2016/01/11

進行がとまらない。

とうとう食事ができなくなってしまった。。。
プリンのようなものは、なんとかぎりぎり食べられるけれど、どうやって飲み込んでたんだっけ?という感じ。

本当に昨日できていたことが突然できなくなるので凹む。

年末には、本当に少量だったけれど、おせちを食べれていたことを考えると、
進行性という言葉の意味を今更ながら痛感させられる。

今日調子が悪いからって、明日にすることができない。
明日良くなることはないのだ。


2015年28日の読売のニュースにこんな記事が載っていた。

慶大病院に、iPSの専門外来ができたらしい。

▽慶大病院にiPS専門外来、難病患者に情報提供
http://www.yomiuri.co.jp/science/20151228-OYT1T50084.html

iPSの医療への適用は、少しずつ、でも確実に進んでいるようだ。

昨年の夏に、札幌で開催された日本せきずい基金のシンポジウムで、慶大の中村教授の一言が印象に残っている。

「私も頑張りますが、みなさんも頑張ってください。治療法が確立できたときに、なるべく良い状態を保っておけるように」

病気が治るということと、一度死んだ筋肉や神経を蘇らせることとは、別問題なのだ。
だから、なるべくいまの状態をキープすることが大切。
ALS患者には難しいけれど、体重を減らさないようにするとか、できることはある。

間に合うかな、、、

私と研究のウサギとカメ競争は、私がウサギだといい。
明日進行が止まって、昼寝してるあいだに治る方法が見つかるといいのに。

25 件のコメント:

  1. らららん2016/01/12 19:52

    う〜ん
    不安ですね。
    その日がたまたま調子が悪かったって思えなくなるのは凹みますよね、、、

    やっとリハビリ始まりました。
    リハの先生曰く、岩手県が一番ALS患者が多いんだそうで、その割に岩手医大はリハビリをしないのは、どうした事かと仰ってました。
    早く治療法が出来れば、国が負担する医療費も少なくて済むんだぞ〜
    何となく病気の原因らしいのが見えてきてるそうなので、期待です。

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    1. MyuHさん
      嚥下ですか~
      でも胃ろうを装着しておいて良かったですね。
      頑張って!栄養を補給してくださいね。
      私も年末で休職を決めました。
      とりあえず新年早々将来の病状進行に対する
      方針を考え、家族への負担を減らすための
      介護施設を見学、ショートスティも体験しました。
      さあどうしよう?今後の生き方を毎日考えています。

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    2. ショートステイですか!?
      超前向きですね!凄いっ*\(^o^)/*
      勇気づけられました。頑張ってくださいね。

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    3. 岩手県が多いって知りませんでした。
      理由があるのでしょうか!?
      ALS患者のリハビリって、消極的なものにならざるをえないので、リハの先生によっては、つまらないのかもしれないですね、、、
      良い先生に出会えて良かったです!

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    4. はい、約一週間初めての介護施設での
      生活でした。
      いろんな事が勉強になりました。
      高齢者の方が多いなか、目立ってしまい
      いろいろお声掛けされましたが
      発声できないので、皆さん???でした。
      私は嚥下はほとんど問題無いですが
      噛む事ができないのと、唇に力が入らず
      食事の場面では、ダラダラこぼしていました。
      とても恥ずかしかったです。

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    5. 私も油断するとヨダレがこぼれます。
      携帯に集中してる時が要注意です。

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  2. ラジカット6クール中です。進行が止まったとも、緩やかになったとも実感はないです。
    いつかのために、動くなら頑張って歩こうと歩行器で移動していますが、昨夜また後ろに転倒して救急車で運ばれました。たいしたことはなかったけど、電動車椅子やトーキングエイドの使用を考えなければ…と思いました。ステージがあがる感じ。
    努力できるのは、MyuHさんのいうとおり体重を落とさないようにするくらいですね��私も3月にいろうつくる予定です。
    先々決心しなければいけないことが山積みですね。
    k-oneさん、意志が伝えられるうちにお互いのことを知るのは大事なことですよね。家族の負担を思うと介護施設の方がいいかと、私も考えますが、ストレスを思うとなかなか決めきれません。

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  3. ラジカット6クール中です。進行が止まったとも、緩やかになったとも実感はないです。
    いつかのために、動くなら頑張って歩こうと歩行器で移動していますが、昨夜また後ろに転倒して救急車で運ばれました。たいしたことはなかったけど、電動車椅子やトーキングエイドの使用を考えなければ…と思いました。ステージがあがる感じ。
    努力できるのは、MyuHさんのいうとおり体重を落とさないようにするくらいですね��私も3月にいろうつくる予定です。
    先々決心しなければいけないことが山積みですね。
    k-oneさん、意志が伝えられるうちにお互いのことを知るのは大事なことですよね。家族の負担を思うと介護施設の方がいいかと、私も考えますが、ストレスを思うとなかなか決めきれません。

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    1. のんさん、こんにちは。
      ALSって、どこまで頑張るかの判断が難しいですよね。
      転倒するくらいなら歩かないほうがいいって言う意見の先生もいました。
      私もコミュニケーションツール、早めに調べてたのに、導入を先延ばしにしてしまい、自分で何もできなくなりつついま、かなり焦っています。

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  4. ラジカット私も7クール目開始しています。
    今回で終わりにしようかな~?とも考えています。
    のんさんと同じく全く効果みたいなものを感じられません・・・
    それでも進行は少しでも抑えられればと思いながら続けてきました。

    介護施設は施設そのものの雰囲気も場所によってだいぶ違うようで
    今回ショートスティした場所は8月に出来たばかりの施設で
    全てが綺麗に整っていました。
    従業員の方々の対応も良くて、ある意味快適でした。
    しかし所詮48歳の自分は他の入居者の方々と比べると、極端に
    若いので何かと目立つのが気になります。
    そんな中での食事中の「ダラダラ食べ物垂れ流し・・・」は本当に
    恥ずかしく思います。
    そんなストレスもありますが、再度ショートに行って最終的に
    「入所」に切り替える予定です。
    ホントこんな病気になぜ?なったんだろう~つくづく毎日思います。

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  5. らららん2016/01/16 13:06

    ラジカットもリルテックもいつまで続ければ良いのか判断できないですよね。
    でも、原因タンパク質が発見され、除去できる薬ができれば、完治はできなくても病態の進行は防げるし、動物実験では異常タンパク質を除去されれば、動かなくなった筋肉も再生されていくそうです。
    まだこれから創薬、治験と手元に届くまで時間がかかると思いますが、希望だけは持ち続けたいなぁと。

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  6. コメントだぶってすみません⤵
    伝わらないとイライラするし、あきらめ、投げやりな気分になりますよね。MyuHさんにあったものが見つかりますように!
    車椅子を使う方が周りも安心だし、私も安全。頑張ってもどうせ動かなくなるから頑張らなくてもいいと思う日もあります。でもね、いつかのために何かしていたい。ラジカットもリルテックもサプリもそんな気持ちで続けています。
    k-oneさん、良さそうな所で良かったですね!ますますk-one仕様にしていってくださいね。私も笑うとつっーと落ちます。話せずよだれが出ると、周りからどう見られているだろう…と落ち込みますよね。徐々に本来の姿をわかってもらうしかないのでしょうか。もどかしいですね。
    早くなんとかして欲しい‼

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    1. のんさん
      今日再度ショートで介護施設はいりました。
      部屋が変わって向かいのおじいちゃんに
      「喋れないのか~練習して早く治してな~!」っていわれて
      ありがとうございますのしぐさをしました。
      「なんでそんなに若くて入るんだ~?」とか質問攻めで
      まいっちゃいました・・・・
      「自分仕様」良いテーマをありがとうございます!
      良い目標が出来ました。
      前向きに生きます!

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  7. らららん2016/01/20 20:48

    やっと障害手帳来ました
    そして、初転びやっちゃいました
    家の中だったのと、へなへな〜って膝から落ちただけだったので、ダメージもなく助かりました
    勝手に、いよいよ治るぞ〜って思っちゃったりしてます^^;

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  8. MyuHさん
    嚥下の具合はいかがですか?
    一時的な事象で済んでる事を祈っています。
    私は、杖での歩行が遅すぎるので
    4本足の歩行器を使っています。
    リハビリ、自主トレやっていますが、なかなか進行の
    速度が落ちません・・・
    ラジカットも7クールがそろそろ終わります。
    治療法見つかる日は来るのですかね~?
    先が見えない辛い日々が続きますね

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  9. らららん2016/01/29 18:53

    ついに点滴帰りに病院内で転んでしまいました。
    なんか嫌だなぁと思いながら歩いていたら、案の定やってしまいました。
    とりあえず、外傷もなく、お尻に筋肉痛のような痛みが残っただけでした。
    もはや、人前で転けても恥ずかしくも何ともなくなりました^_^;
    でも、この病気、筋肉痛ってダメなんじゃなかろうかと、、、
    そろそろ6クール終了が見えてきました。

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  10. 寒い日が続きますね。
    MyuHさん、皆さん、インフルエンザ大丈夫ですか?
    私も初よろけ⤵で、歩行器はあきらめました。とたんに筋力が落ちました。
    筋肉痛ですが、使わないと使えなくなるんじゃないか、とむちうつような毎日です。
    明日から7クール目開始します。

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  11. アストロン2016/02/14 17:26

    こんにちは。
    ブログを拝見させて頂いています。
    歩行とトイレが不安で先月末から仕事はお休みを頂きました。
    今後の事をゆっくり考えたいと思っています。
    早いもので先週でラジカット8クール目が終わりました。
    次クールまで2週間あきますが、その間は治療もリハビリも無いので、この2週間がとても不安です。

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  12. MyuHさん
    お元気でしょうか?
    心配しています。

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  13. らららん2016/02/22 23:28

    MyuHさん、調子いかがですか?
    更新が無いので心配です。
    体調が悪いのではなく、スマホやPCの調子が悪いんだと勝手に思っています。

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  14. MyuHさん
    皆さん心配しています。
    私も右手の動きがかなりヤバく
    スプーン、歯ブラシを持つのが
    とっても辛い日々が続いています。

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  15. 私は小脳萎縮2016/03/08 1:23

    http://www.komei.or.jp/km/otsu-sato-hiroshi/2016/03/03/als%E6%82%A3%E8%80%85%E3%81%AB%E9%81%BA%E4%BC%9D%E5%AD%90%E6%B2%BB%E7%99%82%E3%81%AE%E6%B2%BB%E9%A8%93%E3%81%8C/
    もう少し、みんな頑張れ!

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  16. 初めまして。
    仲間に入れください!
    私は岩手にいる母が患者です。
    らららんさん、岩手が患者多いとは本当なのでしょうか。

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  17. らららん2016/04/16 16:56

    MyuHさん、調子どうですか?
    がんばって、病気と戦ってるから、ブログ更新できないんだって信じて、私も戦います。
    来週からラジカット開始です。

    ねこさん、はじめまして

    訪問リハビリに来てくている先生に言われました。
    主治医の先生にも聞いてないし、患者会にも最近顔出しできていないので、そこでも聞いたことないので、確証はありませんけど。

    お母様の病態はどの程度なのでしょうか
    岩手県内でも、受けられる助成が違うと聞きます。
    盛岡は比較的、手厚いそうですが、動けないから助成を受けたいのに、申請しに役場に行かなければならないという矛盾にイラっときます。
    苛立っても仕方ないんですけどね。

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  18. らららん2016/07/22 12:18

    こんにちは
    お久しぶりです。
    皆様調子はどうですか?
    私は車イスを借りて、職場では車イス生活になりました。
    楽といえば楽ですがね。
    いろいろ、病態機序が分かってきたりしているようですが、なかなか治療法まではいたらないですね。
    今年は有力な動きは無さそうですね。

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