8月10日、胃ろう増設手術とラジカット2クール目のため、
大学病院に2度目の入院をした。
嚥下機能は保持していたのに胃ろう手術となったのは、
呼吸器検査の結果、%肺活量(VC)が低かったため。
%肺活量(VC)とは、
肺活量を年齢と身長によって計算した予測正常値と比較した値。
私の場合は、54%。普通の人の約6割。
ALSの場合、胃ろうは50%以上あるうちに導入することを推奨している。
なぜなら50%を切ると手術中に呼吸不全になる可能性が出てくるので、
内視鏡手術にリスクが出てしまうかららしい。
この1年間、色々と調べて、
体重減少はALSの予後に大きな影響があるとは理解していたので、
いつか胃ろうをつけるのは止む無し。…とは覚悟していたものの、
こんなにすぐ「いつか」がやってきたのはやはりショックではあった。
まぁ、気持ちを切り替えてやるしかない。
だってやらないと死んじゃうもんね。
そんな淡々とした実感の薄いなか、あっという間に手術前日に。
まず前日に、鼻からチューブを入れてお腹にガスを入れCTを撮る検査をする。
胃カメラが得意な人は楽勝だと思う。
でも、私は胃カメラ経験なし。
するするする~っとチューブが鼻を通過するとたちまち、
オエー、オエー。…く、苦しい。とてつもなく。
私はどうやら嚥下反射が強い人らしい。
手術の内視鏡はもっと太いと聞いて、ブルーになった。。。
胃ろう手術当日。
朝食だけ抜いて、いよいよ手術室へ。
まずは別の部屋で鼻に麻酔をかける。
キシロカインを注入するだけなので、おとなしく待つ。
ふと、若い先生が何人も待っている手術室が目に入った。
「いやな予感、、、」
はたして予感的中、衆人環視の中、
何の断りも、滞りもなく手術開始。ぎゃー、恥ずかしい。
もうガリガリですし、見てもなんとも思わないでしょうけど、
おっぱいポロリですよ。。。(泣;
「これより内視鏡胃ろう造設手術を行います。(みたいな内容)」の声に、
つい、「はい」と返事をしてしまう。
…私に言ったわけではないらしい。気まずい。
が、そんなことは内視鏡が鼻に挿し込まれた途端にどうでも良くなった。
くるしーい!暴れたので、足をしっかとつかまれる。
心拍数MAX、パニック状態の中、手を握ってくれた人が!
見上げると、立ち会ってくれた神経内科の先生だった。(手術は内科の先生が担当する)
先生の優しい笑顔を見た途端、急に力が抜けて楽になった。
「は~い、少し痛いですよ。」
え、身体が少しねじれてますけど…と言う間もなくバチバチ。
ホッチキスのようなもので3ヶ所を留める。
「は~い、少し押されますよ。」
これって麻酔効いてます?ってくらい痛い。
「もう1回だけ押されます。あともう少しですよ。」
バンパーを埋め込む感触があり、終了。(約45分)
神経内科の先生は、
手術が終わるまでずっと手を握っていてくれて、声かけしてくれて、
本当に心強かった。先生なしでは乗り切れなかったかも。ありがたや~。
でも終わった後が、さらに大変だった。
猛烈に痛い。
ねじった態勢で留めた最初のホチキスが引っ張らさっているのかもしれない。
最初ボルタレンの座薬を使ったけれど、
全く効かなくて、ロピオンという鎮静剤を点滴した。
それでも痛くて、泣きそうに痛くて、
丸2日くらい右向いた態勢のまま、ベッドの上で固まっていた。
手術の晩と、翌日は絶食だったけれど、
そうじゃなくても食べる気にもならなかった。
胃ろうについてネットで調べると、
「胃ろうの手術は1時間程度で済む簡単な手術です。」とある。
確かに施術は簡単だけれど、簡単=楽ちん、ではない。
ALSの患者さんは、胃ろうの時期を引き延ばしてしまいがち。
でも、この手術を、口も利けない。身体を動かせず痛くても寝返りも打てない。
そんな状態で受けるとしたら・・・。
想像するだけでオソロシイ。
術後は楽な人もいるらしいので、絶対ではないけれど、
自分の経験だけでいうなら、胃ろうの検討は早めにした方がいいと思う。
避けてとおれない自分の将来として、衝撃的な内容です。参考になります
返信削除すいません、私がヘタレなだけかもです、、、(笑)
削除土日は会社がないので考えるとことと言えば将来のじふんのことで放心状態で天井を眺めています。パソコンをする気力もなく、精神的に非常に不安定ですね。これからもっともっと辛い状況になるとわかっておりますか、とてもとても耐える気力がわきません。本当に過酷な病気ですね。ワタシの場合精神的な問題を克復できないと行けませんが、皆さんはお強いですね。ヘタレハ私です
削除こんにちは
返信削除入院中に嚥下反射を見るって、鼻から内視鏡入れられましたが、さらに奥へ入れられるんですね…
試練ですね
来るべき時に向けて心しておきます~_~;
嚥下反射どうでしたか?
削除全然平気な方もいるらしいです。
当時は嚥下も呼吸も問題なしでした。
削除まだむせたり、息苦しかったりはしませんが、胸やら背中やらの筋肉が痛くなってきているので、進行はしているようです。
10月5日が退院後初めての診察なので、先生に症状を話して、なんと言われるかドキドキです。
診察はいかがでしたか?
削除あまり進んでいないことを祈ります。
私も参考になります。
返信削除来週、肺活量の検査がありますが、どこまで下がってるか心配です。
深呼吸は良いリハになるらしいです。
削除深~く、鼻から吸って口から吐きます。
毎日思いついた時にやっていたら、呼吸が少しラクになりました。
MyuHさん
返信削除貴重な体験記勉強になりました。
痛み、恐怖感・・・
自分に置き換えて想像してみましたが
耐えられそうにありません・・・
でも、この先必ず通る道のりですね。
頑張ります。
どうやら、皆様を怖がらせてしまったようで、、、看護師さんによると、全く痛くない人もいるそうなので、心配しすぎないでくださいね。
削除いえいえ
削除実際に胃瘻増設されたMyuHさんの方が大変だったでしょう
筋生検の時も激痛なんだ、、、とビクビクしましたが、耐えられましたし、なんとかなりますよね^ ^
MyuH さん
削除お変わりありませんか。
北海道に台風が行きましたが影響はなかったでしょうか。
昨日まで関東でも強風が吹き荒れ、通勤時杖で歩いていたら
風に押し倒されそうになりながら、怖い思いをしました・・・
明日からラジカット第四クールが始まります。
針との戦いです・・・・
私もラジカット第4クールです。
削除自慢の血管も最近は刺しずらくなってきました。
呼吸が苦しいせいか、体調が悪すぎて、このところやや参ってます。
MyuHさん
削除同じラジカットのタイミングですね。
少しでも効いて欲しいな~と思いながら
針の痛みに耐えています。
呼吸が苦しいっていうのは、口、鼻での呼吸
関係なく苦しさを感じるのでしょうか?
私も鼻風邪なのか、鼻での呼吸が苦しいので
これも、呼吸筋が低下してきてるのかな?
と疑問に感じています。
夜中に息苦しさで起きる事はありません。
普段の生活でどんな体調の変化が起こるのか
教えて頂けると幸いです。
MyuHさんが以前書かれた呼吸練習は
毎日欠かさずやっています。
ちょっと動くだけで、ぜーはーするので、参ってます。
削除疲れやすくて何もできません、、、
気力との戦いです(^_^;)
そうなんですね・・・・疲れも出てしまうんですね。
削除私も同じ状態にいずれなります。
今からその日が来るのが怖くてたまりません・・・
MyuHさんのように前向きに毎日を過ごせるといいな~
と思っています。
今日も深呼吸トレーニングがんばります!
皆様
返信削除私は今日でラジカット4クールの半分が終わりました。
血管が出にくく針が射しにくいようで多い時は3回刺し直した事がありました…
「あの人は難関」と看護師さん達に知れ渡ってしまいました(^.^)
今日の診察で胃ろうの造設や呼吸器の事、支援制度の申請について、冷静に考えられる今の内に考えておくように言われました。
極端な場合、初めて救急で運ばれて来て即気管切開という事もあるそうです。
いずれ来る現実に向かい合い前を向いて行かないといけませんね。
色々背負ってるものが沢山あるので大変です(汗)
まだ動けるうちに気管切開の有無について決めるのは難しいですよね。明日その日が来てもいいかと問われると、、、
削除こんにちは
返信削除只今、第2クールです。
土日祝日でも救急外来で点滴してくれるので、少し大学病院を見直しました。
先日、久々に転けました^^;
社内だったので、スーツの膝を破かずにすみました。
今まで4本はダメにしているので助かりました^ ^
季節の変わり目ですから、皆さん体調崩さないように気をつけましょうね^ ^
って自分が一番怪しいかも^^;
ではでは
連日通院するのは、大変そうですね。
削除転倒には気をつけてください。私は先日着替えで転倒して、頭と背中を強打しました。後ろに何もなくて良かった、、、
こんにちは
削除MyuHさんも怪我が無くて良かったです。
朝は小さな段差でも命取りで、家の近くで転けました。立ち上がれず家に電話して家族に助けてもらいました。
歩き方も考えなきゃですね^^;
昨日で第2クール終了しました。
さてさて、私は検査入院の退院時に、先生にか「体が動かなくなってからは呼吸器は付けたくないと考えてる」と伝えました。
実際には、まだまだ迷っています。
いろいろ研究されてるから生き延びた方が良いのか?仮に治療法が確立されても、動けなくなっていては病気が治っても体は動かないままなんじゃ?とか、持ち前の、なんとかなるんじゃね?って考えてたりします。
食べる事に拘りは無いので胃瘻増設には躊躇はありません^ ^
皆さんは、今後の延命ってどう考えてるのかなぁ?と投稿させていただきました。
長々とすみません。
怪我は本当に命取りですよね。
削除ちょっとした転倒によって骨折したことで
動けなくなってそのまま寝たきりに・・・・
気をつけましょう。
呼吸器について将来のALS治療法の確立と
実際にどこまで回復出来るのか?
らららんさんと同じ疑問を私も持っています。
本当に迷いますよね・・・