エダラボン、ジェネリックで継続中

ラジカットはやはり高いので、最安値のジェネリック（ニプロ）で継続中。

打ってる最中にスーっと爽やかな気分になってくるのは同じ。
私には効いていると思います。
残念ながら手足の進行は止まってないですが、
疲労感が緩和されるので以前より話しやすい気がします。
ぐらぐらしていた首や体幹も楽になりました。

複数の先生の話を総合すると、
７月にALSに保険適用される線が濃厚な感じです！
前倒しでALSデーのサプライズになったらいいなぁ。

先人の皆様の署名活動のおかげですね。
ありがたいです。

wimax2に切り替えちゃダメ！

So-netから、wimaxは9月を目途に速度が順次遅くなるので、
wimax2に切り替えた方が良いという案内がきた。

キャッシュバックなどを考えると、
他のプロバイダに切り替えた方がトクな気もしたけど、
これ以上メールアドレスが増えると管理が面倒になるので、wimax2で更新した。

ギガ放題なので、当然早くなるかと思いきや、、、

とんでもなく遅い！特に夜間。

動画うんぬんの問題ではなく、普通のウェブページですら遅い。
ブログの保存すらエラーになる。

スマホだと３Gよりも遅く感じる。これはひどい。

切り替える前のwimaxは、全然快適だったので、
これなら通信量の制限がないwimaxの方が全然マシ。

wimax2では、レッツノートの内蔵ルータも使えなくなったし、
これでは不便になっただけ。
療養生活では、ネット環境は重要なのに～（泣）。

検討されている方は、絶対wimax2にはしない方がいいです！！！

この状態で２年しばりだと考えると、けっこう頭にきています。
これは詐欺だと思う。

ものすごく健康体で。

ラジカット投与７回目終了後、血液検査を行った。

結果、異常なし。

肝機能、コレステロール、尿酸、血糖値、白血球、赤血球、CK値、CRP…もろもろ正常値。
中性脂肪なんて下がってる！

ファンケルで測った血管年齢７４歳だったのだが、
血圧も正常範囲だし、動脈硬化の所見は見当たらない。
あれは何だったのだろう？当てにならないな～。

血液検査の数字の上では、文句なしの健康体。

なのに、動かないカラダ。ALSってつくづくヘンな病気だ。。。


ラジカット効果で、調子が良い状態が続いているので、
価格が半分のジェネリックに切り替えて、続けることにする。

保険が適用になる前には、製薬会社が沢山売り込みに来るのが通例らしい。
エダラボンについては、まったく音沙汰はないようだ。

日本年金機構不正アクセス問題とか、MERSの対応で、
厚労省の通常業務が遅延とか？

ALSへのガイドラインが決まらないとか？
毎日なのか、週○本なのか、続けて打つのか、休薬するのか。

７月に適用になるといいのだけれど・・・。こんなに効いているのに。

Googleさん、お願いです！

ALS患者のためのコミュニケーションツールは色々あれど、

「スイッチひとつで操作する」という前提のため、
とても入力に時間がかかる。

しゃべりは怪しいけど、まだ手は動くので、
過渡期の患者にはもう少しライトな入力ツールが欲しい。

うーん、なんかもっといいものないのかな？と探していたら、
こんなものが？！

Google日本語入力 モールスバージョン（β版）


モールス信号は、.（トン・単音）と、_（ツー・長音）の組み合わせで入力する。
スペースキーひとつで、日本語が入力できるスグレモノ。

練習モードがあり、最初はうまく打てないけれど、
すぐに慣れるし、なかなか便利。
1文字削除だけでなく、×（全クリア）もモールスで出来るともっといいけど。


さっそくダウンロードしてみたら、モールス変換に切り替えるモードが見当たらない？

使い方をググっていたら、衝撃の事実が。

どうやらGoogleのエイプリルフールのパロディだったらしい。。。


真剣な患者を弄ぶなんて、ひどいよGoogleさん…（泣；
モールス信号、覚えようとしちゃったよ。(T_T)

どうかどうか本番化してくださいませ、できれば、iOS版もお願いします。
外出先で使える入力ツールが欲しいんです。

どこに頼めばいいんでしょう？

さみしいけれど、前に進む。

実家に戻るため、６月末で会社を退職しました。

もう二度と会社員という肩書に戻ることはないのかも？と思ったら、
実感がじわじわと・・・うーん、さみしい。

入社３ヶ月の試用期間中に病気になってしまったというのに、
正社員として１年以上在籍させてくれた懐の深い会社でした。

出版社からコンサルティング会社への異業種転職だったので、
短い間でも、多々得るものがありました。
一方私自身は、会社の利益にほとんど貢献できず、
できれば土下座してお詫びしたい感じです。

でも、１つ形になる仕事ができたのは、うれしかった。

ありがとうございました。一生忘れません。

情報の普遍化を阻むモノとは？

ALS患者さんのSNS発信はかなり活発なので、
「呼吸器をつければ生きられる病気」という事実は、
いまや初期の患者にとって、最も簡単にリーチできる情報となっているように思う。

ところが、「どうやったらその環境を整備できるのか」について、
まとまったものとして得るのは難しい。

自治体ごとにバラつきが指摘されている介護保険での支給時間など、
本当に知りたい情報はなぜ公開されないのだろうとかねてから疑問を感じていた。

けれども、情報収集したり、患者会などに出るうちに分かってきたことがある。

情報の普遍化は、かなり難しいということ。

理由は３つ。

１つ目は、24時間介護は、ALSの、しかも限られた患者の優遇処置だという点。

たとえば、昨日アップされた下記の記事。

札幌の２４時間介護訴訟、原告が上告　市認定の介護時間、妥当か（道新ウェブ 6/2付）
http://dd.hokkaido-np.co.jp/lifestyle/senior/news/2-0026633.html

札幌市の重度心身障害者が、
現在540時間の介護サービスの支給を720時間に引き上げるべく裁判を起こした。
しかし、一審二審ともに訴えを退けたため、最高裁に上告したというニュースだ。

札幌市では、24時間介護（720時間）の支給は、
「進行性筋萎縮症で常に人工呼吸器を装着している」などの条件を満たす身障者に限定している。

条件を満たさない場合（満たす場合であっても）、
多くの患者は、役所との交渉などを重ね、陳情を何度も繰り返していたりする。

つまり、認定されているサービスは、
個人個人に限定された優遇措置である場合があり、
他の人にも適用できるかは分からない。


普遍化できない２つ目の理由は、リソースが限られているという点。

上述の札幌市の患者で、720時間介護を受けているのは、
2013年の情報によると10人程度。

もし、条件を満たす患者が増えた場合、
サービスが見直され、時間数が減らされてしまう可能性がある。
それでは、現サービス受給者において、情報を広く共有する意味がない。


３つ目の理由は、自治体同士の競争原理が働き得ないということ。

仮にある自治体がとても福祉サービスに優れていたとして、
他の自治体からサービス受給者が転居してきてしまうと、
予算が増えるなど、自治体にとってはジレンマとなってしまう。


以上の理由で、（あくまで私見ではあるけれど）
自治体ごとの介護情報をデータベース化するのは、かなり難しい作業なのではないか。
本来なら自治体ごとの不平等を放置せず、国が最低限の基準を示すべきだと思う。

ただ、それが示された場合、ALS患者にとって良い結果にならないかも。
24時間介護を受けられる権利がなぜALSだけに認められているのか説明できなければ、
難病新法のように下方修正される可能性が高い。

グレーゾーンが生命を左右する。だから国も容易には線引きできない。
安倍政権は、やりたそうですが。

血管年齢がスゴイことに。

ファンケルにあった血管年齢測定コーナーでふと測ってみる。

これだけ抗酸化に気をつけている毎日なので、
さぞかし良い結果がでるかと思いきや、

「あなたの血管年齢は、７４才です。」

が～ん。

７キロ体重が減ったので、
これ以上痩せないように、ハイカロリーなものばかり食べてたから？

それとも運動不足？

実年齢より30近く多いというのは、さすがにマズイ…かも。

1日4食は内容を見直さなくてはだなぁ。。。