「~をしてみましょう。」と言われたことがあまりなく、
「特定疾患の申請をするんですよね?」とか、
「リルテック飲みたいのですが」とか、
「そろそろ障害者手帳とりたいのですが」とか、
「ラジカットどうでしょう?」とか、
こちらからアプローチして、物事が進んで行くという感じだった。
歩いていたし、見た目が元気だったからだろうか、
外来ではほとんど検査はしなかった。
外来ではほとんど検査はしなかった。
ところが札幌の転院先の病院で、初めて医師から指示を受けた。
「1年間何も検査をしていないようなので、ラジカットのついでに入院して検査しましょう。」
そして入院して調べた結果、
「胃ろうをつけるにはぎりぎりのタイミングです。」と告げられ、
いまに至っている。
当時は、「まだ飲み込めるし必要ないんじゃないか?」と思っていたけれど、
2ヶ月後の現在、食べられる量は8月頃の3分の1程度にガクッと減った。
口からの3食の食事プラス、胃ろうからの栄養剤(ラコール)800キロカロリー。
それだけ入れても、体重減少に歯止めがきかない。
身長171センチなのに、体重は30キロ台になってしまった、、、
もし、札幌に転居していなかったら。
もし、先生が胃ろうを勧めてなかったら。
もし、私が胃ろうを迷って先延ばししていたら。
冗談抜きで、いまごろ死んでいたかも。
もし、摂食障害があって、体重が減少傾向なのに食事が増やせないなら、
それをきちんと医師に伝え、判断を仰いだ方がいいと思う。
検査のうえ医師が必要ないと言えば、安心だ。
体重減少は予後の命運を分ける。
でも、一旦減った体重を取り戻すのは、容易じゃない。
ほんと、大変なんですから。。。
MyuHさん こんにちは
返信削除貴重な情報ありがとうございます。
私も昨日定期診察を受けました。
5分で終わっちゃいました・・・
新たな治療法、新薬の情報等
ネットではいろいろ出ていますが
実際に医師から患者に対して何も情報が
無い現実が少し悲しくなります。
体重減少心配しています。
無理せずお互いに前を向いて生きましょう。
ありがとうございます。
削除治験もないですし、早めに介護の準備をしようと思っても、
動けるうちは申請できないし、
通院はリルテックの処方くらいになってしまいがちですよね。
障害者手帳は申請しましたか?
こんばんは~
削除ここ何ヶ月は申請だらけでした。
障害年金、手帳・・
大変ですよね~
こんばんは
返信削除どこの先生も聞かないと教えてくれないんですね
うちの先生もそんな感じです
昨日、出社するときに歩きに不安が出て休んでしまいました
一度折れる事を覚えちゃうと癖になりそうで、頑張ってたんですけどね、いやはや
でも、その急遽の休みの日に、かねてより相談していた介護認定の審査に市役所から来てくれました
要支援くらいはくれるかなぁ
明日、先輩ALS患者さんのお宅にお邪魔させていただくことになりました
なかなか家族にも相談できないことなどお話してこようと思います
私も朝起きて足の動きが硬くて
削除休んだ事がありました。
貴重な有休を使う事を考えて悩みました。
悔しくて朝から泣きました・・・
でも、妻に"無理して転んだら大変だよ"
の一言で気持ちが楽になった記憶があります。
らららんさんはラッキーな日になって
良かったですね!
らららんさん、介護認定とALSの患者さん訪問はいかがでしたか?
削除私は介護認定の問診を入院中にやったので、わりとあっさり終わりました。
こんばんは
削除介護の方は、わかりません。
絶不調の時に来て欲しかったですね。
ただ、椅子に座ったところから審査しますと言われましたが、床に座ってて、椅子に上がるまでもしんどいんですが、そこは審査されないような?
どこにも掴まらずに歩きましたね?とか、、、
やはり転ける練習しとくんだった^ ^
審査員さんにはなんだか気に入られたみたいなので、ちょっと期待です。
患者さんのお宅訪問ですが、すでに動けなくなっている方で、おデコにナースコールのスイッチをつけ、噛む事でスイッチを押して、「伝の心」を使ってコミュニケーションを取っています。胃瘻も、呼吸器もつけられています。
お会いしたのは2回目でしたが、やはりショックは受けますね。
午後にお伺いしたのですが、奥様が、朝から入力してたんですよと仰っていた歓迎のメッセージと、帰り際に「今のうちにやりたいことをやってください」とメッセージを頂きました。
毎年、札幌に遊びに行ってたんですが、今年は行かないでいるうちに、こんなになっちゃったので、まだまだやり残してること、頑張らねば!と励まされました。
病気は受け入れましたが、負けたわけじゃないですからね^ ^
らららんさん、こんばんは。
削除そうですね、動けるうちにどんどん出かけてください!
呼吸が苦しくなると、富士山の上で歩くような感じになり、ちょっとしたことも疲れます。歩けても外出はタイヘンです。
貴重な今の時間をどうか大切に。
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