始まりました。（11月8日～12月7日開催）

簡単にいうと、街ぐるみの文化祭のようなイベントです。
http://www.s-artstage.com/2014/

さっぽろ駅と大通をつなぐ地下歩行空間（通称チカホ）には、
「アートストリート」と銘打って、様々なアートが展示されていてにぎやか。

昨日歩いて観ていたら、面白いアーティストさんを発見！

You Tubeならぬ、「Yon Tobe」さん♪

前を向いているかと思いきや、なんと後ろ姿です！

後ろだけかと思いきや、なんと前・後・左右ともに顔が！！！
（前はホンモノだけど。笑）

そう、Yon Tobeは、四頭部という意味なのですよ。

一見不気味、でも笑顔がキュートな、優しいアーティストさんでした♪

（マブタにも目が？！）

札幌近郊にお住まいで、気になる方は、チカホへGO！

あとでググってみたら、Yon Tobeさんというお名前ではなく、

「若木くるみ」さんという気鋭の作家さんでした。

http://lmaga.jp/article.php?id=2551

素敵な人に会うと元気をもらえますね！

「ごめんね、ぼくが病気になって」

「ごめんね、ぼくが病気になって」（高見澤 たか子・著／春秋社・刊）

『「終の住みか」の作り方』を書いたノンフィクション作家、
高見澤たか子さんの介護エッセイ。
パーキンソン病の夫とともに生きた14年間を綴っている。
、
作者が女性なので、描かれる心情が正直なのと、
生活に密着した細かい不満なども綴られていて、臨場感がある。

患者さんの出したゴミ100％じゃないと捨てられないと言われたり、
ヘルパーさんとの不毛なやりとりには思わず笑ってしまった。
（本当は笑いごとではないのだが…）

パーキンソン病になる前の元気だったときから、
父は常にゴロンと寝てばかりいたこともあり、
いくら言ってもリハビリをしないことに、少しイラッとすることもあったのだけれど、
リハビリをする「気力がなくなる」というのも、この病気の症状とか。

また、よその人に会うときだけシャキッとしたりするのも、
この病気の特徴とか。（家族の前では頑張れないそうな。）
都合の良い時だけ動けないんだよね…とゆめゆめ思ってはいけない。すまぬ、父。

パーキンソン病も、10年以上進行すると、
胃ろうを導入したり、肺炎になったり、入院することも多くなるらしい。

ALS患者でも病院でつらい目にあったと書いている人が多いけれど、
一般的に自分で喋ることができない患者の入院生活は、
過酷なものになることが多いようだ。

療養・介護病床全廃方針は見直されるようですが、
病院でもヘルパーの付き添いを認められるように、同時に検討して欲しい。
入院して悪化するのでは、意味がないですから。。。


▽「療養病床」事実上存続でも誤りは認めず
http://medical-confidential.com/confidential/2014/10/post-803.html
（※医療月刊誌「集中」ウェブサイトへリンク）

いやはや、、、

昨日POSTしてから、急にPCでブログが表示できなくなり、

ネットをググって、あれやこれや試してもダメ。

どうやらDNSのせいなのか？…と、

コマンドプロンプトでキャッシュのクリアをやってもダメ。

結局、Blogger側のcom→jpのリダイレクト設定のミスだったらしい。。。

おかげでDNSには詳しくなったけれど、

こういう原因がつかみにくいエラーって、もやっと疲れる。。。

もし指だけしか動かせない状況だったら、

検索にも時間かかるし、もっと焦るだろうなぁ。

伝の心などの特殊なアプリケーションを入れていると、

バージョンアップでの不具合などもあるだろうし、

原因を特定するのも簡単ではなさそう。

こういう作業なら腕の力が弱くてもできるので、

私もいまならボランティアヘルプデスクできるかも？

先のことを考えると、PCの不具合を気軽に相談できる人、

見つけておかねば。

希望は、iPS細胞だけじゃない！

HIRO FUJITAさんのブログで知りましたが、
ポーランドで、嗅神経鞘細胞（OEC）を使った再生手術が成功したとか。

OECは、北京の治験で有意な結果が無かったというレポートを、
以前何かで見た気がしていたのですが、
ここ10年で、移植の方法が改良されたのかもですね。

たとえ一人だとしても、人で成功したのはスゴイ！！！

どうやら嗅神経は、タフなやつらしいです。

日本でも臍帯血とか、毛包幹細胞とか、
iPS細胞以外にも様々な移植の研究が進んでいるようですし、
なんだか希望が見えてきた気がします。


▽下半身麻痺の男性、再び歩行可能に 鼻から神経細胞移植で
http://www.afpbb.com/articles/-/3029555

▽意外とたくましい嗅神経
http://kokin-aroma.jp/modules/gnavi5/index.php?cid=1&lid=29&page=print

プラセンタ注射について

プラセンタ（メルスモン）注射を週1回、４ヶ月続けている。

あくまで一個人の感想だけれど、球麻痺症状には効いている実感が。
接種後は、しゃべりやすいし、飲み込みやすい。

少し間隔が開くと増悪するので、気のせいではないように思う。

札幌の実家は近くに病院が多く通いやすいので、
医師と相談の上、帰省の間だけ注射の回数を週３回に増やしたところ、
息苦しかったのが気にならなくなった。

効果の保障はないけれど、健康に悪いものではないので、
試してみる価値はあると思う。

（※ヒト由来なのでリスクはあります。）

改悪派遣法案がついに審議入り

５月に見送りされていた派遣法改正案がついに審議入り。

３年ごとに人を入れ替えれば（つまりクビにして新しい人に替えれば）、
ずっと派遣社員を雇い続けることができるという改悪法案だ。
派遣社員の立場は一気に昔に逆戻り。

パソナグループの取締役会長の竹中平蔵をブレーンとして起用しているのだから、
こういう法案になるのは至極当然の成り行き。

法人税減税、原発再稼働などと同じく、
派遣社員への切り替えを促進して、大企業にメリットを与え、
経団連を動かして献金を増やそうという腹なのだろう。

安倍総理、正社員を増やすと言っておきながら、
３年ごとの派遣社員の入れ替えを推奨するとは２枚舌もいいところ。

公務員の給与アップで、自民党の票はしばらく安泰っぽい。
同じく見送られていた残業代廃止の法案もそのうち通るのでは？
これからは正社員がむしろ派遣社員的になっていくのか。。。

来年８月には介護保険の自己負担も２割になる。
収入は減る方向なのに、病気や要介護者がいる家族の負担はどんどん増えていく。。。
安倍政権で竹中平蔵が進めてきたトリクルダウン政策では、貧乏人は興味なし。

でも、トリクルダウン政策、どうやら時代遅れな理論になってきているようですよ。
このままでは日本は、「世界一国民が不幸せだと感じる国」になってしまうやも。

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【トリクルダウン政策】
大企業や富裕層の支援政策を行うことが経済活動を活性化させることになり、
富が低所得層に向かって徐々に流れ落ち、国民全体の利益となる」とする仮説
-----------

↓アメリカの大富豪、ニックハノーアがTEDで行ったスピーチが、分かりやすくて面白いです。

「超富豪の仲間たち、ご注意を ― 民衆に襲われる日がやってくる」

３年間の経過措置って…

札幌に帰省中。

父のパーキンソン病の特定疾患の更新手続きのため、中央区役所へ。

1回自分のでやったから楽勝と思いきや、
札幌と東京では、書類が全然異なるようだ。
印鑑を押すところがとても多いが、あまり意味がない気がする。

なんと住民票、課税証明ともに、
送付された書類の申請用紙を使用すれば、無料で発行できる。
（私の区は600円かかった。）

窓口の人が制度に詳しい。せっかくなので色々確認させてもらう。
（私の区は何を聞いても分からないか、３人くらい交代してやっと分かる。）

うーん、３年間の経過措置の正しい意味がやっと分かった。
（確かに書いてあったけれど、少なくとも私は理解してなかった。）

みなさんご存知でしたか？
既認定者の３年間の経過措置は、３年間院外処方が無料という意味ではないのです。

１）医療券の所得区分が３年間は現行のものでOK → ３年経過後は６段階に。
２）入院時の食事負担が１/２でOK → ３年経過後は全額自己負担に。

つまり、来年からはリルテックを処方してもらうと有料。
リルテックは、2割負担でも1ヶ月分で2万弱するので、
課税所得があれば最低でも5,000円を負担することになる。
（ジェネリックでも、1万円弱なので、負担額は同じくらい。）

月の合算なので、今年の12月には必ず通院して多めに処方してもらい、
来年1月以降は、複数月分を処方してもらうのがお得かと。
（…と普通の人は考えると思われ、12月は病院が混みそう。。。）



北大のイチョウ並木

新医療券の有効期間

先日ブログに書いた 「医療券の更新手続き完了」 で、
新しい医療券の有効期間は、、2015年12月31日まで…と書いてしまったのですが、
私の受けた説明に不備があったようで誤りがありました。申し訳ありません。

国の指定疾患でも、疾病名により有効期間が異なるようです。

http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/kinintei261231.html
（※東京都福祉保険局ホームページ）

＞既認定者の有効期間の設定については、法施行後の対象者の増加による更新手続の集中を
＞避けるため、7月から12月までの6か月間に分散して有効期限を迎えるように設定します。
＞平成27年の更新時は、1年間の有効期間の医療受給者証を発行します。
＞具体的な更新時期については、認定後、医療受給者証で御確認をお願いします。

電話で問い合わせたところ、
ALSの場合、次に来る医療券の有効期間は、27年1月1日～27年7月31日となり、
5月頃に次の更新の案内が来るとのことです。
その後の有効期間の記載などについては、まだ不明でした。

ただ、医療券の受給者番号を聞かれたので、
更新手続きの提出時期によっても異なるのかもしれません。
気になる方は、問い合わせください。

誤った情報を記載してしまい、申し訳ありませんでした。

正しい＝最良？

「廃用身」（久坂部 羊・著／幻冬舎文庫・刊）

「大学病院のウラは墓場」（幻冬舎新書刊）という医療エッセイが面白かったので、
久坂部氏の経歴を調べていたら、
処女作の「廃用身」という小説が気になり、試しにKindleで購入。

待ち時間にiPhoneでちょっと読もうと思ったところが、
やめることができず、なんと一気に最期まで読み切ってしまった。


医師が自身の治療を回顧してゆく、
さながらノン・フィクションのような文調で物語は始まる－。

「廃用身」とは、脳梗塞などの麻痺で動かず回復しない手足をいう。

デイケア施設で、老人の訪問医療にあたる漆原医師は、

心身の不自由な「廃用身」をもつ患者の画期的療法を思いつく。

「どうせ動かない手足なら、切断してしまえば患者も介護者も楽になるのではないか？」

治療した患者に予想外の良い結果が生まれ、徐々に手術を受ける患者も増えてゆくのだが、
悪意の第３者の告発をきっかけに、マスコミから「悪魔の医師」と糾弾されてゆく－。

切断なんて、一見トンデモナイ治療法なのに、
読み進むうちに、「ありなのでは？」と思わせてしまう説得力を生み出しているのは、
作者の久坂部氏の医師としての経歴だろう。

登場する介護の陰惨な現場や貧困介護の実態もリアルで、
どこまでが虚構なのかと想像すると背筋がぞっとする。

介護には、お金も人手もかかる。
来るべき老人社会での介護問題を解決するためには、
限りあるリソースで間に合わせるしかない。
ひとつの解決方法として漆原医師が提案したのが、
不要な身体の切断という方法だった。

正直後味は悪い。見たくない現実を見せられた気がするからだ。
でも、何を幸せと感じるかは人それぞれなんだということにも気づく。
両手両足を切断してもなお、幸せを感じるという患者もあると。

病気は治さないけれど、生活を取り戻す治療。
麻痺して動かない腕が痛みを伴うとしたら、切断するという「治療」は是か非か。

「ブラックジャックによろしく」でも、がん細胞を殺すためではなく、
現状維持のために抗がん剤を使用するという話があった。治さずにがんに勝つ。
サンデル教授の言うとおり、正義は１つじゃない。
同じ治療が、ある人にとっては正しくて、ある人にとっては正しくない。

続けて、尊厳死を扱った小説「神の手」も読んでみようと思う。

"Jersey Boys" ふたたび。

5月に行ったニューヨークのブロードウェイで見た、
『ジャージーボーイズ』の映画版を、ようやく観に行った。

時折入るモノローグで、ミュージカルらしさを自然に演出していて、
さすがイーストウッドだなぁ。

ブロードウェイの舞台では、
かなり早口な英語だったため聞き取れなかったセリフも、
今回おさらいできて満足♪

ニックが10年越しに切れたシーンで、なぜ客席が爆笑していたのか、
ついに分かってすっきり！
やっと言い返せたのに、タオル、だったんだね。ニック。。。


『君の瞳に恋してる（Can't take my eyes off you）』も、鉄板すぎて涙モノ。

実は、マフィアのボス役として出演していたクリストファー・ウォーケンは、
かつて『ディアハンター』で、この曲をバックにビリヤードをするシーンを演じている。
彼の出演は、もしかして、『ディアハンター』へのオマージュ？
素敵だ！イーストウッド万歳。

医療券の更新手続き完了。

特定疾患の医療助成（マル都）の更新手続きに行ってきました。

窓口は拍子抜けするぐらい空いていましたが、
時間帯を外して、金曜日の４時にしたのが正解？

医療証の更新は半年ごとだと思いこんでいましたが、1年更新なんですね。
4月の末に初めて申請して、
今年だけで6月と9月の2回案内がきたので、てっきり本来は半年更新かと。。。
つまり次に来る医療証は、2015年12月31日までのものになります。（※誤り：下記参照）

※後日追記：説明に誤りがあったらしく、再度確認したところ病気によって異なるとのこと。
　 ALSの場合、時間来る医療券の有効期間は、27年1月1日～27年7月31日

それにしても、課税状況は役所内ならオンラインで見れるはずなのに、
なぜ課税証明の提出が必要なのか謎。
（※同じ役所内の福祉担当者は、名前聞いてPCで課税額見てましたもん。）

課税証明書と住民票を出すのに600円かかってます。

東京都の特定疾患公布件数、約7万件だそうです。
600円×7万人＝4,200万
もちろん、発送手続きなどで費用もかかるのでしょうけれど、
そのあたりもどこかの天下り会社が受けてて、利権がからみそうな気がします。

病院にもよると思いますが、診断書は3,500円くらいでしょうか。
東京都の患者分だけで、ざっと2億5千万円がどこかの病院の収入になります。
（産科や小児科の維持に使われたりするなら、やむなしですけれども。）

だからナンだ、って言われると特に何もないんですが、
ナンだかなぁと、何か手続きをするたびに毎回思うのです。はぁ…。

まだ2ヶ月あるけど、たぶん今年一番面白かった本。

「寄生虫なき病」
（モイセズ・ベラスケス＝マノフ・著／文芸春秋・刊）



花粉、食物、ダニ、チリ、化粧品…、
現代を生きる私たちにとって、アレルギーは、ごくありふれた疾患となりつつある。

●アレルギーは、アレルゲンとなる物質が身体に取り込まれることで、引き起こされている。

●近年アレルギー患者が増えているのは、
　大気や土壌などの環境汚染や、食品添加物、化学物質などのせいである。

…といったところが、一般的な認識ではないだろうか。

ところが、この本を読むと、そういった認識は決して間違いではないが、
アレルギーの本質的な原因を見誤っている可能性があると本書は指摘している。

そもそもアレルギーになってしまった原因が、

「アレルゲンが身体に入ってしまったから」ではなく、
もともと「存在していた何か」が無くなった結果だとしたら？？？


花粉症、喘息、アレルギー、そして多発性硬化症、炎症性大腸炎などの自己免疫疾患は、
免疫システムのアンバランスによって引き起こされているという。

実は寄生虫や微生物が、免疫のバランスを調整するためのキーマンらしい。

幼少の頃から、微生物の多い農場で過ごしたり、母親から受け継ぐ微生物が、
大人になってからのアレルギーや自己免疫疾患を防ぐのだ。

虫歯菌が増えることを恐れて、子供と同じ食器は使わなかったり、
抗菌グッズに囲まれて育つと、大人になってから実はもっと恐ろしいことが…？

都市化や寄生虫駆除が浸透してきた時期と、
アレルギー・自己免疫疾患の患者数増加は相関関係にあるそうだ。

多発性硬化症、潰瘍性大腸炎、喘息などは、好発年齢が若い。
もし、幼少期の清潔すぎる環境が原因で病気になっているとしたら、
これからもっと患者数が増えていくのかもしれない。

現に潰瘍性大腸炎の特定疾患受給者数は、この10年間で爆発的に増えている。

▼参考（難病慢性疾患全国フォーラム2013資料より）
http://www.nanbyo.sakura.ne.jp/forum2013/s-kanazawa.pdf


だからといって今さらどうしようもない。子供時代には戻れないのだ。
これからは平均寿命が下がっていくのかもしれないという。

免疫を持っている老人の方が若者より元気で長生きという、
特殊な高齢化社会が、もしかしたら来るのかも…？

リスクは選ぶもの。

「医療にたかるな」（村上智彦・著／新潮社・刊）

地域医療の最前線で戦う医師が、
北海道での活動をもとに、医療現場の問題点を告発する本。

沖縄と北海道は開発が遅れた地域なので、
国から交付金などで特別扱いされてきた歴史もあり、
お上にお任せ体質とか、確かにあるかもと思った。
札幌の街並みは先進的だけど、北海道の人は保守的な人が多い気がする。

北海道は1人あたりの病院数も多く、
医療機関にお任せな患者家族も多い。（私の父もケアハウスにいる。）

患者家族から、「何かあったらどうするんだ！」と言われたとき、
著者はこう答えるという。

「必ず何かあります。あなたのお父さんはたぶんあなたより先に亡くなります。」

その時は、「プロのサポートがあった上で、何かが起こっても仕方がない」と
思っていただくしかないと思います。
事故が起こることを恐れて、リスクを回避する選択ばかりしていると、
残り少ない大切な時間をつまらないものにしてしまいます。
自らの責任回避を優先して、患者のやれないことを増やしていくのが良いことなのでしょうか？
ぜひ自分の身に置き換えて考えて欲しいと思います。

そうだよなぁ。リスクを回避ばかりしていると、何もできなくなる。
やりたいことをやった結果何かあったとしても、
それは患者本人にとっては不幸ではないのかも。

御嶽山の登山者への注意喚起が無かったのも、
何も起きなかった時にヘビーなクレームをつけてくる輩がいるからということもあると思う。
何もなかったんだから、ありがたいことじゃん…とはならない。
そういうことが続くと、つい何もしないという流れに考え方もいく。

「何か起きたら、訴えられちゃうから無難に。」
形式的なお医者さんや、管理的な施設を作ってしまうのは、
結局は患者と患者の家族なのかもしれない。

ALS患者の日常を体験する10の方法

今日、妹がうどんを食べたいというので、
何となくうどん屋に入りました。

1本単位で食べられるので、ラーメンよりは御しやすいと思っていたのに、
甘かった、重い、うどんが。。。

この感じを伝える上手い言い方はないかなと思っていたら、
「ALS患者の日常を体験する10の方法」という記事が。
（http://longtailworld.blogspot.jp/2014/08/als10a-mile-in-als-shoes.html）


10項目引用してしまうと、全文になってしまうので、
私の共感を呼んだ、1つ目の項目だけ。

１）4.5kgのウェイトを持つ。それがフォークだと思って、皿から口に繰り返し運ぶ。震えないように。

それだ、、、まさにまさに。
星飛雄馬が大リーグ強化ギブスをつけて食事してたあの感じ？

足はラジオ体操で少し持ち直している気がしていたのですが、
右手がなんだかこの１ヶ月で急に動かせなくなってきました。
やつは容赦がないです。

普通の生活が、とってもいとおしい。

「いとおしい」は、愛おしいでもあり、いと惜しいなんだなと、ふと思いました。

親の認知症が心配になったら読む本

「親の認知症が心配になったら読む本 そこが知りたい！94のポイント」
（市来嵜潔・監修／小川陽子・著／実務教育出版・刊）

認知症の介護について解説した本なのだが、
要介護認定の手続きの流れや、 良いヘルパー事業所や介護施設の見分け方、
ケアマネへの要望の伝え方、頼んではいけないこと、困ったときの行政の窓口など、
自分のもしもの在宅介護体制を考える上で勉強になった。

やってみたら、こんなにスムーズじゃないということはあるかもしれないけれど、
実際には介護保険を受けられるくらいの症状にならないと申請できないので、
本で段取りをつかんでおくくらいしかできないし。。。

財産の管理や、口腔ケアの大切さなど、
最初からなかなか気づけないことも解説してくれている。

介護初心者には、非常に分かりやすい、良書だと思う。

リハビリで治す。

リハビリと聞くと、手術や治療の補助的なイメージがあったのだが、
先日、日本せきずい協会の講演で、
和歌山県立医大リハビリ科の田島文博教授の講演を聞いて、少し考えを改めた。

筋肉の衰えを予防したり、弱った足腰を治療するためだけのものではなく、
リハビリという積極的治療をするのだという。
手術を受けた直後の患者さんがリハビリをすることで、治癒が早くなることもあるらしい。
リハビリは、薬と同じくらい大切だと分かった。

田島先生の別の講演会の資料なのですが、
講演内容に興味のある方は、こちらが詳しいのでぜひ。

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第１９回遠州病院学術講演会（浜松）
引用元：和歌山医科大学リハビリテーション医学講座より
http://wakayama-med-reha.com/wp-content/uploads/2014/04/e7899ba2e3364673384730bc86dc7351.pdf
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最近リハビリに注目が集まっている気がする。
10月6日のクローズアップ現代でも、
手術後すぐにリハビリを始めると、がん患者の傷の治りが早くなると伝えていた。

▽クローズアップ現代（10月6日）
“がんリハビリ”最前線 ～社会復帰への挑戦～“がんリハビリ”最前線 ～社会復帰への挑戦～


10月1日のハートネットTVでは、
リハビリができない状態の患者さんに「ニューロリハビリ」という、
脳のイメトレで麻痺が回復した患者さんの例を放送していた。
ALSという身体が動かせない病でも、これからはリハビリができるようになるのかもしれない。

▽ハートネットTV 10月1日リハビリ・ケア新時代 脳からの挑戦
第２回「宿命の病に挑む」

iPS細胞やHGFで例え神経がつながっても、動かせるようになるかはまた別の話だという。

筋肉にかかわらず、使わなくなった機能は衰えるそうだ。
なるべく筋肉が落ちないようにしなくては…。
来る日のために、筋肉をなるべく維持しよう！

そこで！！！（唐突ですが）
「ためしてガッテン！」で、筋力増大に超効果があると紹介していた、
3分早歩き→3分普通歩き×5回、30分以内に牛乳一杯をやってみたのだが、
早歩きがしんどすぎて、ダメージが強かったのか、1日動けなくなった。
こんな楽勝っぽいお年寄り向けの筋トレメニューでへばるとは、
毎日走っていたのが、嘘のようだ。。。

仕事に差し支えたので、老若男女に不動の人気のラジオ体操を試す。

ラジオ体操第１→第２をやると大体15分程度。×1日2回。

2週間続けてみたが、これならいけそうだ。
（あまり筋肉がついてる感はないですが、踏ん張り力がよみがえった感じも。）

このYouTubeの動画は、第１第2通しで途中で首の運動も入っていておすすめ。

http://www.youtube.com/watch?v=okshAFHVtL8

まずは3ヶ月、続けます！（効果のほどは3ヶ月後に）

小さな死。

病気を告知されてから、いろんな患者さんのブログを読んだ。
将来に起きるであろう事態への不安を、せめて「想定内」にしたい一心から読んでいた。

その中で、とても印象に残っている言葉がある。

西村さんという患者さんの講演記録の中で語られた、「小さな死」という言葉だ。

実際には、西村さん自身の言葉ではなく、ある社会学者の言葉らしい。
日々の生活の中であきらめていく小さな喪失体験のことを、「小さな死」と命名した。

なぜ思い出したのかというと、私にも今日また、「小さな死」があったから。

今朝、台風の中仕事に行こうとしたとき、
「壊れてもいいように、ビニール傘にしよう。」と開こうとしたら、開けない。
傘を開くのは意外に力がいるのだ。
いつの間にか右手でも、開けなくなってしまったらしい。

「しょうがない。折り畳み傘で行こう。」
駅に着いた。今度は閉じることができない。
焦る。見た目は全くの健常者の私には、「閉じてください。」と頼みにくい。
しばらくトライして、やっと閉じることができた。

家の鍵も左手ではもう回せない。
右手で回せなくなったら家に入れないのだろうか。
足が動かないよりも、手が使えない不便は大きいように思う。

ラーメン食べられない時と同じく、
開きやすい傘を買えばいい。…だけなんだけれど、
予想していないことに遭遇すると、意外と凹むのです。。。弱っちいな私。


※下記は「小さな死」について語られた部分の引用です。
　西村さんの素晴らしい講演内容は、下記HPリンクに全文掲載されています。

講演 「いのちを輝かして」　西村隆さん、西村雅代さん
（下記引用：日本ALS協会近畿ブロックのHP掲載の講演記録より）

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身体の中の微妙な変化は　どんなに近くにいる、家族にも分からないほど小さなものなのですが、私にはその一つ一つが心を痛める大事件です。

どんどん萎縮する肉体、発病して五、六年は毎日、自分の身体をにらみつけては、変化を探しました。６５kgあった体重がアッという間に４０kg台に減りました。

　そして出来ていたこと、昨日まで当たり前にできていたことを次々にあきらめていきます。

○月×日ペンがもてない。さらばペンよ。

○月×日お箸が使えなくなる。

○月×日エンジンキーが回せない。運転をあきらめる。

　毎日書いていたパソコンの日記には出来なくなったことが短く書いてあります。

　繰り返される喪失体験がALSの特徴です。ある社会学者はこの喪失体験のことを「小さな死」と定義しています。まさに実感です。

それは自分が崩れていく、価値が無くなる体験でした。
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意外と楽しい、国際福祉機器展2014。

10月3日、国際福祉機器展2014の最終日に出かけた。

いや～、スゴイスゴイ。

もっとこじんまりしたものを想像していたので、
3時間くらいで見終わるかと、午後2時に到着したのだが、大間違い。
大介護時代を象徴するかのような巨大展示会でした。

車椅子、福祉カー、バリアフリーリフォーム改修、食器、衣類、
コミュニケーション機器、ケア用品、おむつ、レトルト食品等など、
およそシニア、障害者の日常生活に関係する、
ありとあらゆるものが一同に集結してる感じ。

圧倒されつつも、目当ての「オペレートナビ」を展示しているブースを探す。
会社規模の展示なので、必ずしもカテゴリごとに展示されてる訳ではなく、
「コミュニケーション機器」エリアとは真逆にあったため、探すのにちょっと一苦労。

やっと見つけたのだが、デモ機がiPadよりも小さいPCで、
担当者の説明もあまりやる気がなく、
複雑なメニューなのにアプリの動きも悪く、
一番聞きたかった自分の設定についても操作感もいまひとつ分からず。。。

対して、パナソニックブースの「レッツチャット」の担当者の方は、
スイッチの自作について具体的に説明してくれて、非常に参考になった。
ホームセンターで売っているバンドや筒状の木片などを使って、
患者個々の握力の状態に合わせて調整した実例を見せてくれる。
ナースコール的な使い方もでき、赤外線スイッチでテレビのオンオフも可能。
この商品は、画面をタッチして入力できると思っていたのだけれど、
実は画面を触っての入力はできないのも意外だった。

オペナビは拡張性が高い反面、使いこなせない人もかなり多いと思うので、
やっぱり実物を見るって大事ですね。

続いて住宅リフォームのコーナーへ。

つっぱり棒が大きくなったような、手すりが気になった。
家を傷つけず好きな場所につけることができる。便利。

福祉事務所で説明できなかった腕をつる機械のカタログももらえて良かった。
（スプリング・バランサーというらしい。）

でも、どの商品も公的補助が前提だからか、定価が高い気がする。
おそらく値引きもあまりない業界なのだろう。

食品コーナーでは、志の輔さんのTVCMで気になっていた、
「龍角散・漢方らくらく服用ゼリー」のサンプルは２つもくれる大盤ぶるまい。
さっそく最近飲みづらくなってきた、小青龍湯を飲むときに使えそう。
マルハニチロで「肉じゃが・やわらか仕立て」もゲット。私でも食べやすいサイコロ状。
様々な味の介護用食品が並んでいて面白い。
出し巻きたまご味とか、ガリガリくん的発展をとげてます。（笑）

時間が無くて1社しか乗れなかったけれど、電動車椅子にも試乗。
せっかくの機会だから高級そうなPermobilというスウェーデンのメーカーに。
これだけは、自分の病気のことを言わないと相談できなかったので、
「まだ必要ないのですが、ALSだとどの機種が…？」と聞いたら、
前輪駆動が良いとか、補助でつけられる機能とか、とても親切に説明してくれました。
「必要になる頃には、きっと良い機種とか治療法とか出てると思いますから、
頑張ってくださいね。」と、温かい言葉もかけていただく。
ありがとうございました。嬉しかったです。

色々とビジネスのネタも落ちていましたよ。
障害者が使いやすい商品は、普通の人も使いやすいんですもん。
介護用品は現状はネットが多いけれど、
実際に触りたいというのもあるので、福祉用品だけの百貨店とか、
購入のお手伝いも含めた福祉用品のコンサルビジネスとか、
一般人向けにはぶっちぎりの会社もなさそうだし、まだまた成立する余地がありそうです。
自分だったらどんなサービスが欲しいか考えながら歩いてました。

また、膨大な商品を目の当たりにして、
かゆいところに手が届く日本の技術工芸力、アイデア力が、
福祉産業で花開きつつあるなぁと感心した1日でした。

医療券申請書類

27年1月からの医療券更新申請の案内が届いた。

初めての更新手続き。
11月7日までに申請すれば、年内に医療券が届くらしい。

遅くとも12月31日までに提出しないと、
新難病法における3年間の軽減措置が受けられなくなるので注意です。

どうして治らない病気なのに半年ごとに更新しなくてはいけないのか
？だったけれど、住民票で納得。
引っ越したら、別の自治体が負担するからなんですね。
でも全患者からの事務手続きとか膨大な処理費がかかりそう。
なんとか国の枠組みでできないんでしょうかね。。。

ちょうど病院から診断書も届いたし、10月中に行けそうでひと安心。

第41回 国際福祉機器展

…という展示会が、来週東京ビックサイトで開催されますが、

そのサイトに便利な資料がPDFでアップされていたので、
情報共有しますね。

（１）の福祉機器の利用については、役所でくれる資料より流れが分かりやすいです。

（２）の2014年版は、会場で販売されるもよう

http://www.hcr.or.jp/howto/index.html

（1）福祉機器（用具）の利用について（pdfファイル）[0.68MB]（2014年版）
　・福祉機器（用具）の利用にあたって
　・福祉機器（用具）の制度面での位置づけについて
　・介護保険制度における福祉機器（用具）の利用について
　・障害者施策における福祉機器（用具）に利用について
　
（2）福祉機器選び方・使い方（2013年版）

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第41回　国際福祉機器展
http://www.hcr.or.jp/exhibition/exhibition2014.html

期日： 2014年10月1日（水）～10月3日（金）
会場： 東京ビッグサイト東展示ホール（有明）
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難病新法、軽症者の定義は？

8月27日の厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会（第４回）で、
ALSの軽症者は、医療助成から外すとしていた件、

結局その後どうなったのか良くワカラナイ？？？

→ 資料５　指定難病とすべき疾病の支給認定にかかる基準（個票全体）（PDF：26,100KB）

9月に掲載された超わかりづらいパブリックコメント募集の概要では、
法律文リテラシーが無い私には、その後の進展が、読み取れないのですが、

ALS協会のニュースレターを見る限りでは、結局軽症者は設定される見込みのようです。

車椅子を使わず、特別な配慮のない就労可能者が「軽症者」の定義だとすれば、
診断初期の患者はほぼ「軽症者」になるのかと思う。

月1万円以上となる月が年3回以上となる場合は申請により医療費の助成対象となるので、
リルテック処方されていれば、ほぼ対象になるから良いでしょってものではない。
それにかかる膨大な手間が、軽症でも不自由な人間には大変だし、
その手間をかけるとどういう削減効果が行政に生ずるのかも不明だ。
せめてその説明が欲しいと思う。

まだ軽症だけど、今年だけですでに40万くらい医療費かかってます。
それ以外にも対症療法（水素水やらサプリメントやら）にもお金かかってます。
治療法が無くても、色々とトライアルしている患者はいます。

貯金無くなったら、生活保護があるからいいでしょってこと？
生活保護で人工呼吸器つけて寝たきりになるなら、医療費も無料だからいいでしょってこと？
人工呼吸器つけなければ、平均余命3年だから金はどうにかなると思ってる？？？

国会議員の給料、5月から月額26万円増えましたよね。
公務員も、月額3万円アップ、年間50万円アップとか。

http://www.news-postseven.com/archives/20140512_255811.html

正直腹が立つ！
消費増税分の6割は法人税値下げにつぎ込まれる。

経過措置は3年。
その間に収入が増やせない患者の一部は、別の形で国が面倒を見ることになる。
ALS患者だけの問題ではない。現行の特定疾患医療受給者数は約80万人（24年度）。
年金開始年齢もどんどん後ろ倒しになっているいま、シニアも余裕がなくなってきている。
おそらく3年後大きな問題になる。

在宅介護といいながら診療点数を削っているので、
大変な患者さんほど、ヘルパーを探すのが大変になっている。
介護費用を払えなければ、家族の介護のために、
今度は働ける世代が会社を辞めなければならなくなるかもしれない。
これは国の損失ではないのかしら？

難病でも働けるなら、仕事を続けてもらった方が良いはずだ。
就労できるなら助成打ち切りというのは、間違っていると思う。

実家も父のパーキンソン病の介護費用で大変なのに、
これ以上、病気以外で考えること増やさないで欲しいよ。。。

レーシック3ヶ月後検診

レーシックを受けて3ヶ月、久々に湯島の病院へ検診に。

「あらまー、ずいぶん視力落ちちゃったね。」と先生。

左眼1.2、右目0.6になっていた。

健康診断でも指摘されていたので、まぁ右目が見えないのは予想通りだったけど。

再手術も可能な角膜厚はあるのだが、
遠くも近くも眼鏡なしで見えるのは便利なので、しばらくは経過を見るつもり。

遠くを見た瞬間くらっとするのと、
遠くを見続けると少し頭痛がするのが懸念点ではあるが、正直もう手術はしたくない。
いつまで検診に来られるかも分からないし。

これ以上の視力落ちがなく、3ヶ月後に慣れていればOKとしよう。

ちなみに片目を遠くに、もう片方の目を近くに矯正する近視矯正を「モノビジョン」という。
狙わずして、モノビジョン・レーシックをした結果になった。
バランス的には、あと0.2程度右目が回復してくれると良いのだけれど…。

湯島天神様に神頼みしました。

iPS細胞治療、あとどれくらい？

先週の土曜日9月20日は、
お台場で開催された医療セミナーに行ってきました。

日本せきずい基金創立15周年記念 Walk Again 2014
脊髄再生国際シンポジウム　「慢性期への挑戦」
http://www.jscf.org/events/images/walkagin2014.jpg

メインテーマは、脊髄損傷の治療についてですが、
最初のパネリスト、慶応大学の岡野栄之教授は、
HGFの治験（現在Phase I終了）のニュースなどで、ALS患者にもおなじみです。

「iPS細胞による中枢神経系の再生医療」というテーマでした。

最近なにかと話題を提供しているiPS細胞ですが、
実際のところどこまで進んでいるのか気になります。

理研での加齢黄斑変性症の治療が成功したことで、
もうまもなく！？という期待はありましたが、
眼と、脊髄では移植する細胞数が桁違いに多いのだそうで、
安全性の確認には、まだまだ時間がかかるようです。

クローズドな場でお話しいただいたことなので、
要点のみで詳細は控えますが、
脊髄へのiPS細胞移植の実用化の目標は、
脊髄損傷の亜急性期の患者については、4年後（H.29年）が目標とのことでした。

進行系難病の患者にとっては、近いのか遠いのか微妙な距離の未来ではありますが、
治験や許認可をスピーディにするべく、法律も変わりつつあるようですし、
再生医療は国家プロジェクトになってきつつあるのを感じた興味深い1日でした。

少し脱線しますが、、、
せきずい基金理事長の大浜氏の車椅子が気になりました。
何かメカがついてるんですが、カッコイイ！（何をする装置なのかは？）

車椅子もデコトラとか痛車みたいに、もっと自己主張しても良いなぁ。
（大浜氏の車椅子は別にデコトラ系ではありません、ブラックです。誤解なきよう。）

スポーツだってまずはカッコから入ると楽しいじゃないですか。
地味なデザインじゃないと、支給対象ではなくなってしまうのでしょうかね。
まだ歩けるのでその辺良くわかってませんが、、、

痛車貯金しようと思います！

（ガンダムみたいな…？？？いや、フェラーリみたいな？？？デコる？？？）

あきらめない箸。

ラーメンが食べづらいという地味な問題点を解決するべく、
こんなものを購入してみました。



その名も「箸ぞうくんII」！

ピンセットのようにつながった箸なのですが、
親指と人差し指の間の股の部分にいい感じにはまり、
右手全体で箸を支えてくれます。

これだったら、麺を引き出す重労働？にも負けません。

思ったより大きいので持ち歩きに不便なのと、
箸の部分が竹箸なので衛生的に？なのが難点。

ちなみに右は、ミニキッチンばさみです。（携帯に便利なキャップつき）

これからは和食や寿しで白身の魚がでてきても焦らなーい。
チョキチョキすれば飲み込めます♪

パブリックコメントの有効性は？

9月15日放送のセッション22（TBSラジオ）
「パブリックコメントは機能しているのか？」 を聞いて、
おぼろげながらパブリックコメントについて感じていたことが整理できた。

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○：無駄じゃないという意見としては…

・法律施行前に国民の意見を言う唯一の機会である。

・大枠は変えられないが、細則については反映されている部分もある。

・良い意見については、後々見直されることもある。
　（なので実現可能性も含めた意見の出し方が求められる。）

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×：対して無駄だという意見としては…

・すでに関係省庁間で調整した土台をもとに意見募集しているので、
　一番変えてほしい大枠は変えられず、どうでも良い部分しか変わらない。

・パブリックコメント募集に掲載されている法律の文法が難しすぎて、
　フォーカスすべき問題点が素人には分からない。

・そもそもパブリックコメントをやっていることを知らない人が多い。
　専門家や関係者しかコメントしない。
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以上をふまえ、
難病新法についての再びのパブリックコメント募集が、
始まっているようなので、早速コメントしてみることにした。

http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?OBJCD=100495

10月6日締切分で、8件ほどコメントが募集されているのだが、

すでにタイトルからして意味が分からない。

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難病の患者に対する医療等に関する法律施行令（案）附則第3条の規定により
読み替えて適用される第1条第1項第4号ロに規定する厚生労働大臣が定めるものを
定める件（仮称）（案）に関する御意見の募集について
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んで、概要を開いてもさっぱり分からん（笑）

http://search.e-gov.go.jp/servlet/PcmFileDownload?seqNo=0000117338
※概要はPDFがダウンロードされます。

正直8件のうちどれを選んでもいいような気がしてきたので、
適当なものを開いて、患者会でも指摘されている下記3点についてコメントした。

・鼻マスクも人口呼吸器の範疇にいれるべき。
・進行性の病気にとって軽症者は働き続けられる補助不要者ではない。
・認定医・指定医がいない地域もあるので、遠隔地の通院について配慮が必要。

協会からも意見書などが提出されているので、いまさら私が送らなくても、
すでに行政側も理解している内容だとは思うけれど、数がものをいう場合もあるらしい。

さて、どのくらい聞き届けられるのでしょうか？はたして数は影響するのか？

パブリックコメントは無駄なのか無駄じゃないのか、もうすぐ分かります。

（施行してから、再度募集して修正した方が現実的な気がしますが）

「王様の耳はロバの耳。」

投稿数が気がつけば「100」になっていた。

告知されたあとしばらくは、親にも言ってなかったので、
書くことでなんとか言えない苦しさから逃れようと思い、
半年前、つれづれに書き始めたブログだった。

当初はもちろん自分以外のアクセスなどなく、
誰かが読んでいるかどうかは、あまり関係がなかった。
むしろ知人が読んでしまうリスクを考えるべきだったんだろうけれど、
その余裕もなかった気がする。

あらためて読み返してみると、
最初の頃はやや悲劇のヒロインぶっていて、なにやら恥ずかしい。。。

でも、いま少しばかり病気を受容できつつあるのは、
その時思うままを書いて消化してきたおかげだと思う。
書くという行為はメンタルに良いのやも。

最近、急に右手の症状が進んできてしまい、
凹んだ気持ちをまたそのまま書いてしまいそうですが、どうかご勘弁を。

最悪の状況を考えてから、「まぁ、最悪でもこんなもんか。」と、
はじめて安心するタイプなもので、大げさになりがち。
暗いんだか明るいんだか（笑）

「王様の耳はロバの耳。」

ラーメンはフォークで？

いつも月曜日午前中は赤坂で打ち合わせなので、

その後はついでに銀座の病院でプラセンタ注射を受けている。

1時までに着ければ、午前中の診療に間に合うので、

ランチ天国赤坂では食べられず、銀座でお昼をとることになるのだが、

病院の近くにいつも混んでいるラーメン屋があるので、

今日試しに並んでみた。

お店の名前は、「むぎとオリーブ」。

おしゃれな店構えのせいか、お客さんは女性が多い感じ。

「RAMEN SOBA」と書いてある。

入り口で食券を買う。

ハマグリだしと、鶏だしがあったので、

まずは基本っぽい「鶏ラーメン（850円）」をチョイス。

味は思っていたより、ずっと濃いめ。

確かにラーメンというより、そばに近い。

大山地鶏と書いてあるので良いダシなんだろうが、濃すぎて鶏の味が分かりづらいような。

麺もそばっぽい触感だが、小麦の味がおいしい。

麺に存在感があるので、あえて濃いめにしてバランスをとっているのだろうか？

リクエストできるなら、半分の濃さで飲んでみたい。

実は一緒に頼んだドライカレー（200円）が激ウマでした。

ドライカレーだけで単品メニューにしてくれたらリピしたい。

ところで、先日そばがすすれなくなったなぁと気づいたのだけれど、

今日はなんと麺を途中から箸で持てなくなって、

ぎこちない食べ方になってしまい、お店の人の目も気になるしで、

途中で疲れてしまい、正直焦った。。。

今度からマイフォーク、持ち歩かないとダメですね。しょぼんです。

（それをカウンターで使うのも最初は勇気がいるかな。。。）

でも、まだご飯を美味しく食べられる毎日に感謝。

気になるお店はどんどん制覇するぞっ！

外来診察日（６）

先週金曜日は、2ヶ月ぶりの大学病院の外来診察日だった。

前回と比べると、だんだんと上位ニューロンが阻害されてきているらしい。

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・舌、左手、右手の委縮が進行。

　特に左手は親指側だけでなく小指側もやせて、小指がくっつかなくなった。

　両手ともに脱力してきたので、家事などに支障が出始めた。（巧緻運動障害）

・下肢の腱反射は前回に引き続き亢進。

・ふくらはぎが頻繁につる。（痙性）

・しゃがんだ状態から立つのがつらい時がある。（ガワーズ兆候）

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前回から飲み始めたリルテックは、球麻痺には効果があった気がすると伝えた。

やっぱり右手が進んできたことが一番気になる。

仕事にも家事にも差し支えるので、足よりも右手がずっと動いていてほしいと思う。

「急な進行ではなさそうな気がするのですが。今度どうなりますか？」と聞いてみたけれど、

「ダダダン！とはいってないけど…それは分からない。」とのこと。

「次にやりたいことは？パリだっけ？」

そうね、やっぱり動ける時間は大切に使わねば。

ここのところ仕事でPCに向かってばかりになっているので、

10月中旬に納品したら、やりたいことリストの続きをはじめるとするか。

目標があった方が、なぜか進まない気がするし。
ニンジンぶらぶらっとね！

あれ、そばがすすれない？！

昨日は久しぶりに知人と蕎麦屋で飲んだのだが、
なんとそばがすすれない！（…ことに気づいた。）

そんな症状が？！と思いググると、
「麺をすすれない女の子が増えている」との記事が、、、
「若い女子ほど高率です。」

そっか、健康でもすすれない人もいるのね。
若返りともいえなくもない…とひとまず凹んだ気分が治る。

何が原因ですすれなくなったのかは、不明。
先月まではできていた気が。吸引力？

困ってる人。

困ってるひと （大野更紗著／ポプラ文庫刊）



まだ自分の病気が何者かもわかっていない頃、
初診で病院に行った時の、いまでも印象に残っている先生の言葉がある。

「まずは治る病気なのか、治らない病気なのか調べましょう。」

あたり前に聞こえるかもしれないが、その選択肢が印象的だった。

「治る病気の場合、筋ジストロフィー、重筋力無力症などの筋肉の病気、頸椎症、多巣性運動ニューロパチー、またはCIDP、ギランバレー症候群などの脱髄性疾患や、多発性硬化症、膠原病などの免疫疾患などが考えられます。」

…と先生が挙げてくれた病気は、どれもこれも深刻そうな病気で、
いくら治らないALSよりマシと言われても、そっちの方が良いとはとても思えなかった。

「薬はあるといっても、副作用など別の問題があります。」という先生の説明に、
身体の中の血液がザーっと降りていく音が聞こえたような気がしたのも覚えている。

この本は、「皮膚筋炎」というきわめて稀な難病の闘病記。
治療法はあるけれど、深刻な副作用、痛い検査、長い入院生活と、
先生の言っていた「別の問題」が山のように襲ってくるとんでもない病気だ。

腰椎穿刺、針筋電図など、私が受けたのと同じ検査も受けていて臨場感が増す。

「じゃ、いくよ！痛いけどごめん！しばらく我慢して。」
………………（ブスッ）………………（グリグリ）………………！！！！
「いででででで！いたいよーいたいよー！」
筋肉まで針を刺してグリグリするのだから、そりゃ直球で痛い。

私は先生が上手かったのか、どちらの検査も思っていたよりは痛くなかったのだけれど、
もう二度と受けたくないのは確かだ。
筋生検においては、あまりの痛そうさに、私は受けなくて済んで良かったと心から思う。
確定するまでは痛い検査を受け続けるしかない。診断がついてつくづくラッキーだった。

福祉が難病向きじゃないというのは、ALS患者の方々も言っているけれど、
それにしても、こんなに困った毎日なのに、自分でどうにかするしかない現実がつらすぎる。
大野さんは、手足が麻痺している身では役所の手続きが大変すぎて、友人を頼っていたのだが、
「いい加減にしてほしい」と、ついにその友達たちにも見放されてしまう。

そもそも医療券の更新ってどうして半年ごとなのだろう？
治らない病気については、せめて１年に1回でいいと思う。
主治医に書いてもらう診断書も、私の病院では1通3,500円、発行に2週間かかる。

指定難病５６疾患の患者が同時期に一斉に手続きをするのだ。
先生も大変である。
病院だって、区役所だって、交通費がかかる。
切り替え時期に申請したら、すぐにまた更新が必要になる。

例えば、ALS患者数は9,000人。
誤診が10％だとしても、8,100人がそのまま１年ごとに更新する訳で。
900人についても、ALSとしての医療費は使わないんだし、多少放置しても問題なさそう。
こういうのは無駄じゃないんだろか？
とんでもない不正をする人がいるのかなぁ。
今のシステムを変えると、どういう懸念があるのか知りたい。
田村厚生労働大臣、教えてください。