ついに退院！

前回、続きは次回…と書いておきながら、はや1ヶ月も経ってたんですね。。。

いつのまにか札幌は秋になってるし。

胃ろう増設とラジカットの2クール目のため、

1回目の入院から1週間あけて再入院して、手術して、今週火曜日に無事退院しました。

病院は、PCはOKだけど、WiFiルータ持ち込み不可というきまり。

ネットにつながらないPCって、意味ないでしょ。

意思伝達装置としてはまだ必要ないし。

書きたいことは多々あれど、Phoneだとなんだかまとまらないんだなぁ。。。

…なんて考えてるうちにあっという間に月末に。


退院してPC立ち上げて、焦りましたよ。

だって打てないんですもん。

指、、、動かない。動け、指。

そう、筋肉は使わないと死んじゃうんでした。
iPhoneで使っていた右手の親指は無事。

リハビリせねばと、無理やりキーボードで打ってます。
まだ残っている神経がある…はず、、、つ、つらい。
キーボードってこんなに重かったっけ？？？

入院は寝たきりへの第一歩。
ラジカットで入院しても、廃用防止のため、動かせる部分は毎日動かしましょう。

悲喜こもごも。

ラジカット1クールも無事完了したので、晴れて退院♪
結局17日間の入院となった。

引っ越したら、北海道の夏を満喫する気マンマンだったので、
外来で点滴ができないための入院にはかなり抵抗があった。
でも、先生や医療スタッフとも充分な話し合いをする時間が持てて、
結果的には、入院して良かったと思う。

言葉がうまく話せなくなってきているので、少し心配だった大部屋も、
合部屋が良い方ばかりで居心地がよく、むしろ個室より楽しかったかも。

残念ながら、検査結果はあまり良い内容ではなかったのだが…。


往生際が悪いけれど、まだALSじゃないってこともあるのかなと、
実は少しだけ期待している自分がいた。

でも、その淡い期待は、覚悟に変えるしかない結論だった。

針筋電図は、腕・足・肩すべての箇所で、ALS患者特有の波形を検出。

ラジカット投与前と後に行った呼吸機能検査は、％VCが54％と、
同年齢、同じ骨格の健常な女性と比較して6割という結果に。

％VCが50％を切ると、麻酔での内視鏡手術にリスクを伴うため、
躊躇なく胃ろう手術を行うべき状態らしい。

※参考：Live today tomorrowのページへ
http://www.als.gr.jp/staff/seminar/seminar49/seminar49_02.html

NIPPV（鼻マスク）も、％VCが50％以下が導入の目安なので、
さっそく入院中に試すことに。

そこで、退院までに決める課題が３つになった。

・胃ろう手術をどうするか。
・呼吸器をどうするか。
・ラジカットの今後をどこで受けるか。

ところが、本人がたいして心配する間もなく、
本人の希望を伝えるだけで、
医療スタッフ間の見事な連携プレイで、どんどん物事が進んでゆく。

いままでは自分で動かないと何も決まらなかったので、
これには感動したのだった。続きは次回。