2015/01/26

軽症と重症のハザマ。

正直言って、両手の親指に力が入らないというだけで、
これほど生活に支障がでるとは想像だにしなかった。

鍵やポストが開けにくいとか、髪が乾かせないとか、
なべが洗えないとか、洗濯物が干せないとか、
ズボンのボタンが開けられないとか、、、

お手伝いさんを雇うほどの作業量ではない些末な、
けれど毎日頻繁に発生する家事たちは、
同居の家族がいればなんとかなるのだろうけれど、
1人ではどうにもならない感じ。

ALSで1人暮らし(完全介護生活)を営んでいるタフな患者さんは、
少ないながらもおられるのだが、
ブログなどで拝見する限りでは、
家族同居の時期を経て、ヘルパー体制を整えたのち、
独居に踏み切った方が多い。

障害者手帳などの公的福祉を利用できる以前の、
軽症と重症の過渡期について、
1人暮らしの場合、どう乗り切っていけばよいのだろう???
仕事はできても家事はできないって事態は、あんまり想定されてない。

飲み込めないとか、階段がつらいとか、
まるで、老化シミュレーション体験をやらされてるよう。

オリンピック前にバリアフリー化が進むとニュースで聞いたけれど、
短ーいエスカレーターの前になぜか3段くらい階段があるとか、
地上行きかと思ってエレベーターに乗ったら、階段の前に着いただけとか、
業者が喜ぶだけの無意味なバリアフリー工事は、
ただの迷惑なのでやめてください。
腹が立つ分、階段しか無いところより疲れます。。。

2 件のコメント:

  1. どうも御無沙汰です。一人暮らしは厳しいですね。私も一人暮らしだったのですが、母指球が痩せてしまって、箸、筆記、ボタン止めがほぼできなくなりました。1年前は何不自由なかったですが、今では親から食事や着替えの補助を・・・
    階段も手すりなしでは移動できなくなり、すっかり身体障害者2級です。要介護1判定で訪問リハやマッサージなどをお願いしています。
    でも生物である以上まだ生きることを諦めていません。
    色んなやり方で挑戦です。

    正攻法ならここの情報が素晴らしいです。
    http://alexkazu.blog112.fc2.com/

    怪しいけどアルメニアに行けるなら
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    国内ですし一回行ってみようと思います。
    いい情報がありましたらまたお知らせしますね。

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    1. いつも情報ありがとうございます。
      そうでしたか…、私も来月で1年経過になりますが、ここ2ヶ月で少し進んでしまった感があります。特に飲み込みが悪くなりました。
      せめて手足の残存筋肉が衰えないよう、ラジオ体操だけは欠かさずやっています。
      お互い頑張りましょう。

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