筋力低下とか、耐性菌の感染リスクとか、
入院はできればごめんこうむりたいイベントだけど、
肩書きや地位もメイクも取り去って、
病衣1枚だけの勝負になると、逆に人となりがよく見えて面白い。
患者としてのふるまいも、学べるところが多々あって、
良い経験になったと思う。
5人部屋の私の向かいのベッドにいた私より少し年上の女性は、
脊髄損傷で1年近く入院されていた。
首から下はほとんど動かせないけれど、言葉は普通に話せるので、
食事介助や身の回りの世話などで、
入れ替わり立ち替り来る病院のスタッフとの愉快なやりとりが、
いつも聞こえてきて楽しかった。
そんなある日、ふと気づいた。
彼女は、本当に大丈夫になるまで「大丈夫」って言わない。
私は、多少不満があっても、心地よくなくても、
「あー、大丈夫です」って、つい言ってしまう。
それは、あとでいくらでも自分で修正ができるから。
でも彼女は、まわりの人が直してくれない限り、改善されることはない。
だから、何度も、何度でも、
「それ、違うから」
「今度から、こうしてください」
って、辛抱づよく説明する。
次第に、スタッフが自然にできるようになってきて、
それは、スタッフ自身の財産にもなるのだと思う。
彼女が、私より先に転院することになった日、
たくさんの先生や看護師、医療スタッフが彼女に挨拶にやってきた。
「勉強になりました。ありがとう」と、みんながお礼を言っていたのが印象的だった。
介護される側の心得は、
「感謝をしつつ、きちんと要望を伝えること。」なんだと、私も彼女から教わった。
このエピソードは、8月の話だけれど、
母や在宅の看護師さんにお願いすることがだんだんと増えてきて、
やってもらえることに、慣れすぎてしまわないように、
あとから読み返せるように書いておこうと思う。
おはようございます
返信削除「大丈夫、なんとかなる」って言えなくなってくるんですね
今でさえ凹む事が増えてるのに、、、考えたく無いですね
年末調整の用紙を毎年の事なのにいつも覚えて無いやとか笑いながら書きましたが、来年は書くこと無いのかなぁ〜などと
こんばんは
返信削除介護認定がでました
要支援2でした
30日の診察の時に障害手帳の意見書がもらえるはずですので点滴のあと市役所まで足を伸ばします
やっと一歩進めた感じです
だんだん要介護になっていくってのが凹みますけど、、、
う〜ん
返信削除先生が意見書を書いていてくれませんでした
薄々そんな気はしていたんですが、、、
要支援2だったことに驚いていましたが、障害手帳も早く欲しいんですよ、先生って感じです。
ワイシャツの第一ボタンとネクタイが辛くなってきました
皆さんおかげんいかがですか?
残念ですね・・・
返信削除利益を稼ごうなんて事じゃないのに。
なんでこんな難病に自分が?って毎日悩んで
暗い気持ちに皆さん陥ってるはずです。
だったら、社会的援助ってもっと積極的に
実施して欲しいですね。
手帳、障害年金、介護認定、特定疾患・・・・
申請だけでもスッゴイ!人手が必要です。
なんでこんな苦労するんだろう?って気持ちになりますよね。
お金のため?あまりそんな気持ちじゃないですよね。
助けて頂けるならお願いしますって皆さん純粋な気持ちで
申請していますよね。
もう少し国の仕組みを変えて欲しいですね。
らららんさん、k-oneさん、こんばんは。
削除先週出来てたことができなくなったりして、日々格闘中です(^_^;)
そんな感じなので、障害者手帳や介護保険は早めに申請したいですよね。役所に行くのも大変ですし。
わたしの時は、まだ歩いていたので
、5級以下だと介護保険の方が使い勝手がいいよと、整形の計測の先生に嫌味を言われつつ、それでも障害者手帳をお願いしたら、結果3級でした。
いまは、再認定して1級です。
頑張ってくださいね!
こんばんは
削除やっと意見書もらってきました
自費として文書料かかるのが釈然としませんが、、、
5級相当って書かれてましたが、うまく転けて上を目指します(違)
ただでさえ動きが鈍くなってきたのに寒さでさらに辛くなってきました
やれやれです
今年は札幌の友人が遊びに来てくれる事になりました
ありがたや
今生の別れになるのかな〜などと
病気の進行ですが、日常生活の中で出来ないことが
削除増えると落ち込みますよね・・・
昨日感じたのはお風呂で頭にお湯をかけようとしたけど
腕は持ち上がるけど、湯をかけるのに上手く「ねじれない」
現象が出ました。力の入る左腕だったんでショックでした。
朝晩は寒くなってきて、庭を歩くときに足の筋肉が硬くなって
本当に辛いです。転ばないように注意しています。
昨日からラジカット6クール目開始しました。
こんばんは。
削除私もシャワーが無理になってしまって、今月から看護師さんに入浴介助してもらっています。
顔も洗えなくなり、ウェットティッシュみたいなもので、拭くだけですませています。とほほ女子、、、
こんばんは
返信削除昨日、難病相談のALSの日だつたので、顔出して来ました。
患者さんが3人来ていて、状態は様々でしたが、60才くらいの方で発症後6年経っているそうですが、リルテックもラジカットもせずにいるそうです。
杖はついていましたが、私よりちゃんと歩いていましたし、握力は弱くなっているそうですが、障害が出ているようにも見えず、驚きでした。
さすがに階段を登ったりは出来ないそうですが、一人暮らししているそうです。
仕事も辞めて、ストレス無いのが1番さ、はははは〜なんて笑ってらっしゃいました。
うらやましいですね~
削除進行が遅いのか止まってしまったのか。
PLSって病気もあるようですね。
進行が比較的緩やかで、
呼吸障害が少ないようです。
でも、PLSがALSに変化する事例も
あるようです。
おっしゃられる通りストレス無く
前向きに生きたいですね。
ストレスないのが一番というのは本当かもしれません。
削除旅行してたときは、ほぼ進行してませんでした(笑)
マジっ!旅行か~
削除足が動けば行きたいです~!
夏日になったり、大雨が降ったり・・・
天気も安定しませんね~
地球もALSになっちゃったんじゃ・・・
う〜ん
返信削除19日に、札幌の友人が来てくれて、久々に飲んだのですが、車の中で寝てしまっていたり、20日に二日酔いで何もせずグダグダと寝ていたせいか、今日の腕の脱力感が酷いです(ーー;)
飲みすぎたためか、風邪ひきかけたのか、何事もほどほどが必要な体になってしまったと実感しました
飲んでる時はストレス無いんですが、翌日にこれでは、ストレスですね(^^;;
呑んでしまうと歩くのが危なくなるので
削除量は決めています。
唯一の楽しみですよね~
休みの日は何もする気にならずに、ウダウダしてしまいます。
返信削除体を休めてるのが良いのか、動かした方が良いのか、、、
転ぶリスクを考えると、たとえ家の中でもあまり動きたくなくなっちゃいます
MyuHさん、皆さんお元気ですか。
返信削除2015年も終わります。
よいお年をお迎えください。
あけましておめでとうございます。
削除皆さまの1年が楽しいものになりますように。
私も、週1くらいは記事をアップを目標に頑張ります。
本年もよろしくお願いします。
あけましておめでとうございます
削除MyuHさん始め、コメントされている皆様に勇気付けていただきました。
来年の年明けも笑いながら迎えられるよう頑張りましょ^ ^
年明け早々ラジカット入れて来ます^^;