2015/09/02

悲喜こもごも。その2

さて、ようやっと前々回の続きをば。

ラジカット1stクールは、
なんとか7月に入院して受けることが決まったけれど、
2ndクール以降は、目途が立っていなかった。

大学病院でも当たっているけれど、自宅近くでも探すように言われていたので、
プラセンタを打っていた病院に相談してみた。
その病院は産婦人科だったので無理という回答だったけれど、
「どこか訪問診療のクリニックを知りませんか?」と聞いてみたら、
快く一か所、良さそうな病院を教えてくれた。

いよいよ無かったら、訪問診療が良いかもと、
以前銀座のクリニックの院長先生にアドバイスをもらっていたおかげ。
色んな人に助けられていると思う。

外来はやっておらず、訪問診療のみのクリニックらしい。
ウェブサイトがあったので、ラジカットの事情を含め、メールしてみたところ、
院長先生から、前向きな返事が!

ただ、初めての試みなので、
最終的には大学病院の医師と話してから決めたいとのこと。

早速入院初日に、大学病院側の医師に相談してみたところ、
連絡を取って話してくれることに。
あとで知ったのだけれど、地域の医療機関と積極的に連携してるようで、
先生方の対応も超スピーディ。

あっという間に連絡を取ってくれて、私の診療情報も共有した上で、
先方のクリニックから、一度顔合わせしてから、引き受けるか決めたいという連絡が来て、
面談日が決まった。
そう聞いて、そういえばまだ一度もお会いしてないことに気づいた。あはは。私らしいけど(笑)

面談日には、なんと6人もの方々にお越しいただいてびっくり。
院長先生、ソーシャルワーカー、ケアマネージャー、看護師3名。

どうやら、今後の介護生活のことまで考えてくれたらしい。

札幌に移ったら、話せるうちに介護事業者の当たりをつけねばと思っていたので、
まさに渡りに舟!

ラジカットと、ケアマネージャー。
宿題が2つも片付いてしまった。

その勢いで、胃ろうの入院日も決めてしまい、1週間後に再入院することになった。
2週間後にはお腹にボタン。。。
まさに覚悟を決めた一日だった。

いやいやだったけど、結果的には入院して良かった~!

次回は胃ろうの手術について書きますね。

28 件のコメント:

  1. MyuHさん
    おはようございます。
    貴重な情報ありがとうございました。
    とても勉強になりました。
    一歩先を見ながら生きていくって
    大切ですよね。
    私はいつも後手後手で焦りまくってる
    情けない生き方してるので
    本当参考になります。

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  2. いえいえ、私も焦りまくってますよ~。
    ここのところ呼吸が苦しいので、思ったより進んでいるのかもと不安になったり。
    でもとりあえず、今日をだいじに。でいいんじゃないかと思います。

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    1. 呼吸がですか?それは行けません。

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    2. 安易に励ますことは憚られますが、どうか、楽になるように。

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    3. 今日2ヶ月ぶりにリハビリに行ってきました。
      2ヶ月行かなかった(行けなかった・・)理由は
      転倒して、あばら骨を折ったからです・・・
      とは言え痛み止めを飲めば2週間程度で
      痛みはなくなります。けどやっぱりギリギリの
      動きをすると今だに少し痛みが走りますが・・・
      久しぶりの脚のリハビリ、気持ちよかったです!
      少しでも進行が遅れるといいな~と思いながら
      心地よい時間を過ごせました。

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    4. 私の受けているリハビリは負荷の軽いメニューなので、
      あまりスッキリ感はないんですよね~。
      リハタイム中のおしゃべりがリハビリになってるかな。。。

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    5. MyuHさん、おはようございます。
      関東はここのところ雨の連続でしたが
      昨日は久々に晴れて、今朝も日の出がきれいです。
      でもこの先またまた雨・・・気温も低めだそうです。
      北海道はどうですか~
      テレビ番組の話しですみません。
      「花燃ゆ」って大河ドラマの主題歌の話しですが、
      映像が私のおバカな感覚で観てると
      ALSの治療法が確立されて、治療が始まった
      瞬間の体内の模様(状況)を表してるように
      見えるんです!(単なる希望・・・)
      真っ暗で薄暗い体内が新たな治療で
      花が咲いて緑が増えて、そこら中で活発な
      活動が始まります!!今まで動けなかった組織が・・・
      おバカな私はこれをみて毎回、一瞬ですが
      ALSが治る夢の時間を楽しんでいます。
      その日が早く来て欲しい!
      是非見てください!番組の宣伝じゃありませ~ん !

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    6. せっかく良い感じの天気が続いていたのに、台風が来てしまいましたね。明日は気をつけて通勤してくださいね。

      「花燃ゆ」、さっそく拝見しました!
      k-oneさん、想像力豊かですね(^o^)
      ミクロの決死圏のようなイメージでしょうか?

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    7. 一日も早く治療が確立されて完治する病気に変わってほしい!ですね。
      その日までがんばって生きぬきましょう!

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    8. 昨日より退社後に自宅近くの町医者でラジカット第三クール開始
      しました。
      私は皆様のように、即感じる効果はありませんが、よくよく考えれば
      杖を使っていますが歩行で毎日の生活を続けられてるのも
      ラジカットの効果なのかな~なんて思います。
      但し、処方ですが、2週間単位で実施する理由がよくわかりません。
      1日~2日間隔でずっと続ける方法はダメなんでしょうか?
      ラジカットの説明書(お金かかってますね~!)には、少し間隔
      が空くことも許されてはいますが、基本は2週間ですよね・・・・
      通勤しながらの点滴だと、その期間はリハビリに行く時間が
      作れないのが困ってしまいます。

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    9. 私も1回1本で1ヶ月をお願いしてみたのですが、
      保険適用のプロトコルが2週間以内で10回なので、いかんともしがたいみたいです。
      1回2本だと時間もかかりますし、身体への負担も大きいと思うので、もう少し状態にあわせて調整できるといいですよね。

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    10. MyuHさん、おはようございます。
      やっとこさの金曜日!連休のスタートですね。
      でも出社していたほうが歩く機会が多く良いリハビリに
      なるので連休明けの歩行力低下が心配です・・・

      最近飲み込み(嚥下)は特に問題ありませんが
      モノを噛むことが厳しくなりました。私はALSの症状が
      しゃべり難いところから出てきているので、舌の動きも悪く
      口の中でモノを動かせず、噛むこともできないので
      最近では柔らかく炊いたご飯とそれに合わせて柔らかい
      おかずを食べています。(っていうか飲み込むだけ・・・)
      呼吸、嚥下には今のところ問題は無いので
      最悪栄養剤に頼れば良いと思いますが
      嚥下に問題が無くても「胃ろう」を付けたほうがいいのか?
      気になります。(主治医からは今現在胃ろうの話はありません。)
      実際に手術も含めてそんな感じですか~?
      お腹に穴を開けると思うと・・・・毎晩「ビクビク・・・」しています。

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    11. k-oneさん、連休楽しんでますか?(^-^)

      私も嚥下は比較的保持できているのですが、やはり噛むのが難しくて、細かくして丸呑みです。
      食べるのに時間がかかるので、すぐにおなかが一杯になりますね、、、

      呼吸に違和感はないですか?
      私は呼吸器検査の結果が思わしくなく、早めに胃ろうをつけましたが、栄養剤を入れても体重が減り続けているので、つけて良かったと思っています。
      体重が減っているようでしたら、飲む栄養剤を導入したり、胃ろうを先生に相談してみてください。
      なかなか時間が取れなくて先延ばしになっちゃってますが、胃ろう手術のことブログに書きますね (^_^;)

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    12. MyuHさん
      こんばんは~お返事ありがとうございます。
      私も一時期体重が減る事がありました。
      完全に摂取量の不足でした。
      食べ物を食べやすい形に工夫していき
      栄養剤も取り入れたところ、現在では体重減少が
      おさまるどころか、油断をすると増えすぎる
      感じです・・・
      呼吸については念のため、脚の付け根の動脈から
      わざわざ痛い思いをして採血を実施し、血中酸素濃度を
      測定しましたが正常値でした。
      しかしながら今後の進行を考えれば、必ず呼吸低下は
      発生するのでMyuHさんの早めの手術も考えた
      ほうが良いのかな~?と思いました。
      季節の変わり目で風邪が流行っています。
      MyuHさんも気をつけてくださいね。
      私は鼻水ダラダラ・・・です。

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    13. こんばんは。
      私は去年の11月に診断されてから5kg位体重が減りました。
      来月始めに肺活量の検査がありますが、果たして肺活量を維持出来ているか?
      盆明けから色々と症状が進行してます。
      遂に杖を買いました。

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    14. k-oneさん、体重が減ってなくて良かったです!
      血ガス検査の値も正常値なら、ひとまず安心ですね。
      私は二酸化炭素がかなり溜まっているそうで、少し厳しい状況です、、、

      アストロンさん、こんばんは。
      体重は一度減ってしまうと増やすのが大変なこともあるので、早めにカロリーメイトなどを飲むなど手を打ってくださいね。

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    15. 昨日定期の診察に行ってきました。
      MyuHさんの胃ろうのお話をしたところ
      将来付ける意思があるのなら、やはりできるだけ早めに
      付けたほうが良いとのお話をされました。
      とりあえず年内くらいに決めましょうか~?
      と言われ正直恐ろしく迷っています・・・・

      今日でラジカットの第三クールも終了です。

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    16. ラジカットお疲れ様です。
      ブログ、久しぶりに更新しました。
      痛かったけど、今は便利に使ってます♪

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  3. 以前に匿名でコメントさせていただいた者です。
    私は来週からラジカット3クールです。
    だんだんと喋りにくくなってきました。
    体が動かないのも辛いけど、話せないのも辛いですね。
    こんな僕ですが会社では営業部所属です(^.^)

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    1. アストロンさん、こんばんは。
      私は、いま話せなくなってきているのが一番つらいです。
      最近は、たまに文字盤を使うようになってきました。
      営業のお仕事、頑張ってくださいね。

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  4. MyuHさん
    ありがとうございます。
    明日からまた点滴針地獄ですが頑張ります。

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  5. らららん2015/09/08 14:01

    初めまして。
    8月20日にALSの診断を受けました。
    運良く?9月1日からラジカットの点滴が始まりました。
    私の場合、左足から症状がでました。
    左足の親指はほぼ動かせなくなりました。
    これからどうなって行くか、不安ではありますが、とりあえず、このヒキの強さを使ってオータムジャンボを当てて研究機関に寄付して、治療法をみつけてもらうしかないな、、、などと企んでおります。

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    1. らららんさん、初めまして。
      コメントありがとうございます。

      告知から2週間足らずでラジカットにたどりつけたのは、
      確かにラッキーです~。ジャンボ当てちゃってください(笑)
      進行を遅らせて、少しでも動かして残った筋力を維持してくださいね。
      いつかその日のために。

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  6. らららん2015/09/14 14:44

    こんにちは
    ラジカット最終日なんですが、手違いなのか、忘れられてるのか、オーダーされてなかったそうで…待ちです。
    明日で退院するのですが、今後が思いやられます(ーー;)

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    1. 入院お疲れさまでした!ラジカットは効果ありましたか?

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    2. らららん2015/09/17 12:17

      こんにちは
      さっそく昨日から出社してますが、なかなか疲れますね
      ラジカットですが、まだ何とも言えない感じです。回復されるわけでは無いので、とりあえずでも現状維持でいければいいなぁと。
      わずかな希望?で水素カプセルなるものを飲み始めました。果たして活性酸素を消してってくれるでしょうか^ ^

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    3. らららん2015/09/18 20:33

      そういえば、以前にリルテックで舌が痺れると書かれてましたが、しばらく口の中で遊ばせてると痺れてきますね^^;

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    4. 先発品は舌の上ですぐに溶けるので、痺れますよね。
      溶けてくれるので、飲みやすいとも言えるのですが、、、。
      今はジェネリックを飲んでいるのですが、外材が溶けないので痺れないです。

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