2015/07/09

ラジカット難民。

さて、ラジカットの話の続きです。

ラジカット点滴を間を置かずに受けたかったので、
札幌に引っ越してすぐに、疲れ切った身体にムチ打って、
転院先の大学病院に行ったのですが、、、

問診票に、「効果があったので、ラジカットを受けたい。」と書いておいたところ、
先生から開口一番、

「う~ん、今日ラジカットを投与するのは、難しいね。」

ええ~、こんな大病院でもダメとはなぜに?!

「製薬会社からプロトコルを知らされたのが最近なので、まだ対応を決めてないんですよ。
治療する場所もないし。」

確かに15畳ほどのスペースをカーテンで仕切って3つの診察室として使っている。
古い病院なので、処置スペースも2畳ほどの空間しかない。
点滴2本で1時間と考えると、2週間毎日複数の患者をさばくのは確かに無理だ。

「他病院を紹介しようにも、個人の神経内科病院が札幌にはないんですよ。」

それは事実。事前に自費診療できそうな病院をネットで調べていたので、
札幌にはそういう病院が無い。。。

でも、椅子でもどこでもいいので受けたいなぁ。
今日だって、朝10時半に受付して、診察は3時半。
その待ち時間に待合いで打てますよ~、先生。

やむなく、とりあえず初回の2週間は、入院を前提に打ってくれることになった。

その後の継続的な治療は、なんとか通院で受けられないものか。
どこか探さねば。。。
高価な薬剤費が病院の負担になるので、探すのは容易じゃない気がする。

ラジカットでせっかく疲労感がとれても、入院しているのではあまり意味がない。
筋力も確実に落ちてしまうし、
QOLが落ちてしまうのでは、本来の治療の目的を見失う。

1日2パック、2週間連続投与。2週間休薬。
1日1パック、週3回でも効果を感じたし、毎日打っても治るわけじゃない。
生活を維持するための薬なのに。

患者や医師の声に耳を傾けていただき、
このような非現実的なプロトコルは改善して欲しい。

厚生労働省の皆様、よろしくお願いします!
保険適用は、本当にありがたいと思っています。

ぜひ使える制度に。

16 件のコメント:

  1. ラジカットの説明書を医師が見せてくれました。
    MyuHさんのおっしゃられる通りの内容でした。
    これは第一クールの敷居が高過ぎです。
    困ってるALS患者の事はお構い無しですね・・・
    これが日本の実情ですね。

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    1. k-oneさんのようにお仕事がある場合、特に入院は厳しいですよね。
      効果があるとされる軽症者は働いている人も多いのに、新難病法では有職者は医療助成から外されてますし、制度に矛盾が多いのが気になります。

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    2. そうなんです・・・第一クールのための
      入院は、現在満室でお盆過ぎだそうです・・・
      第一クールさえクリアーしてしまえば
      その後の投与を担当してくれる医師が
      近所で見つかりましたが・・・
      残念でなりません・・・

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    3. お盆明けとは随分先ではないですか?!
      私は火曜日から入院することになりました。
      苦手な針筋電図と呼吸器検査をまたやるそうなので、ちょっとブルーです。

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    4. マジ!!筋電図!!
      前の病院からの紹介状(医療情報など)じゃダメなんですか~?
      筋電図は超!激!!苦手で、恥ずかしながら大声で泣き!叫んでしまい
      病院の方々にご迷惑をおかけした経緯があり
      二度とやりたくないです・・・・

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    5. MyuHさん 
      ラジカットどうですか?
      私も明日から通院で第一クールを開始します。
      会社は後半だけ休みをもらう処理をして
      もらえました。
      効果は出なくても後で後悔はしたくないので
      決断しました。
      良い医師にめぐり会えて良かったです。
      明日から変化があると良いですが・・・

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    6. 良い先生が見つかって良かったですね!
      k-oneさんはお住まいはどちらなのですか?
      東京には個人の神経内科がたくさんあったのですが、札幌では総合病院がほとんどなので、通院はなかなか難しい状況のようです。
      私は今日から投与が始まりました。
      大部屋での集団生活は疲れます。
      でも入院待ちになっている患者さんも多いので、受けられるだけラッキーみたいです。

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    7. 本日初日無事終了しました。
      1時間半の点滴は長いですね~
      全く効果らしきモノはありません・・・
      それにしても高いですね!
      保険適用で2割でも3,000円弱です・・・

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    8. 検査で特定疾患の負担額の上限になってしまうので、私はラジカット自体は負担なしになるのかな?と思ってるのですが、k-oneさんは働いてらっしゃるのでもしかして軽症者認定に?

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    9. 私もよくそのあたりはわかりませんが、
      特定疾患証を使って2割負担は間違いなく
      適用されてます。その上での精算額です。
      あとは病院が点滴代金で”チョロまかしてる”のかな~?
      エダラボンみたく、もう少し安いと良かったのですが・・・・

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    10. 連続投与どうですか?
      私も4日が過ぎました。
      ラジカットの容器、問題ありませんか?
      私の場合点滴最後の時間帯で
      投与量が減り、なかなか流れなくなります。
      看護師さんも困っていました。
      針で容器に穴を開けて問題解決しています。
      それにしても、1時間半の点滴は
      長すぎませんか?
      MyuHさんも1時間半かけてやってますか?

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    11. ラジカットは1パック30分で落とすことになっているので、通常は1時間で大丈夫ですよ。
      いままでは途中で止まることはなかったのですが、今日初めて途中で落ちなくなりました。手をグーパーしたり、点滴の位置を高くしたら治りました。
      血管が疲れてきたのかと思っていたのですが、パッケージの不具合なのでしょうかね?

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    12. え~1時間ですか~!!
      今日も今から点滴に通院しますので
      言ってみます。
      やっぱりあの容器変ですね・・・
      看護師さんが言うくらいですから。
      情報ありがとうございました。

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  2. 先日、エダラボンの自費治療についてコメントした者です。
    今日で第1クール4日目です。
    薬の効果か分かりませんが、歩く足取りが力強くなったような気がします。

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    1. 効果が出て本当に良かったですね!
      うらやましいです・・・
      どんどん良くなる事を
      心よりお祈りしています。

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    2. 良かったですね!
      私は首がかなり安定してきました。
      外でスマホを見ても疲れないのが嬉しいです。

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