テクノツールのMOMO

食事の時に腕が上がらないので、
「MOMO」という、アームサポート（上肢装具）が、とても気になる！

▽テクノツール
http://www.ttools.co.jp/product/hand/momo/index.html

232,200円か…高いなぁ。

キーボードは高く上げなくていいので、まだなんとか大丈夫だけれど、
割と近い将来に必要になる気がする。

先日申請した障害者手帳の結果が来たら、
福祉事務所に行くついでに、
購入について補助があるのかついでに聞いてみよう。
それとも40歳以上だと、介護保険を申請しないと駄目なんだろうか？

なんかそこらへん、難しくて分からん。

福祉事務所まで行くのもバスで１時間かかるので、大変なのだ。
小さなコミュニティバスなので、ほぼお年寄り。
若者の私が座っているのは肩身が狭い。。。

新型栄養失調？！

フジTVの「とくダネ！」を見ていたら、
「新型栄養失調」という新しい栄養状態が、最近問題になっているらしい。

3度の食事をとっているにもかかわらず、
栄養失調で体調を崩してしまう高齢者や若い女性が増えているという。

その原因のひとつといわれているのが、
肉や卵をあまり食べないことによるタンパク質不足。

あれ？思い当たるなぁ。

カロリーの高いものを食べようと思うあまり、
炭水化物に偏りすぎだったかも。

ここ３日で食べたものを思い返すと、野菜と炭水化物ばかりで、
タンパク質は、納豆くらい。。。

どうりで体重減るはずだ。
タンパク質の摂取が足りないと、筋肉が減ってしまうらしい。
ただでさえ筋肉が萎縮してしまう病気なのに、
このままではいかんですね。

みなさん、肉を食べましょう。

病気で幸せになるパラドックス

ファイナルシーズン（シーズン８）を見た後で、
「Dr. HOUSE」の過去のエピソードを、もう一度見ていたら、
以前はスルーしていたのに、刺さるシーンがあった。

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「Dr. HOUSE」 シーズン４（エピソード９）：ゲームオーバー

ハウスの親友で、ガン専門医のウィルソンは、ある日誤診をしてしまう。

余命半年と宣告した患者のガンが、実は良性腫瘍だったのだ。

ウィルソンは、3ヶ月後には患者は死なないことを、再度告知するのだが、
患者は、すでに自分の家を売ってお金を使ってしまい、
6,000ドルの借金をどうすればいいんだとショックを受ける。

誠実なウィルソンは、自分のポケットマネーで6,000ドルを補償すると申し出る。

ところが、患者は小切手を破り捨て、
「少額では納得できない。」と、ウィルソンを訴えると言い出す。

「人生を壊された。」

「たった3ヶ月です。」

「初めて今を生きられたんだ。未来がないから。」

「誤診ではなく、正しい診断を理由に訴える気ですか！？」

「あんたのおかげで、幸せだった。それを奪われた。」


うんうん、患者の気持ちが良く分かる。

健康な人には、ムチャクチャな理屈ですが。。。

未来がないから、今を生きられるって、皮肉な話だけれど、

実はウィルソンも、シーズン８で、余命半年と言われる未来が待っている。
彼は、高級車を買い、念願の３Pを経験するのだ（笑）。

Dying's easy, living's hard.


このドラマを知らない人のために、軽く説明しておくと、

Dr.グレゴリー・ハウスは、プリンストン病院で働く天才医師。
他の科がお手上げになった難病患者を診断するのが、彼と彼のチームの仕事だ。

薬が効けば診断は正しい、効かなければ他に原因があるって感じの
実験的な治療も日常茶飯事。
そのせいで患者は腎不全になったりもするのだが、
「移植すればいい、死ぬよりましだ。」…というようなやりとりが日々交わされる。

たいがいの場合、ハウスのひらめきで正しい診断が下され、病気は治るのだが、
このドラマの場合は、ハッピーエンドとはならずに、
皮肉なニュアンスを残して終わることもある。そこが面白い。

死んでも食べたい白玉。

天気が良かったので、友人と鎌倉へお散歩に。
行ってみたかった甘味処をついに来訪。

銭洗弁天そばの人気店、「茶房雲母（きらら）」。

このお店の名物は、もっちもちの白玉♪

私は、白玉クリームあんみつをチョイス。
白玉1個が超デカイのです。

飲み込みが悪くなってきたので、
実は餅系は避けるべきなのですが、
この白玉のために50分も並んだのです。（※行列必至らしい。）
死んでも１個は食べるぞ！

ふわっふわでやわらかい～。

できるだけ小さく噛み切って、恐る恐る一口入れる。

あちこち貼りついて、飲み込むのにとても時間がかかる。。。（汗；

…でも、やっぱり美味しい。

「なんとかいけそう！」

たまに喉に引っかかって焦ったりして、
途中で疲れてしまったために、白玉は完食できなかったけれど、
満足満足～。

文字通り、死んでも食べたい白玉でありました（笑）。

でも、ほんとに死んじゃいそうなので、今後はもう食べません。

バイバイ、白玉。

TDP-43が良くワカラナイ。

ALSの研究に「TDP-43」というタンパク質が度々登場するのだが、
どうも良くワカラナイ。。。

細胞内のタンパク質を分解するための仕組み（オートファジー）がうまく働かなくなり、
このタンパク質が凝集すると、ALSを引き起こす一因となるようだ。

同時にFTD（前頭側頭葉型認知症）の要因にもなるらしい。

そこで気になるのは、
TDP43を原因として発症したALS患者は、
FTDになる可能性もあるのか…ということなのだけれど、
理系の論文は文系アタマには難しすぎて、チンプンカンプン。

http://www.rouninken.jp/member/pdf/19_pdf/vol.19_04-19-03.pdf

TDP-43が溜まる場所は、ALS患者とFTD患者では違うのだろうか？
それとも一緒なのだろうか？

それとも、TDP-43が原因となるALSは、ALS-FTDだけなのだろうか？

気になるけど、ワカランのです。

医療費控除の誤解

源泉徴収票が来たので、初めて医療費控除の書類を作成した。

医療費総額が87万円だったので、

10％くらいは戻ってくると皮算用してたのですが、

大きな勘違いが！

…そもそも払ってない税金は戻ってこないんですねぇ（笑）

社会保険料は前年度の収入ベースなので、結構な金額なのだが、

今年度の収入は低いので、源泉徴収額も少なく、当然還付も少ない。

とらぬ狸のなんとやら。（泣；

αリポ酸とグルタチオンの副作用

αリポ酸は食前に飲むのが効果的とあったので、
食前に飲んでいたのだが、必ず胃が痛くなる。

体質に合わないのかな～と思って調べていたら、
ちょっと怖いレポートを見つけた。

αリポ酸やタチオンなど、SH基（チオール基）を持つ薬剤は、
「インスリン自己免疫症候群」を誘発することがあるらしい。

●インスリン自己免疫症候群
https://www.jstage.jst.go.jp/article/tonyobyo1958/35/9/35_9_723/_pdf

ヒト白血球抗原ＤＲ４（ＤＲＢ1＊０４０６）を有している人（日本人の６～８％）に多く発症するとある。

ALSを治すための点滴で、自己免疫疾患になってしまったら意味がない。
６～８％というのは、けっこうな確率。

αリポ酸は、明らかに胃痛を引き起こすので、やめることにしよう。

タチオンは疲労感に効果があるような気もしているので、
リスクをとるか、メリットを取るか悩む。。。

インスリン抗体を測れば分かるらしく、
もし発症しても、大半は薬を中止すれば寛解するようでもあるので、
次回、先生に相談してみようと思う。

おやすみの儀式。

ラジオ体操を毎日寝る前にやることにしている。

翌日の身体の動きが全然違う。

よくアスリートが1日休むと取り返すのに3日かかるとか言うけれど、
サボると次の日に身体が重くなったり、つっぱったりする。

毎日同じ体操をしていると、微妙な病気の進み具合も分かる。

「ここで、手が上がらなくなったなぁ。」とか。

「ふらつくようになったぞ。」とか。

普通は早朝にやるべきなんだろうけれど、
私には寝る前があってるみたい。寝つきも良くなった。

「就眠儀式」といって、寝る前に決まったことをするのを、
習慣化すると良いらしい。

ラジオ体操ができるうちは、大丈夫な気がする。

自己暗示にもなっているかもね。


そろそろ、ラジオ体操して寝ようっと。

摂食障害カウンセリング

もしかして虫歯かも…？と不安になったので、
お茶の水にある歯科大学病院に行った。

親不知を抜いて以来、ずっと通っていて、
…といっても年に１回ほど虫歯チェックに来るぐらいだけれど、
口腔診断科の同じ先生に20年来お世話になっている。

この病院は、再診予約の電話の際、
かならず担当の先生が電話口に出て時間を決めるシステムなので、
しゃべり方が少し変だと思っていたようだ。

さいわい虫歯はセーフだったけれど、
診療のあと、しゃべり方の話になったので、
「いやー、ALSという病気になってしまって。」と言うと、

「うちの病院に、摂食機能療法科というのがあるよ。」と、
口腔リハビリを勧めてくれた。

ALSは治療法が無いということもあり、
先生のほうから何か提案されたのは初めてだったので、
なんだか嬉しかった。
やはりかかりつけのお医者さんは大切ですね。


日を改めて、「摂食機能療法科」のカウンセリングを受けた。

いま苦手になってきている点について説明すると、
典型的なALSの患者さんの症状らしい。

・食べものが噛みにくい。
・食べ物をのどまで送りにくい。
・口蓋に食べものが貼りついてしまう。（パンなどが苦手）
・ストローが使えない。
・麺類がすすれない。

ストローが使えないのは、
口周りの筋肉が弱って空気が漏れているのと、
喉と鼻の間にある弁のようなものを絞める力が弱ってきているせいとのことで、
改善効果のある口腔体操を教えていただいた。

食べものが口蓋に貼りついてしまうのは、
口蓋にプラスチックの板のような器具をはめることで解消できるそうだ。

摂食障害の評価については、
鼻から内視鏡を入れてのどの状態を見る必要があるそうで、
それは、次回にお願いすることにした。
（内視鏡は未経験だし、やはり心の準備が…汗；）

進行して通えなくなったら、訪問診療も可能らしい。
持ち歩き用の歯科器具や内視鏡セットもあるそうだ。

技術が進歩して医療器具が小型軽量化すると、
訪問診療のあり方も変わってきそうですね。
メカに強いお医者さんが、メスに強いお医者さんより注目される時代がくるやも？！

コータリさんの闘病記

送られてきた通販生活（春号）のカタログを見ていたら、

介護用品やロボットを、神足祐司さんがレビューする特集が載っていた。

西原恵理子さんのグルメレポート漫画「恨ミシュラン」に、

コータリとして毎回登場していた神足祐司さん。

毎回酔っぱらっている人としてサイバラさんにいじられてた人かな？（笑）

そんなコータリさんがどうして介護レポートを？と思いましたが、

2011年にくも膜下出血で左半身麻痺になり、ずっと闘病生活を送られていたのだそうです。

介護は誰にでも突然やってくるものではあるけれど。

でも、コータリさんはあまりにもそういったものと無縁なイメージ。

ロボットスーツ「HAL」をはじめとした、最先端介護機器のレポートは、

患者が気になるところを的確に伝えていて、面白い。

さすがプロのコラムニストは違うなぁ。
利用者目線での福祉制度のレポートとか、患者会突撃ルポとか、

今後もコータリさんのコラムを、もっと読んでみたいと思った。

集英社から闘病記も刊行されていたので、こちらも拝読。

「一度、死んでみましたが」（神足裕司・著／集英社・刊）

記憶の障害もあったけれど、書くことを始めて、
日々のリハビリですこしずつ病気が治っていくのが、文章を通して伝わる。

太っ腹な奥さんと、やさしい子供たち。

在宅介護で一番大切なのは、やっぱり家族なんですね～。

でも、健康な普段のうちから、家族を尊重していないと、

ふつうは、いざ倒れた時に大事にしてもらえません。

あと、頑固もいけません。

父は昔から頑固で家族の言うことは聞かないし、
リハビリもしない。生活も変えない。
パーキンソン病に良いからすすめてるのに頑なに拒む。
みんな良かれと思ってアドバイスくれるのに、もったいない。
常に自分が正しいと思ってる。

まぁ、反面教師として今後の参考にはなるかな（笑）
俺の背中を見ろ！とまでは期待しないけど、
お父さん、もう少し頑張っておくれ～。

外来診察日（９）

先週の火曜日は、大学病院の外来診察日だった。

いつもは1階のコーヒーショップで、

まったりと美味しいコーヒーを飲んで待つのだけれど、

顔の怪我を隠すためのマスクを外したくないので、仕方なく待合室で。

待ち時間の1時間半がいつもより長く感じる。

さて、今回のメイントピックは、札幌への転院について。

転院するならば、やはり札幌医大でしょうということだった。
私の家からも近いので、それがいいかなと思う。

基本的には、紹介状を書くので問題ないそうだ。

いまの病院は、不要な検査はしない方針なので、
確定時の検査以降は、外来では検査はしていない。
転院先でまた痛い検査からやることにならないといいのだけれど…。
個人的には呼吸器検査が一番嫌いなんですけどね。（痛くないけど）

最近、食事の後で息が苦しいことがあったのだが、
パルスオキシメーター（spo2）は96だった。
正常範囲でホッ。食事の後だけ下がっているのかも。

リルテックを処方してもらう。今回から1万円かかるようになった。

進行が遅いのは、とてもありがたいことなのだけれど、
身の回りのことやお金のことを、
長期スパンで考えないとならなくなったのが、少々せつない。
余命○年と言い切れないので、パーッと貯金を使うって訳にもいかず。。。

札幌の家は、一応バリアフリー対応マンションなので、車椅子でも大丈夫そう。
食事も洗濯も母に手伝ってもらえれば、とても助かる。
施設に入っている父の介護費用も進行とともに増えてきているので、
東京を引き払って札幌に帰れば、生活費を実家に入れることができるし。

そう、札幌に帰れば。
色々な課題が解決するのは事実なのだけれど。

それでも。やっぱり、寂しいよー。

すごい読み上げソフト発見(^o^)

読み上げソフトで、何か良いものがないか探していたら、
ちょっと面白そうなのを見つけた。

その名も「VOICEROID+結月ゆかり」。

テキストをボックスに入力（あるいはコピペ）して、「再生」ボタンを押すと、
声優さんの萌えな大人声で、文章を読んでくれる♪

単語によっては若干アクセントが違うこともあるけれど、
とても自然な読み上げで、合成音声とは思えない。
長い文章でもOK！

ただ1つ難点は、再生/停止ボタンに、
ショートカットキーが割り当てられていないこと。

手が動くうちはマウスを動かして再生ボタンを押せるからいいけれど、
オペナビTTなどの障害者向けソフトで操作することになったときに、
うまく連携できるのかが分からず。

手の不自由な障害者向けに改善してくれることを希望します、AH-Softwareさん！

声が出なくなっても、可愛い声で話せたら楽しいなぁ。
良く自分の声を保存するとか聞くけれど、
私は自分の声はあまり好きじゃないので、特に自声にはこだわりなし。
できればTBSラジオの南部広美さんみたいな声になりたい。（笑）

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ちなみに、「VOICEROID+」と、「VOICEROID+EX」の２種類つあって、
私はためしに、下位バージョンの、VOICEROID+ の方を買いました。（※6,462円）

発症順序がQOLを左右する？

顔からコケる事件のショックで少し間が空いてしまったのですが、

「お役所は前例に弱い？！」で続きは次回に…としていた、
「ALS患者等の医療的ケアシンポジウム」の感想の続きです。

今回３人のパネリストの方が、
実際に２４時間介護を受けられている患者さんでしたが、
そのうちお２人の方は発声にはまったく支障がなく、
ご自身の声で説得力のあるお話をされていました。

先日TVで放送された富川さんのVTRを見たときにも、
脊髄損傷のシンポジウムに行った時にも感じたことですが、

自分の口で話ができるということは、

QOL上とても大事なことだとあらためて実感しました。

また、シンポジウムの最後にケア関係者の方から発せられた感想が、
強く印象に残っています。

「しゃべれなくなる前に、ヘルパー体制を整えた方が良いと思う。
全く話せない状態からだとヘルパーがなかなか集まらないことがあります。」

確かに話せる患者さんには親近感を持ちやすいですし、
発症順序によって、QOLが左右されるということはありそうです。

障害者手帳も、足と手が先にダメになった場合の方が取得しやすいでしょうし、
コミュニケーション機器やスイッチも話すことができれば、ベストな位置に設置できたり、
医療者やヘルパーにケアの問題点をきちんと伝えることができる気がします。
あくまで想像ですが、足→手→飲み込み→発声の順に進行した方が対応しやすそう。

とはいうものの、私が球麻痺から発症したという事実は変えようがないので、
ここ数日ちょっと凹んでいました。

母に電話でそのことを言うと、
「（ヘルパーさんには）私がずっとしゃべるから問題ないじゃない！」…という答えが。
確かに母は相手に関係なく、いつも絶え間なく話し続けるタイプ。
ちょっと悩んでいるポイントを理解してもらってない気はするけど・・・(T_T)
私があいづち打たなかったら絶対に不機嫌になるしね。

でも、何かできないのかと色々調べてみたところ、
読み上げソフトに話してもらうというのはできそうです。

障害者手帳が取れるまで待った方が良いのかもしれませんが、（補装具の給付があるので）
コミュニケーション機器は、四肢で２級くらいじゃないと支給されないので、
私の場合、それまで待っていると手遅れになりそう。

幸いにも、比較的ITに強いので、
動けるうちに自力で（PCで）話せる環境を構築してみようかと目論んでいます。
こういうの考えるのは、ガジェット好きなので、ちょっと楽しい。

（なんかまとまりのない内容になってしまいましたが、無事立ち直りました。笑）

転ばぬ先の杖。

先日、顔から転んだことが、精神的にかなりショックだったので、
同日にネットで杖を購入、今日届いたので早速、家の中で使ってみる。

杖、初体験。

購入したのは、ロフストランドクラッチというタイプの杖で、
腕も支えるタイプ。

フランス製で、見た目もお年寄りっぽくない。

500ｇで軽量とあったが、腕の力がそもそもないので、
左手ではすでに使いづらい。右手で持つしかない。

腕を支えてくれるので、
いきなり脱力タイプの転倒には効果あるかも？

でも、階段などでは荷物になって、
手すりにつかまれず逆に危なそうな気もする。

良く考えると、手の方が弱っているので、
それほど長く使えそうにないな…。

国際福祉展示会で見たシナノと悩んだけど、
安いのにして正解とみた。
（2,500円！ただ、結構重くて大きいので、お勧めはしません。）

銀座で転びそうになることが多いので、
（私の苦手な左下がりな歩道が多いのだ。点字ブロックも危険。）
街デビューは、銀座にしてみよう。

ネット通販って、何でも買えてほんとに便利。
でも、箱をたたんで処分するのが時々大変です。（泣；


追記）
この杖は重すぎて、結局私にはダメでした。

ついに顔から転ぶ。

とうとうやってしまいました。

ALS患者さんが良くブログなどで書かれている、
顔から転ぶ、を初めてやってしまいました。

手は出たんですが、全く抗することができず、
地面に対して、腕立て伏せのように顔を「ガツン！」と・・・。

幸い歯は無事でしたが、痛いし、
鼻の下擦り剝けてブサイクだし。(T_T)

すぅ～っと脱力するような。
とにかく変な転び方でした。

今後は、寒い日は気をつけねばと思います。

お役所は「前例」に弱い？！

軽症者の私には、いまひとつ理解できていない、
訪問介護について何か知見が得られるかもしれないと思い、
週末、下記のセミナーに参加させていただいた。

「ALS患者等の医療的ケアシンポジウム」
2015年1月31日（土）　＠ベルサール新宿グランド

色々と考えさせられる一日だった。

前半のパネラーは、弁護士の長岡健太郎氏。
「医療的ケア・長時間介護の獲得に向けて」

障害者の公的介護に関わる裁判を積極的にサポートされている、
和歌山の弁護士さんだ。
学生時代に介護ヘルパーのボランティアをしていたことが、
障害者の人権を守る活動を始められたきっかけだという。

「重度訪問介護」の支給数。
先人たちによると、この支給数をいかに獲得するかが、
障害者が人間らしい生活を送れるかどうかの鍵となるらしい。

「障害者基本法」で謳われている障害者の尊厳ある生活。
この理念を支えるサービスへの予算は、
国庫がすべて負担するわけではなく、自治体の持ち出しがあるため、
実情としては、支給は予算に応じ大幅に制限されている。
裁判で支給増を獲得した患者さんの公判例などが紹介された。

長岡先生によると、役所を説得するのに必要な武器は、下記の２つ。

------------
１）ケアの足りていない現況、そして求める生活に本来必要なケアやリソースを、
 具体的に説明する資料。
（日々のスケジュールや介護写真など、不便な生活を想起できる内容が良い。）

２）患者の居住自治体、無ければ他自治体での「前例」。
------------

つまり、論理的に「情」に訴え、「前例」で落とすってことですね。（笑）

なんだか納得。裁判ドラマでも良く「過去の判例」が出てきますもんね。
もしかしたら、お役所の人が上司を説得しやすい資料を作ってあげる
ということを目指すといいかもしれない。


それにしても、支給数が自治体によって大きく違うのには驚く。

セミナーの後で、支給実態をネットで調べてみると、
最も重度とされる区分6への支給でも、300時間に満たない自治体が多い。

300時間、この時間が意味するところが、
まだヘルパー事業所等を利用していない私には分かっていなかった。

長岡先生が担当した裁判の原告の方のコメントによると、
377時間でも「通院はおろか、外出もままならなかった」とある。

う～む。1日12時間でも全く足りないんですね。

ただし、先駆者の患者さんたちの努力の結果、
ALSは特例としている自治体も多い。

例えば私が転居を予定している札幌市の場合、
以前、札幌ALS協会の方に教えていただいた情報によると、
人口呼吸器をつけていない1人暮らしのALS患者は、400～500時間の支給だという。
つけていれば、例外的に720時間が認められているらしい。
（私の場合、家族同居になるので400時間がやっとか？）

事例紹介のパネリストだったFさん（支障があるといけないのでイニシャルで）
の支給時間は860時間だそうである。
ちなみにFさんは、発話と経口での食事は可能、
バイパップと車椅子、マイトビーを使用されている。
２４時間介護を獲得されているALSの患者さんとしては、重い方ではない。
おそらく会場にいるほとんどの方がうらやましいと思ったに違いない。

ちなみに、Fさんはフェイスブックで「前例」を集めて交渉に備えたそう。

患者さん個々の努力は大切だと思うけれど、
前例については、協会などでアンケートをとり、
データベース化してくれるとありがたい。（もちろん個人情報は省いて）
アイスバケツチャレンジの寄付はこういうことに使えば良いのにと思った。


色々調べてみると、どの自治体でも、
ALS患者は、かなり例外的な特別待遇を受けていることに気づく。

これは、ひとつは先人の患者さんたちの努力によるもの。
役所との粘り強い交渉、裁判には頭が下がる。

そしてもうひとつは、ALS患者が「希少」だということ。

ALSは過酷な病気ではあるが、
まったく同じ病態でも脳梗塞やパーキンソン病だったら、
おそらく24時間介護の獲得は困難だ。
罹患率が高い病気には、「前例」は作られないだろう。

ALS患者は恵まれていると言われるのは、確かに真実らしい。
なんだか目からウロコ。。。


ちょっと長くなったので、続きは次回で。